妻の膠原病の話

妻の膠原病の話

妻の膠原病の闘病を記録し、同じような方との交流が持てればいいなと始めました。
2024.5 シェーグレン症候群
2024.7 間質性肺炎診断
2024.9 皮膚筋炎(坑ARS抗体陽性/坑PL-7抗体陽性)
2024.10末~ プレドニゾロン20gm→4mg再燃30mg→8mg(2026.4)
タクロリムス3mg

こんばんは🌛🌛
最近は月1回のブログ🦓
毎月病気以外の事を書こうと
途中まで作って下書き保存が沢山💦
たまに載せないと無気力

最近はなんだか調子が悪く
胃腸も弱ってるような感じ
あんまりパッとしないようで
入院後からずっと目が不調なのもあり
白目の膜がぶよぶよしてるとか
色々不調さんです

さて今月も大学病院へ
血液検査は
CK 30 L
CRP 0.01
クレアチニン 0.86 H
e-GFR 59.5 L
グルコース 152 H
Hba1c 5.4
タクロリムス 5.3(タクロリムス 3mg)
白血球数 9.6 H
リンパ球 3.7%(リンパ球数355)
KL-6 146

とこんな所でしょうか
炎症系の数値は退院後から安定して良く安心ニコニコ
段々腎臓系が数値悪くなってきてるのは
タクロリムスが2から3mgに増えてから無気力
そして相変わらず白血球数が多く
リンパ球が激弱ヒヨコ
血糖値はステロイドによる一時的なものと判明

結果
ステロイドは10mgから8mgに減薬しました
先生は7.5mgにするつもりだったみたいだけど
少しビビって8mgにしてもらいました滝汗
とりあえず減薬は嬉しいけど不安

再燃後のステロイドのせいで
かなりムーンフェイスが出てきて
妻はかなり落ち込んでいました
外に出たくない、見られたくない
ムーンフェイス辛いですよね…
少しでもステロイド下げて
早く軽減されるといいなぁ💦

そういえば前の病院で
シェーグレン症候群の検査結果を送ってもらい
確定診断出来てるか見てみたら
やはり出来てなかった
抗体は
抗SS-A抗体-C 1150 H
抗SS-A抗体(SS-A/Rc) 4 H
抗Ro-52抗体 2+
と、完全にシェーグレン症候群だけど
唾液の検査は4㍉だけど
涙の検査は8㍉で診断には届かない
なので確定診断出来ないと😭

生検も考えたけど
とりあえず涙の検査は2年前なので
もう一度やってみることにしようと
それでもダメなら生検にする予定
これでシェーグレン症候群も確定してもらいます

とりあえず今回の減薬で
体調悪くならないといいなぁ真顔
これから紫外線も強くなるし
麻疹は怖いし
人混み怖いし真顔
感染症対策しながら
小さな幸せを見つけ続けていきましょうおねがい


全然関係無いけど
スっと
ホルムズ海峡通してくれ
そろそろ現場が止まりますよーチーン





こんにちは🔆
先日3月の受診日でした。
2月からステロイドが10mgに減り
2週間が過ぎた頃に
離脱症状が出てきたと思ったら
ちょうど生理日と重なったせいか
再燃の時の初期症状と同じような
体の痛みや辛さが出て
かなり怖い嫌な感じでした
生理が終わってから少し軽くなったので
ホッとしました。驚き

さて受診して
血液検査の結果ですが
腎臓の数値が少し基準値以下に…
それ以外は特に変わりはなく
タクロリムスも相変わらず5を超えてこない真顔
増やすと手の震えが出るし
腎臓の数値が良くないからそもそも増やせない

今回はさっきの不調を伝えたところ
まだ体が10mgに馴染んでないのかもねと
今回は減薬は先送りになりました。
まあ無理してまた再燃も怖いので
慎重はいいのですが
やはりステロイドは早く減らしたいし
もどかしいですねチーン

今回は少し将来の事を相談
いずれ働くつもりだったのが
20分動くだけでその後全く動けないぐらいの
痛みやダルさが毎回あるので
日常生活もままならない
なので障害年金の申請のための事

いつも検査結果の数値が正常なので
軽く見られがちだけど
普段の生活は全く良くない事
生活に支障が出るような状態の事
買い物も1人では行けない事
そもそも外に出られない事

数値以外の症状と状態を記録してもらいました
いつも先生に調子の悪い事とかは話してたけど
日常生活がどうなのかは一切言ってなかったので
そこまで支障が出てるとは思ってなかった
のかもしれないショック

同じ病気でも
数値が結構悪いけど
普通に働ける方、運動もできたり
色々なタイプがあるけど
妻みたいに数値はかなり正常だけど
日常生活が普通に送れてないというのは
あまり理解して貰えないし
大袈裟だと思われてそうで辛いですね

難病や膠原病に強い司法書士さんに
相談に行こうと思います
かなりハードルは高いのかなぁ…
また色々勉強しないとですね💦

こんばんは🌛🌛
もう3月になってしまいましたが
先週受診してきました。

血液検査の結果



CRPは0.01まで低下し炎症は落ち着いた状態。


白血球は9.4→8.1と落ち着き、

リンパ球2.7%→5.1%(約254→約413/µL)


筋炎の指標であるCKも安定しており、

肝臓・腎臓の数値も問題ありません。


血糖はまだ高めですが

186→151と改善してきています


安定しているので

ステロイドは12.5から10に減薬おねがい


やっと10になって

ムーンフェイスも徐々に治っていくと良いな


体調も退院してから

徐々によくなり

少しずつ動けるようになり

まだ1人で買い物などは行けないけど

一緒に着いて行くぐらいにはなりました

近くの海にもちょこっと行きました



これから過ごしやすい季節

色々とちょっとずつ

家族で色々なところ行きたいですね口笛


でもやはり動きすぎたり

頑張りすぎたりすると

すぐ体が痛くなり動けなくなったり

体調悪くなってしまうので

程々に楽しめればなと思います爆笑


これから色々と

骨の薬や確定診断

後々は障害年金等も視野に入れて

考えなきゃならない事沢山あるけど

今のこの平和を

存分に堪能したいと思いますウインク