プレドニンを2mgに減らして4週間後あたりから湿疹が酷くなってきた。と思ったら、やはり好酸球値が基準値超えしており、主治医が今までの不調のあれこれから「乾癬かも」というアタリを付けて、リウマチ科に紹介状を書いてくれた。多分乾癬ではないけど、毎度肺炎が再燃するまでは呼吸器症状はほとんどなく(だから呼吸器科的にプレドニンを減薬することになっていた)、湿疹とか手足や身体の痛みなど、呼吸器の症状ではないものがメインなので、なんとかそのどこかで原因を探したいと思っているのだろう。
それでも決定打は今のところ肺炎なので、そうなると呼吸器科の管轄。現代の医療制度はなんとも不自由である。病気はピンポイントで起きているのではない。全身で起きているのだ
などと言っても仕方ないので、とりあえず肺炎再燃までいかない段階での不調の原因がわかればラッキーである。
先日の受診時、主治医は紹介状はすでに書いてくれていて、CDRもすぐに作れるようにしてあると仰っていたので、好酸球値が上がってヤバくなってきたこの日のために、準備をしてくれていたと思われる。
その日のうちに大学病院の予約サイトにメールをし、週明けすぐに受診する運びとなった。
正直体調はあまり良くなかったので、前回呼吸器科受診翌日から自発的にプレドニンを増量して3mgにした。
すると手湿疹の痒みは軽減、倦怠感も少し回復傾向、たったの1mgでこんなに違うのかと実感した。プレドニンすごいな
いや待てよ。ステロイドが効かない湿疹もあった。前回は、6〜7mgでも抑えられなかった。塗り薬が全く効かない時もある。わけわからん。支離滅裂だ。医者でもわからないだろうことは容易に察しが付く。
とにかく肺炎の再燃は避けたい。またプレドニン15とか20からやり直すのは御免こうむりたいので、3mgで平穏を保てるならば今は御の字。
初発の時、とにかく一日も早くプレドニンをやめたい、副作用が怖い、下膨れの顔が嫌、と言っていた頃が懐かしい。
きっと、もっと多くの用量をもっと長く飲んでいる人、副作用が深刻な薬を飲んでいる人も世の中たくさんいるだろう。3mgでとりあえずのQOLが保てるならば有難いことである、と思わずしてやってはいられない。
また顔(ツラ)の皮が厚くなった。ブラボー。
そして、プレドニンを1mg増量してたった３日で、暴れ始めた湿疹が乾いてしまった。生検するにはちょうど良い具合だったのだが、どこまでが湿疹でどこから肺炎になるかわからない我は、生検GOのために危ない橋は渡りたくない。そもそも皮膚科の予約はまだ入れていないし、近所の皮膚科の医師は生検はしてくれなさそう(以前持ちかけたら鼻であしらわれた)で頼むのも嫌だ。
とりあえずは今の体調を優先だ。まずはリウマチ科だから生検はやらない。なんとなく不自由であるが仕方ない。
この中途半端な状況で診断は付かぬであろうが、4回目の再燃を手をこまぬいて待つわけにはいかないし、可能性を一つずつ潰すため、本日朝から白い巨塔に向かう。
巨塔の初診手続きはそれほど手間取ることもなく、1時間超で手続きを終えて診察室の前に座った。
すぐに呼ばれ、皮疹を見て乾癬ではないとあっさり言われ、手の痛みについてはレントゲンを撮ってから再度診察室へ。(いや、今は痛みはそれほどないんですよ…
)
エコーをして、やはり今のところはリウマチとは言えず、加齢による軟骨減少が少しあることを確認。
以上終了。
結局、再燃時に全身がものすごく痛くなったこと、しかも左右対称だったことは無関係なんだかよくわからんのか、リウマチではありませんよ、という診断が下っただけだった。
あとは、プレドニンの調整で凌ぐのか(プレドニンは飲み続けることになる)、生物学的製剤に賭けてプレドニンを減らしていくことを目指すのか。
そもそも、慢性好酸球性肺炎はこんなに治らなくて繰り返して大変で、肺炎は程度により死ぬ病なのに、難病指定がないのはおかしい。確か、2021年頃に指定があった気がしたのだが(WEB上での記載を見たことがある)、外されたようだ。
以前の眼科主治医も漢方医(過去大学病院勤務医)も難病だと信じ切っていたし、以前はそうだったのかもしれない。
難病認定がなく生物学的製剤を使用する場合、高額療養費制度を使っても高額すぎる。
切羽詰まったらそんなことは言っていられないだろうが、一度使い始めたらやめられない(と決まってはいないが新しい薬なのでエビデンスがなくわからない)し、庶民にはとても厳しい額である。
結局いつもここに戻ってくるのだが。
このさまざまな不調も、ステロイドの長期服用の副作用も手伝っている気もするし…飲めば飲むほどさらに加速増大する副作用がステロイドの嫌なところ。
さて、どうするか。
まずは帰って鰻でも食べるとするか