妻の膠原病の話

妻の膠原病の話

妻の膠原病の闘病を記録し、同じような方との交流が持てればいいなと始めました。
2024.5 シェーグレン症候群
2024.7 間質性肺炎診断
2024.9 皮膚筋炎(坑ARS抗体陽性/坑PL-7抗体陽性)
2024.10末~ プレドニゾロン20gm→4mg再燃30mg→10mg(2026.2)
タクロリムス2mg

こんばんは🌛🌛
もう3月になってしまいましたが
先週受診してきました。

血液検査の結果



CRPは0.01まで低下し炎症は落ち着いた状態。


白血球は9.4→8.1と落ち着き、

リンパ球2.7%→5.1%(約254→約413/µL)


筋炎の指標であるCKも安定しており、

肝臓・腎臓の数値も問題ありません。


血糖はまだ高めですが

186→151と改善してきています


安定しているので

ステロイドは12.5から10に減薬おねがい


やっと10になって

ムーンフェイスも徐々に治っていくと良いな


体調も退院してから

徐々によくなり

少しずつ動けるようになり

まだ1人で買い物などは行けないけど

一緒に着いて行くぐらいにはなりました

近くの海にもちょこっと行きました



これから過ごしやすい季節

色々とちょっとずつ

家族で色々なところ行きたいですね口笛


でもやはり動きすぎたり

頑張りすぎたりすると

すぐ体が痛くなり動けなくなったり

体調悪くなってしまうので

程々に楽しめればなと思います爆笑


これから色々と

骨の薬や確定診断

後々は障害年金等も視野に入れて

考えなきゃならない事沢山あるけど

今のこの平和を

存分に堪能したいと思いますウインク




こんばんは🌛
先週1月2回目の膠原病科受診でした
血液検査の結果は
ほぼ横ばいで変わりなく
CRPも低く
白血球数は相変わらず高く
リンパ球は激弱で
グルコースが186なのが気になるぐらい
完食等結構気をつけてるので
ステロイドの影響か…
尿糖も前回の3+から1+に低下
血液検査はまずまず

今回12.5mgに減薬クラッカー
結構先生も慎重に下げるようになってきた
去年の減薬はどんどん落としたけど
再燃の後だからゆっくり
12.5mgを1ヶ月続けるみたい
ムーンフェイスが改善されるのは
まだまだ先なのかもしれないチーン

今回相談したのは
シェーグレン症候群でも難病申請出来ないか?
でした
先生が前の病院からのカルテ見て一言
シェーグレン症候群は確定診断出来てないよね?
……え??
前の病院で涙と唾液の検査して
抗SS-A抗体が陽性
主治医にシェーグレン症候群だねと言われ
ました…けど…
どうやらそれだけでは確定診断では無いと?
生検やってないよね?と

確か調べた時に
点数性で満たしてたはず…🤔
えぇぇぇぇ💦
無添加の目薬が結構高いから
シェーグレン症候群の申請もしようと思ったのに
もうちょっと調べてみよう滝汗

そういえば8年前娘を出産した時の
病院の血液検査の結果があって
そこの項目にSS-A抗体の項目が!!
当時全く気にしてなかったけど
やってたんですねぇー
抗SS-A抗体(SS-A/RC)   4 H 
とありまして
この検査の見方分からなかったけど調べたら
陽性で4倍ということみたい
なので8年前から抗体あって陽性だった
初めて知った事実でした
いつから発症したんだか分からないけど💦

妻も子育て中もかなりのダルさや
痛みがあったみたいで
そういう事だったのか!と
合点がいった様です真顔

難病って
難しい……





こんにちは🔆
1月も後半になってきまして
まだ未だに初詣行けてないです🍄

先週大学病院行ってきました
前回からの間にステロイド
朝のみになり15mgに下げて
1週間だったので
まだ体が慣れないのか
ずっと不調でした
あとは年明けから段々と
手の震えが💦
最初はものを持ったとき限定だったのが
もはや何もしなくても震えるみたいで
生活にだいぶ支障が…
入院してタクロリムス4mgに増やしたので
その影響なのかと思い
血液検査項目にタクロリムス濃度があるか確認

今回の血液検査結果



CRPは0.01と今までで1番低くなり

とりあえず炎症は完全に収まってるとの事

白血球数は相変わらず高くて

リンパ球数もまだまだ低すぎ…

グルコースがなかなかずっと高いまま

HbA1cをしばらく測ってないので

数値が気になるところです。

オヤツなど控えて

食べ始めも血糖値上がらないように

工夫して食事してます


とにかくステロイドは下げつつ

でも酷い炎症起こしたから

怖くて積極的に下げれない💦

今回は15mgを3週間続けてから

次の受診で減薬とするみたい。

あと手の震えはタクロリムスかもしれないので

3mgに下げて様子を見ることに


妻も日常の事を徐々にこなすようにし

なるべく動ける時は家事をやる

リハビリのように考えて

無理せずに!

まだ外にあまり出かけたり出来ないけど

やっと昨日久しぶりに少し外出れて良かった


今回のステロイドは治療初めと違い

ムーンフェイスがかなり出てきて

本人はかなりショックみたいで💦

顔だけパンパンになってしまうのは

女性としては特に辛いですよね…


あとはステロイドの影響で

髪の毛が弱くなってきちゃってる事

良いウィッグとかあればなぁ


僕はどんな妻でも

可愛いと思っていますが😊

本人が自信が持てるような

補助アイテムを色々と探したいですねスター