妻の膠原病の話
こんにちは🌞
夏休みもそろそろ終わり
8月も終わり
暑い日は続く…
8月の受診は
ずっと不調だったアキレス腱と膝裏の
超音波検査と
皮膚科と
膠原病科を1日でドン
全部同じ大学病院なので助かる🙏
まずは超音波検査してー
採血してー
皮膚科で痒みが色々まだまだ出てきたの話して
オロパタジンを続ける＋塗り薬
痒みがずっと続く為酷ければ2錠で🦙
そして膠原病科
血液検査の結果はいつも通り
CRPやCKは問題ない
KL-6 149
タクロリムス 4.3(3mg 日)
腎機能は少し正常外れ
相変わらずリンパ球数 399と激低
そして超音波検査は
特に炎症等の跡は無く問題無し
じゃあなんの痛みなのか…
ここまで来たら原因はなんなのか知りたい
先生にMRIは有効か聞くと
整形に行ってみてMRI撮ってみようとの事
これで何も無かったらなんなんだろう
最近思うのは
皮膚筋炎のせいではなく
この激しい痛みや疲れ、ダルさ重さは
シェーグレン症候群による症状なのでは？
抗体はかなりの強陽性だし
どっちにしても辛いものは辛い
今の状態は
10分以上歩いたりすると痛みやダルさで
動けなくなってしまう
なので家族でどこかに行くことも余りできない
行ったとしても車に妻を残して子供と2人で
とても悔しく苦しい思いをしていると思う
市の福祉課の方と話していたら
車椅子の購入助成をしてみてはどうか？
と助言いただきました
確かに車椅子があれば家族で出かけられそう
でも長く座ってられるか？
という心配もあるが
申請してみようかと検討中…
そういえば
ステロイド8mgがやっと馴染んだ感じなので
4ヶ月ぶりに減薬を提案し
7.5mgに
減薬にかなり不調が出やすいので
慎重に0.5ずつ
再燃のトラウマがあるので
ゆっくりでいいから下げれたらと思います
こんばんは🌛
今日の仰天ニュースは
股関節の事をやるようでしたので
見てみました。
その中で出てきた
寛骨臼形成不全というのは
妻の臼蓋形成不全と同じもののようです
やっていたその手術は
棚形成術という自分の骨を移植して
足りない屋根に付け足すというもの
妻の術式は
寛骨臼回転骨切り術といって
自分の寛骨臼そのものを切って回転させ
元々の関節軟骨がある屋根が作れる
というもの
術式は違いますが
妻とほぼ同じ時期の手術だった事を知りました
テレビを見た感じ
その手術をした病院がミスなのかなんなのか
分かりませんが
そこで悪化させてしまったような印象でした。
臼蓋は特に股関節の可動域にも関係し
下半身の要にもなる場所なので
手術はかなり技術と知識を要するものだと思います
妻の場合はかなり調べて
絞り込んだ2つの病院にセカンドオピニオンして
慎重に選んだ先生が専門的な名医で
無事成功し歩けるようになりました。
これから股関節の痛みの相談をされる方は
十分に調べて病院を選定して
なるべく複数の先生のお話を聞いた方がいいです
症状や進行具合で様々な術式があり
それに伴うリスクも色々違います
複数の専門医にどんな治療をするか聞いて
ご自身に1番合う治療を選択するといいと思います
テレビ見てて
とにかく臼蓋形成不全の事書こうと
書き出したので
着地点はよく分からなくなりましたが
とりあえず今日は
以上となります
こんばんは🌛
最近暑い過ぎる日が続き
バテバテになりそうですが
｢私はシロクマ ここは北極｣
と暗示をかけて平静を装っています
あれから妻の足のアキレスさんと
膝裏の強ばりと痛みは変わらず
日常生活に支障が出たままです。
何かきっとあるだろうと血液検査結果見ても
やはり炎症系は全く落ち着いてて
先生に聞いても原因は分からず
一つ一つ可能性を潰そうと思い
まずはレントゲンなら今すぐ行けるからと
レントゲンを…
まあ案の定骨に異常はなく
原因は分からないまま…
ステロイド8mgが長く続いてるけど
減薬して色々不調が出ると
この足の痛みが何なのかますます分からないので
減薬はせずにまだ8mg
本当は減らしたいけど痛みもあるし
痒みもあるし再燃も怖く
夏の紫外線も怖いしでしょうがない
次の診察の時に超音波検査を入れてもらいました
私のスポーツ整形の先生にも言われたけど
怪しいと思ってるのは
あまり動かない事で
腱と付着部の柔軟性が落ちて
強ばる感じと痛みが出ているのかも？
という可能性もあるので
超音波検査ならその辺の炎症などはわかるらしいから
次の検査次第でどうなるか…
これで分からないとなると
整形に行くことになりMRIとかやるのかな
大学病院で受診科がまた増える
病院に行くだけでも妻はいっぱいいっぱいなので
これ以上負担を増やしたくはないなぁ…
出かけるのが病院ばかりなので
楽しい夏休みイベント考えて
楽しみを挟んでいきたいですねぇ〜
