続けて・・・
ブー、パグ脳炎を発症して２年２ヶ月１１日が経過しました。
この２年でチビ家の生活も、ブーの姿も・・・私の体重も、かなり変わりました。
痙攣発作は１度もなく過ごした最初の１年、痙攣発作が出始めてしまったこれまで・・・・アッと言う間だったような長かったような。
今のブーの生活リズムは、
夜中２時から３時の間に部屋の中をグルグル徘徊。
朝起きるのは私と同じか家族で１番最後。
少し前までは薬の時間を朝６時と夕６時と決めていたので、ブーが寝ててもわざわざ起こして飲ませてたけど、今は夜中に起きて徘徊したり、昼間にも歩き始めるとグルグル止まらなくなったりするから、気持ちよく寝てるのを起こしてまでは飲ませなくなりました。何時間も変わる事はないから。
これが良いのか悪いのか分からないけど、これまでのガチガチの緊張と張りつめた生活は送ってません。
昼間は歩きださなければ、まとまった時間を寝て過ごしてます。
午後２時くらいから旋回が始まって夕ご飯を食べて更に午後９時くらいまで歩き回る・・・・・この状態が長く続いてたけど、今は午後４時くらいまで寝てくれて夕飯を食べて午後８時くらいに疲れて眠ります。
この旋回が長かった頃は歩き過ぎて肉球の間が割れて出血したり、肉球の皮がベロンときれいに剥がれたり・・・・家中ブーの歩くところは血の跡が付いちゃって消えません。その時の様子がこれです。
肉球の皮がめくれて丸まってくっ付いてる状態です。
こうなるのは麻痺少し残っている左手足です。
包帯とか靴下とか色々試したけど歩く時に左手足は外に流れてしまうから順番に取れてきちゃうんです。
今は旋回の時間が減ったせいか毎日出血するとゆう事はなくなりました。
酷いのは全身の皮膚の状態です。
実は去年１０月後半頃から膿皮症が出てしまって・・・
先生に「全身に広がるかもしれないな」って言われてたんだけど、案の定、全身に広がって抗生物質は飲んでるけど一向に効きません。
この画像は上の画像と同じ場所です。
背骨中央です。
ステロイドの長期服用、副作用も仕方ないのかもしれません。
これでもブーは内臓系は強い方だよって言われてます。
皮膚が薄くなってきてるからか服とかオムツとか、触れる部分は全身荒れてて今は酷い状態です。
これはオムツを取った時のお腹側です。
お尻も同じようになってます。
現在の体重は４．３㎏・・・・健康な時の約半分です。
食欲旺盛、前より食べてます(^^)
歩行は麻痺の残る左手足を関節を曲げることなく歩くからうまくは歩けません。
よく転ぶし、前庭障害も残っているようで平衡感覚、バランスが悪いのか真っ直ぐに歩くことは出来ません。顔もいつも斜めです。
でもよっぽどでなければ物にぶつかったりせずに上手に歩きますよ(^^)
視覚聴覚も悪いまま、改善してません。
例えば、テーブルの上の真ん中にパンがあるとして、その手前に布巾があるとします・・・・・パンの匂いで興奮したブーは手前の布巾をガブリとします・・・・。
ぼんやりと形だけが見えてる状態ではないかな？って思います。
私の事も、私が動いてなければ気付いてくれませんから。
聞く事も、大きな音で？って顔をあげたりするので眠ってる時は特に音には反応しません。
ブーが起きてて呼びかける時も手を大きく振って「ブーちゃーん、ブーちゃーん」ってするとなんとか寄ってくる感じです。
飲食は流動食をやめて、フードをふやかした物を数粒ずつあげてます。
お水は目の状態、歩行の状態、平衡感覚の悪さ・・・・色んな条件が重なって自分では飲みたい時に飲みに行くとゆう事が出来ないので、時間をみながら私があげてます。お水もシリンジであげていたのを器に変更！
その器も今までの物だと顔面から入ってしまって溺れる状態になっちゃうので、口がスッポリ入る大きさのコップであげてます。
これでも顎に手を添えてあげないと顔がゆらゆら動いてしまって飲めません。
オシッコ・ウンコは良好！！
ただオムツ無しでは過ごせなくなりました。
ウンコは力まないと出ないけど、オシッコは歩きながらポタポタポタポタ出ちゃうことがあるんです。
ブーも気付いてないような感じなんだけど、結構な量出るので(^_^;)
長くなりましたが、２年２か月経った今・・・・こんな感じです。
眠るときは私の腕の中、抱っこしても嫌がらない（元々超抱っこ嫌い）、２４時間一緒・・・・・この病気になってしまった事を受け入れた今は、充実した時間・・・信じがたいかもしれないけど、私にとって幸せだなって思える時間を過ごしてます。
今、一番に願うことも前とは少し変わりました。
前と変わらず１分１秒でも長く一緒に居たいと思う気持ちはもちろん強くあります。
でも１番に願う事は・・・・最後の時は苦しみや痛みがありませんように・・・・ということ。
奇跡を願ってないわけじゃありません。
完治を願ってないわけじゃありません。
希望のみを持って進めばいいと自分でも思うのだけど・・・・。
ひどいと思われるかもしれないけど・・・これ以上の苦しみや痛みを１つも与えたくないと心から思ってるから。
沢山の応援ありがとうございます！！
家族とブーと・・・まだまだ頑張ります！！