好酸球値があっさり基準値を超え
湿疹は拡がり
しばらく絶好調だった腸の動きは鈍り
せっかく腹が出て増えた体重は減少傾向で
嫌な悪寒と息苦しさも追加
寝入りばなや夜中の無呼吸症状をはじめとする睡眠の質の明らかな悪化(そしてそれを目撃している夫からの「CPAPしなよ！」というウザい命令
とっくに検査はしておる)
慢性好酸球性肺炎を三度繰り返し
自分の体調と病の相関関係に関しては専門家とも言える我(他の誰にもわかるはずはないが
)
この状況で焦らないはずはなかろう
主治医は私の訴えを聞いても焦らないが
数値に現れると焦るので
今回は少し焦ってくれたようだ
とりあえず大学病院のリウマチ科を紹介されて行ったが
結果は予想通り
白
自身のプロであっても
医療に関してはシロートの我
シロートとして出来ることを地味にやるしかないので
湿疹が酷い時しか出来ない生検を目指す
(湿疹のタイミングのみならず、その必要性の説明を聞いてくれる医師にそもそも出会わないので、こんなことすら難易度が高い)
とりあえずタスクをこなすことで見えて来ることもあろうし
これは主治医にも提案されていたことなので
堂々とやるのだ
この病を得てからの三年で
多くの医師に出会いいろいろと思うことがあり
医師に積極的な期待はしなくなった
病を治す
には
病の状態を無くする
ことが出来れば一番だが
治らないとか治り難いものの場合は
心を救う
こともとても大事なことだと思う
それで実際痛みや苦痛が和らいだりするのだから
しかしそこまで医師に要求するのは
酷だし難しい
医師も職業のひとつであるし
そもそも神ではないのだから
職業として出来ることはしてくれるし求めて然るべきだが
助けてくれると(こちら側が)思うのは間違いであろう
が
ここ一週間近所の診療所とかとかを受診して
今も赤ひげは存在するということを知って
ちょっぴり
いやかなり
救われたので
書き留めておきたいと思う
赤ひげその1
なるべく近所で口コミが良く
かつ生検してくれる皮膚科をWEBで探す
このような面倒臭い病だと
生検をしてくれても医師が話を聞いてくれなければ
豆腐メンタルの我はすぐに心が折れるし
心の安寧と病克服という目的達成は難しいと痛感しているので
まずは評判第一
条件を満たす診療所が数件ヒットしたが
中でも自宅から一番行きやすく
抜群の口コミ評価を誇る女医の診療所に行くことにした
しょっちゅう通っている道にあったのに
今まで気付かなかったのは
間口がとても小さいからだった
自動扉を付けるスペースがなかったのか
ドアは横スライドの引き戸だ
入ってみると待合室も小さい
というより
長屋のごとく奥に伸びる細い通路が待合室を兼ねていて
受付スペースは事務員が一人座れるくらい
ほぼ全てオンラインで管理しているようで
受付内にPCがあって物入れは最小限
支払いは小さな支払い機が入り口に一台鎮座しているのみ
調べてみると2024年に開院して
今3年目に入ったところ
新しい診療所なので
このコンパクトな形態が実現できたのだろう
代々開業医の超大金持ちセンセイではなさそうで
赤ひげ先生的期待感に胸が高鳴る
飛び込みで初診だったので
それなりに待ち時間は長く
お昼をずいぶん過ぎた頃に順番が来た
診察室に居た医師は小柄でポップな女性
良く話を聞いてくれる気さくなセンセイで
問題なく秒で赤ひげ認定
大満足だったが
何せ小さな診療所である
HPでは生検に触れていたが
「ウチは見ての通りの小さな診療所だから出来ないのよ〜、とりあえずこの薬を塗って二週間頑張ってから様子を見せてね。生検、◯◯病院(呼吸器科でかかっているところ)ではやってくれないの？」
とのことで
結局いつものかかりつけ総合病院の皮膚科にも行くことにした
なぜ初めからそこの皮膚科に行かないのか
と思われるだろうが
そこは週に2回しか開いておらず
決まった医師が来ない
HPを見ても
皮膚科の欄にはいつも
「外来担当医」としか記されていない
なんとなく不安
だった
結局は生検を依頼するために予約したのだが
最短で予約を取れた日には
赤ひげ先生から処方された最強ステロイドが効いてきて
湿疹はずいぶんと乾いてしまった
赤ひげその2
数週間前に
手首に丸いしこりが出来ていることに気付き
調べてみたら
ガングリオン
という良性のできもので
放っておいても問題ないとのことだったが
手首の角度によって少し痛かったり痺れたりするし
左肘(おそらくテニス肘)も痛いので
ついでに診てもらおうと
近所の整形外科を探したら
ちょうど手外科のセンセイが隣の区にいらして
口コミが良過ぎるので調査に行くことにした
ここも赤ひげ1の皮膚科同様
町医者ながらかなりの待ち時間だったが
医師が素晴らしく親切で声も語り口も(顔も、と言いたいところだがマスクしているので敢えて言わない)良く
みんなこのセンセイに会いたくて来るのだとすぐにわかった
もちろん私もそのひとりで
自宅からは少し距離があるが
ばーさんになってもここに通いたい
東京の中野杉並練馬あたりにお住まいで
手の不調を抱える方には
ぜひお勧めしたいところである
ガングリオン疑いの箇所はそれに間違いなく
「中の液体を注射で吸い取るか手術で切り取るというのが積極的治療だけど、いちばんのお勧めは放置
」
ということで
安心して放置することにした
テニス肘は
「治りにくいんだよねえ。とりあえずの対策はストレッチだけど…痛みが酷ければ湿布も出すけど、どうする？」
と言われ
「我慢できない痛みではないので、湿布要りません」
とお断りして終了
痛みで整形外科に行けば
レントゲンを撮られて
湿布をたくさん出されて
余った湿布は薬箱からあふれてぎうぎうになる
のがデフォルトだと思っていたのだが
余計な検査もなく薬も出さないのが気に入った
(こんなに繁盛していたら薬を無駄に出さなくても良いのかもしれないが)
整形外科は
もっと近所にも評判の良いところがあるが
わざわざ電車に数駅乗ってでも
この赤ひげ先生にまた診てもらいたい
赤ひげその3
かかりつけ総合病院の皮膚科の予約日
赤ひげその1から言われた通りに薬を塗って一週間
湿疹は乾いて縮んできた
生検はしてもらえないかもしれないな
やはり医師の名前はどこにも出ていない
呼び出しの電光掲示板にも
「外来担当医」としか書かれていない
とりあえず診察室に入り経過を話す
16年前のとんでもない皮膚炎のことや
肺炎再燃の時のこと
薬を勝手に増やしたら調子が良くなってきたこと
そのひとつひとつを
嫌な顔や怪訝な顔もせずに聞き
カルテに打ち込み
呼吸器科の情報を見ながら質問してきたり
なんか
いつもと違う
そもそも話しを聞いてくれるし
皮疹だけ見て
「これはもらったステロイドをしっかり塗ったらそのうち治るよ」
とか言わないし
ただ生検は
「しても好酸球値が高いことがわかるくらいで
やっても意味ないと思う」
とのことで
ナシ
あとは
「体調が良いかどうか、薬が効いてるかどうかは患者さん自身が一番わかってるから、自分で調節して良いし、そのほうが良いよ」
と言われたのが
一番ホッとした
「呼吸器科的にはステロイドの量を維持する理由がないと言われ、絶対体調はおかしいとは思っていたがステロイドに鍵があるかもわからないので言われるまま減らしたら、結局二度も再燃してしまった」
と伝えると
「皮膚科でもステロイド内服はよく使うけど、これくらいの量になれば多めに処方して自分で調節してもらって、後でどういう飲み方をしたかを教えてもらうんだけど、それでも良い気がするよ。もしかしたら季節やいろんな条件で、5mgくらいからの幅で0にできる時期もあるかもしれないね」
……
こういう当たり前のことを言ってくれる医師は
初めてだったので
とても感動したしホッとした
ても
呼吸器科の主治医を擁護するとすれば
そもそもステロイドを飲むことになったのは
肺炎になったからで
皮疹がどう関与しているのかもわからないのだし
今のタイミングだからこの見解なのだと思う
初めから生物学的製剤を使っていれば
治っていたのかもしれないけど
そうでないかもしれないし
結局は
生物学的製剤(多分ヌーカラ)を使ってステロイドをゼロにすることを目指すか
このままステロイド維持で
調子の良い時に少しずつ減らせるかを試みるか
そのどちらか
ということがはっきりした
どちらにもリスクはあるので
どちらが良いとは言えない
だがやっと
「ステロイドを自分の体調で調整させて欲しいからそれだけの量を出して欲しい」
と主治医に堂々と言えるようになったことと
おそらくそれは(皮膚科医からの提言でもあるので)受け入れられるであろうことは
大きな一歩で
とても安心した
生物学的製剤についてのことも相談できたし
(皮膚科では通常デュピクセントが第一選択薬らしいが)
何より
私の言うことを
大袈裟だとか神経質だとか決めつけずに聞いてくれたことが
今の私にとって一番体調回復に良く効く薬となった
こんなところにも
赤ひげ先生がいたことに
驚きと嬉しみ
そして赤ひげは同類が判るようで
「通っている診療所の赤ひげその1先生は、良い先生だと思うよ。こういう薬の出し方と使い方、とても戦略的に考えてる」
最後に
「せっかく予約して来たのに、何もしてあげられなくて申し訳ない、すみません」
と言われたが
とんでもない
「いえ！！先生にこんなに丁寧に話を聞いていただいて、自分の体感もやっていることも間違っていないとわかって、とても心が軽くなりました。ありがとうございました
」
と
思わず深く頭を下げると
赤ひげ先生はとっても素敵な笑顔で頷いてくれた
赤ひげ先生のおかげで
身体も心も軽くなって
数値も下がった気がする(単純だけどそんなもの)
「病は気から」
て言葉は
自分がネガティブの沼にハマるといつも
自分を叱咤するために唱えていたけど
違うんじゃなかろうか
自分に原因があって
自分にしかわからないから
自分でなんとかするのは当然
と思って頑張るのは
自分の「気」を必要以上に消耗させているだけなのではないか
そんなことしていたら
治るものも治らん気がする
そんなにワタシはすごくも偉くもない
もっと他人を頼っても良いし
信じても良いのではないか
と思わせてもらった
赤ひげパワー
すごい
でもでも
この赤ひげ3先生のお名前がわからなくて
悲しい…
兎にも角にも
何人もの赤ひげ先生に出会えたことで
いつもお世話になっている先生方にも
ありがたい気持ちが湧いてきた
よかった
あとは
ワタシがワタシを労わるだけ
みなさまも
いつもご自分を大切に
明日も穏やかな日になりますように
赤ひげその2
からの帰り道