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決まりましたね
令和
出典は万葉集
富山県高岡市は万葉集と縁が深く
高岡市伏木に大伴家持が国守として赴任
していたことから
高岡市万葉歴史館があります。
毎年 10月には万葉ふるさとづくりとして
万葉集全２０巻朗唱の会
万葉関連のイベントが多くあります。
雨晴海岸
富山湾は世界で最も美しい湾
選ばれています
馬並めて いざうち行かな
渋谿の 清き磯廻に
寄する波見に 家持
わせの香や
分入右は
有磯海 芭蕉
道の駅 雨晴に石碑があります。
歌人による歌の意味は凡人の私には
難しいですが、どの時代にいても
美しいと思う気持ちは同じ
ということなのでしょうか
神々に感謝して生きて行きましょう
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子供の頃嫌いなもの沢山あった
今は 辛すぎるものとゲテモノ以外は
ほぼ食べられる
私の母は変わった人で
時代なのかな
子供は食べてはいけない
とか何とかなんとか言っては
柔らかい物ばかり
食べていた
姉の身体が弱かったからか
余計に神経質になっていて
私は丈夫な方だと思っていたけど
大人になってみたら
持病もあって
振り返ってみれば
子供らしからぬ
倦怠感があったと事もわかった
入院する程でもないけれど
ずっと 調子が悪い
今も昔もそうだ
最近は特に調子が悪い
毎月病院に行くので
その度にここが都合悪いとか
この症状は何でしょう？
聞くことが増えてしまう
それでも
寝込むわけでもないので
何とか元気出して
頑張るしかないのですよ
身体が怠い
そうは言っても
人それぞれの感じ方
昔は私が怠いと言うと
母が若いのに怠いわけがない
そう言われて
私はみんなそうなんだと思っていた
風邪ひいて39度の熱が出ても
いつもの怠さに熱いだけで
普通に起きていたら
叱られた
寝てなさい
こんな時といつもの怠いは同じなのに
私の事は理解されていなかった
私の娘もここ3年くらい
持病が発覚して
体調に波がある
私は過去の自分と同じだと思う
だから
怠いと言う事がよくわかる
横になったから回復するわけでもなく
辛い時間
私は娘が怠いと言った時は
気持ちが楽になる様に
好きな事を考えるよう
声をかけてあげている
身体はどうしようもないのだから
しばらくしたら
回復するかもしれないし
明日まで回復しないかもしれない
先が見えない状態
でも
諦めていない
健康になるように
少しでも元気になれるように
年号が変わっても
前向きな気持ちで
頑張ります
キンクマハムスターのクラマ
今日もマイペースで生きてます
お母さんが段ボール外すからって
無理矢理起こすから
目が開かないけど出てきたよ
ちょっとご機嫌斜めのクラマ
片目開いてないけど 大丈夫
この段ボール気に入ってたのに
囲まれてて安心できたのに
怒ってる
そう言いながら 出てるし
ひまわりの種 食べすぎちゃダメだよ
片目 開かないね〜
とりあえず 掃除して段ボール外すね
ふかふかの床になったよ
掃除してる間に目が開いたね
キレイになってたよ
自分好みにしなきゃ
せっせと動く クラマ
今晩は忙しくなるよ〜
マーキングしなきゃいけないから
頑張れ クラマ
お気に入りの散歩コース、ある？
▼本日限定！ブログスタンプ
325 散歩にゴー 笑
今日はお天気が良くて
娘と2人で 出かけました。
買い物ついでに 少し公園でお散歩
金屋緑地公園
前田利長公の紋である
梅鉢 をかたどった公園
町屋の千本格子をイメージした
水のカーテンが流れます
冬の間は水は出ないそうです。
銅器の町ですから
梅の花が咲いてました。
トイレも景観を考えてあります
帰ろうとした時に
ん
ここからは出られません
娘が 駐車場から出られないのかと聞く
この書き方では 勘違いしてしまう
一方通行の意味でした。
ポカポカ陽気で 気分転換
北陸に春が来ましたね
今月末あたりから 桜も咲くかな
待ち遠しいです
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お気に入りというか
日頃使っている バッグは
近所の買い物とか行くときはこれ
見た目より沢山入ります
カメラを持って出かけるときはこれ
両手が使えるので 便利です
他にもバッグはありますが
季節や服装によって変えます
高級なブランドバッグはありません
昔は持ってたけど〜 笑
現在は 使って便利な物をチョイス
anelloはプレゼントで頂いたものです
大切に使ってますよ〜
これを持って旅に出る事を夢見ています
いつ行けるかわからないけど
それまで 1日1日を大切に頑張ります
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小さな子供は可愛いものです！
子供が嫌いという人もいます
欲しくてもできなかった人も
私には2人子供がいます
既に大人になってますが
子供を授かった事に感謝しています。
子供がいたからこそ
自分自身を大切にしようと思えた事
大人としてお手本にならなきゃ
親としての自覚を持った事
強く正しく生きようと思った事
人として成長させてくれた事
人間としては、まだまだな私ですが
大人になった子供に
教えることはもうないなと思う
そろそろ世代交代の時期が来てる
子供が小さい頃の写真
この頃が 一番可愛かったと思う
長男 小学1年生
長女 保育園入園の朝
4歳違いの兄妹
長男はしっかり者沢山お手伝いしてくれた
長女は甘えん坊 人の顔色を見るのが得意
今では この写真を見るたびに
家族で大笑いしてしまう
兄は妹の事を アンパンマンと呼び
妹は この時の事を覚えていないと言う
こんな頃があったんだな〜
大人になった貴方達の
幸せを願っています。
良き伴侶が見つかりますように
次は 孫の顔が見たくなるんだろな
願いは叶うだろうか
心配は尽きないものだと思いました。
深在性エリテマトーデスの娘
今までブログで何回か書いています
初めて見る方もいると思うので
改めて振り返ってみようと思う
診断されたのが2017年2月だった
あれから2年間 薬漬けである
ステロイドは当初20mgから
現在は 7mgまで落とした
半年減らされていないので
これが今は限界なんだろう
2年前の話
深在性エリテマトーデス
いきなり言われてもピンとこない
何ですか？どんな病気？
治るの？命にかかわります？
急に質問した覚えがあります。
全ての質問に丁寧に先生が
わかりやすく説明された
納得はできなかった
何故 娘がこんな病気になったのか
自分のせいなのではないか
様々な思いが溢れた1日だった
娘は 皮膚のエリテマトーデス
CLE と説明された
皮膚の脂肪組織が何らかの影響で
硬くなり萎縮する
放っておくと 皮膚が凸凹になる
全身性に移行する場合もあるが
今の所 大丈夫である
娘の場合 右頰にその病変が出た
身体のどこに出るかはわからない
腕に出る人もいると聞いたので
お風呂の時に硬くなっていたり
赤い所がないか良く見ている
この病気とわかるまで1年かかっている
初めは どこかでぶつけた？
紅い丸が頰に出た
痛くもかゆくもない
１週間しても消えなかった
おかしいね 何故？
誰も病気とは思わなかった。
近所の皮膚科へ行き
塗り薬をもらうが治らない
そのうちに
右の手が痺れる感じがする
右のふくらはぎが痛い
頭痛が酷い
倦怠感
冷え性
食欲減退
その他
どんどん調子が悪くなっていく
私が行ってる主治医の所で
娘を見てもらった
検査してみようか？
血液検査の結果
抗核抗体 160倍
今通ってる皮膚科から紹介状もらい
大きな病院へ行くように勧められた
また血液検査
の繰り返し
そこで半年薬をもらったが
良くならない
大きな病院の先生から紹介状をもらい
金沢大学附属病院に行くことになり
頰の検体検査を受けることに
頰に1.5センチの傷
女の子にとっては一大事
だけど、そのおかげで病気がわかった
この時 拒否していたら
今頃は 頰が凹んで 大変な事になっていた
先生は 薬の説明をした
免疫に作用する薬を飲んでもらいます
プラニケル（ヒドロキシクロロキン硫酸塩）
昔は副作用があり認可が下りなかったが
現在は使えるようになった薬
稀に 眼に副作用が起こる場合があり
半年に一度は眼底検査を受ける必要がある
検査を受けなければ 薬が処方できない
そんな難しい薬を 2年飲んでいる
お陰様で 薬が効いている
頰の凹みは最小限に留まり
紅い丸も消えた
だけど 元気にはなっていない
今月の診察の時に
重度の貧血だとわかった
今は 貧血の赤い薬も飲んでいる
娘が言う
赤 に縁がある
明るく 笑って薬を飲んで
頑張ってる娘
落ち込んで 暗い顔もするけれど
いつも前向いて頑張ろうとしている
強い子だ
きっと 良くなる日が来るよ
そう願いながら 見守っています。
同じ病気の人が少ないので
情報が入ってこないのです
特殊な病気だとは聞いています
もし、同じ病気で悩んでいるなら
コメント入れて下さい。
よろしくお願いします。
北陸新幹線が開業して5年目に突入
初めて乗ったのが昨日の事のよう
あの時は 娘もまだ病気ではなく
金沢までの短い距離を親子で楽しみました
昨年は長野まで行きました。
次は 東京ですかね〜
いつになったら行けるやら
京都 大阪までできれば早く繋げて欲しい
私が生きてる間に頼みます
昨日の夜は友達が飲み会に誘ってくれて
久しぶりの外呑みでした。
あまりの久しぶりで喜びすぎて
思いっきりおしゃべりし過ぎて
食べ物の写真を撮るのも忘れ
あー ブログに載せる写真ない
私のストレスはかなり解消したのに
写真がない
また今度と約束してきたので
いつかわからないけど
次は 写真を残そうと思いました。
昨日のお酒は美味しかった
次の機会まで頑張ろうと思いました。
ヘルプマークご存知ですか？
富山県は市役所へ行けばもらえます
必要なくなれば返却しなければならない
私の娘も持っています。
本人は最初 そんなのは要らないと
言っていました
年に何度か アイドルのコンサートに行く
そんな時 友達がいれば助けてくれる
だけど 行く途中まで1人の時など
不安になる事があるといいます
見た目は健常者です
若いから元気と思われます
乗り物に乗ったら座れないことも
そんな時 急に辛くなったらどうする？
以前 資格試験の帰りのバスで
倒れた事があります。
満員のバスの中
意識が遠のき 危ないと思った瞬間
膝をついてうずくまったそうです。
気がつくと 女性が2人ほど
大丈夫ですか？と支えてくれていた
たまたま同じ方向に帰る人だったので
最寄り駅まで 帰ってこれた
あのまま意識が戻らなかったら
娘は 怖いと思ったのです。
それから ヘルプマークを持っていた方が
安心と思うようになり
ただ、あからさまにバッグにつけるのは
抵抗があるようです。
まだまだ元気だし、そこまで病人ずら
したくないと言います。
私は お守りだと思って持っていなさい
意識がなくなって情報がなかったら
何故倒れたのかわからないし
主治医に連絡できたら対処が早い
もしもの時の お守りよ
最近ですが ヘルプマークをつけた
若い女性を見かけました
普通に歩いていました。
もし、辛そうだったりしたら
声を掛けてあげようと思いました。
ヘルプマークの存在を知らなかったら
そんな事も思わなかった
まだまだ認知度が不足しています。
難病で苦しむ人は大勢います
皆さんに知っていて欲しいのです
人によっての幸せは違う
同じ境遇でも それを幸せと思うか
環境や心の持ち様によって
それは 変わる
私自身は幸せだと思う
普通に生きてきて
結婚もして子供を授かり
子育ての中で親の有難みを知り
今はその親のお世話をして
自分の人生を振り返り
平凡な人生だけど
それこそが幸せなんだと思う
8年前の震災の時
突然TVに映ったあの光景は
何が起きてるのか？
本当の事なのか？
混乱しながら見ていました。
未だに行方不明の方がいます。
ずっと探し続けている人がいます。
悲しみは癒える事はないでしょう。
突然の出来事
人生の中で 突然はあります
受け入れがたい出来事
親族や友人や恋人との別れ
この日は忘れられませんね
私は震災経験はありません
なので、偉そうな事は言えません
だけど、大切な人との別れは
経験あります。
ある日突然 いなくなってしまった
その悲しみはわかります。
私を救ってくれたのは
同じ痛みを感じる人でした。
強く生きろと教えてくれた
私より悲しいはずのその人に
そう言われたら
私も強くならなくちゃいけない
頑張って頑張って自分を引き戻した
人から見れば
その時は可哀想な人だった
だから 頑張れと励まされた
その言葉は 辛かった
頑張れとは 言われたくなかった。
まだ頑張らなくてはいけないのか？
私は頑張っていないのか？
何度も挫けそうになった
そんな時も救いの手があった
いつも頑張ってるのを知ってるよ
もう頑張らなくていいんだよ
そう言ってくれた人がいた
私は 幸せ者です
辛い時 悲しい時 私の味方になる人が
必ず側にやってくる
その人達に感謝して
いつかその人達の支えになれるよう
自分を鍛えておこうと思っています。
弱い自分を鍛えるのは大変だけど
人の為なら変われますよね
きっと そう信じています。
被災者の皆様のこれからの幸運と
復興が進むことを祈っています。
いやいや 違うでしょ
