妻の膠原病の話
こんばんは🌛
やろうやろうと思ってて
ブログ書かないまま
眼科2回行きました
まず妻の目の状態は
町医者で見てもらっていて
全く状態が良くならず
少しずつ白目のブヨブヨや乾燥が
悪化していました
色々質問しても
知っているような感じで話されるので
信用して任せていましたし
目に大きな傷もないと言われてたけど
普通のヒアルロン点眼ですら
物凄くしみるようになり
ちょっと良くないな…と
そもそも難病だし珍しいし
ちゃんと専門医に見てもらいたいと思い
膠原病科に通っている大学病院に行きました
目の検査をすると
すごく乾いてることと
目に傷がある事を言われました
あるじゃない…
尋常じゃない痛みはこれのようです
そうですよねー
やっぱりそうですよねー
あとはシェーグレン症候群の確定診断のために
2年前にはギリギリ異常じゃない値だった
シルマーテストを
もう今ならかなり悪いだろうと
やってみたら
まだ確定診断に使える値では無いと
なんとまあ
悪くないのはいい事だけどね
確定診断の残り検査は
生検となりました
とりあえず今はまだいいやということで
とにかく見て貰えてよかった！
白目のブヨブヨは
結膜のリンパが浮腫んでシワになってるらしく
このままでも問題ないけど
違和感があるなら取ってもいいとの事
以前ブロ友さんが言っていた
新薬のアバレプト点眼とジクアス点眼を貰い
使い始めて1週間でかなり痛みが改善され
ブヨブヨはあるけど
しみたりはかなり改善されたので
とても効いてるんだと思います
新薬という事なので
最大2週間しか出せないと言われ
2週間おきに受診はかなり辛い💦
そんな制限があるんですかね？？
副作用とかはどうなんでしょうか？
眼科は大学病院で受診できてよかったけど
待つ待つ待つ待つ🙀
病院の待ち時間も体が痛くて座ってられないので
ストレッチャー等を借りれる時もありますが
まだまだ体の方は全然良くなりません
足の下から太腿までの裏側が痛みが毎日
アキレス腱もやはり毎日…
やはりシェーグレン症候群の影響での
痛みなんだろうか…
皆様昨日からかなり暑くなってきているので
熱中症には気をつけて下さいね(* ᴗ͈ˬᴗ͈)”
こんにちは🔆
今月も大学病院に受診に行きました
未だに妻の不調は続き
かなり痒みのある皮膚の発疹が
色々な所を移動しながら出ています
あとは
足の裏の痛みと
ふくらはぎなどの裏側の痛みは
少し軽減されましたが
アキレス腱の突っ張る感じと痛みは
まだまだ辛く
朝や動き出しが酷いようです
血液検査の結果は
前回の結果とほぼ変わらず
相変わらずCKは低いしCRPも低い
白血球数は多く
リンパ球数がかなり少ないし
腎機能の数値もやや下回る結果
比較的安定しているような数値だけど
体感はかなり辛いまま
8mgに減薬して2ヶ月だけど
やっと何とか体が馴染んできた感じ
この血液検査の結果と
下げてから2ヶ月という事で
主治医からはステロイド下げるかどうか
本当は0.5だけでも下げたいけど
退院してからステロイド徐々に下げて
その都度調子悪くなるから
今まで体調いい時が無かったので
今回やっと慣れてきたから
普通の生活がしたいという事で
減薬は次回またという事に
骨の薬もそろそろ服用しないとというのもあるけど
前回の再燃のきっかけになった疑惑があるから
なかなか怖くて手を出せず…
でも今回8mgで安定してきてるから
次回はじめようかとも言っていて
そうすると8mgもう１ヶ月続けるのか
減薬して服用するか
すごく悩ましいのです…
とりあえず7月は生活が少し楽しめるような
体調が良い日が増えるといいなぁ🤔
こんばんは🌛🌛
ワールドカップに向けて
昔よく応援しにスタジアムに行っていた頃の
日本代表のユニフォームを引っ張り出したけど
着るとパツパツになっていて
サムライブルーより心はブルーになりました
さて今月の受診
血液検査の結果
相変わらず激低のリンパ球
他はほぼ正常か低め
血糖値は高いけどステロイドの影響
CRPが少しいつもより多めなのが気になる…
血液検査数値は良さそうなんですが
症状はかなり最悪
前回8mgに下げてから
とても色々不調が出てくる
毎日の体の痛みや疲れに加え
足の裏の突然の激痛
アキレス腱が引っ張られてる感じの痛み
朝が特に酷く、動き出しの時もかなり痛い
ふくらはぎから股にかけて
裏側の痛み
手の指関節の痛み
様々な痛みが辛く
最低限の家事以外はソファから動けず
目も入院時から良くならず
白目のブヨブヨが少し良くなったと思ったら
ヒアルロン酸さすだけでも猛烈な痛みが出たり
眼圧が少し上がったり
その後下がったり
日常生活が普通に送れない
出掛けることも出来ない
前回の再燃の痛みと似ていたり
再燃する前段階の色々な症状の出方と
重なる部分があったり
皮膚も痒みがずっと引かない
そんな状態で心も疲弊して
見ていてとても辛そうで…
主治医に諸々の症状を伝えたら
ステロイド減薬に慣れるまで時間かかるのかな？
と言っていた
先生はなるべく下げたかったみたいだけど
これで下げたら怖いので
8mgをもう少し続けたいと伝え
もう1ヶ月続ける事に
早く減らしたいけど
再燃する方が怖いから
どうにももどかしく
前回とは全く異なる感じで
ゆっくりの減薬になってます。
障害年金の事は
やはり妻はこんな状態で
日常生活にかなり支障をきたしているので
本腰を入れてやり始めようと思い
難病や膠原病に強い社労士さんの事務所に
問い合わせして
休日無料相談会に参加してきます
病気の数値とかよりも
日常生活がどれだけ困っているか
どれだけ出来ないかが重要で
チャレンジする価値はあると言われました
色々勉強して
備えておこうと思います
妻が心から平穏になれる日が来るように
全てを全力でフォロー出来るように
パツパツになってしまったユニフォームを
スルッと着れるように
痩せて体力つけるように努力します
