妻の膠原病の話 -2ページ目
こんばんは🌛
皆様
退院おめでとうのお言葉
ありがとうございます🙇♀️
お陰様で
通常の日常に戻りつつあります✨
今日退院後の受診日
ステロイド30はさすがに
効いているみたいで
もう既に減らすのが怖いと💦
血液検査は
CRP 0.15👌
白血球数はまだ高くて
10800
リンパ球数380💦低い…
下がってるとは思ったけど
ここまで炎症下がってるとは思っておらず
良かったー！とホッとしました
診察でも特に指摘されることはなく
ステロイド、減らしたいね
20mgにしようか
と言われ
もうあんな思いするのが怖くて
25mgじゃダメでしょうか？
と交渉してしまいました💦
とりあえずまだ退院1週間だし
来週も受診するという事で
25mgにして
次に20にする感じです。
夜中の覚醒や
夜間の顔の火照り等が辛いので
夜の服用は無くなり
朝15、昼10になりました
そして骨の薬どうしようか？
と言われたので💦
年末挟むから
来年からにしてくださいm(_ _)m
とお願いしました。
未だにアレンドロン酸がきっかけで
あの状態になったと思っております🙇♀️
骨のお薬
怖いです😱
でも骨も守らないと😭
今回の入院で私も妻も
家族がどれだけ大事か
何気ない日常がどれほど大事か
周りの人達に頼るのがどれほど大事か
とても考えさせられました
私はポジティブに
少しだけ料理が出来るようになった
家事の手際が良くなった
娘との絆もきっと深まった
そう思うことにしました。
このまま穏やかに
年末年始迎えさせてください〜😭
お願いします🙏
こんばんは🌛
ようやく
昨日退院出来ました😊
やっと
月曜からのステロイド30mgになって
ようやく朝方も痛みが少なくなり
1日を通して発熱も少し下がり
特定の時間に全身のだるさは出るものの
地獄のような痛みが薄れ
ついには痛みゼロまで体感できるように
木曜日に血液検査をやり
結果がCRP2.35
白血球数14400
とまだまだ高いですが
体感も数値も下降線になり
このまま行けば週末退院出来ますと✨
しかし前回その話が出てから
一変して体感悪化、数値上昇し
結局退院なんて出来ず
再度苦しんだ経緯があったので
週末まで妻もビクビクしながら過ごしました
そして土曜日やっと
病院に妻を迎えに行って
ついに家に帰ることができました😊
まだまだ病院では
歩行器で歩いたりしていたので
無理はできませんが
やはり家は落ち着くみたいで
一安心です☺️
30mgとタクロリムス4mgなので
このまま大人しく下がっていって欲しいです🙇
家族が揃って
娘も嬉しそうで
とにかく良かった🌼
今はとにかく
妻には家でゆっくり過ごして欲しいものです
こんにちは
入院2週間になりました
日曜日にステロイド15mg(朝10昼5)
それから次の日とその次の日
体感もすごく改善され
血液検査の数値も
12/3に
CRPが3.6白血球数10000に改善
このまま下がっていくんだろうと思ってました
そして退院の予定も
土曜日か日曜日にしましょうと
良かった！と喜んだけど
木曜日、金曜日になんだか妻の体感で
良くなってない感じだし
退院前にもう1回血液検査やらないの？
と思い
金曜日急遽血液検査を
こっちから言って入れてもらった
結果
CRPほぼ横ばい
白血球数16900？！
過去1番で多いしこれ大丈夫？
先生も土日挟むから月曜日血液検査して
結果見てから退院しようとなった。
土日の妻の体感で結構痛み強くなってて
これは良くない気がすると
そして今日
CRPが上がってる…
炎症が抑えきれなくてまた上がってる
退院は白紙になり
今日からステロイド30mg(朝10昼10夜10)
タクロリムスも1mg追加
でもこのステロイドの飲み方が
少し引っかかる
30mg最大量を一気に服用した方が
ピークが高く効く気がするけど
どうなんだろうと思い
先生に確認すると
分割で飲むのが普通だし
これが一番効果がある
と言われた
まあ先生の言うことだから
そう言われたらそうだと思うが
今回効かなかったら辛いから
30も服用するから1番効く効き方で服用したい
でもおまかせするしかない💦
結局原因も分からないらしいし
どうなるか分からないらしいし
よく分からない
効いてくれ🙇
頼んます💦
娘に説明しなきゃ🥲
