こんばんは🌛
先週1月２回目の膠原病科受診でした
血液検査の結果は
ほぼ横ばいで変わりなく
CRPも低く
白血球数は相変わらず高く
リンパ球は激弱で
グルコースが186なのが気になるぐらい
完食等結構気をつけてるので
ステロイドの影響か…
尿糖も前回の3+から1+に低下
血液検査はまずまず
今回12.5mgに減薬
結構先生も慎重に下げるようになってきた
去年の減薬はどんどん落としたけど
再燃の後だからゆっくり
12.5mgを１ヶ月続けるみたい
ムーンフェイスが改善されるのは
まだまだ先なのかもしれない
今回相談したのは
シェーグレン症候群でも難病申請出来ないか？
でした
先生が前の病院からのカルテ見て一言
シェーグレン症候群は確定診断出来てないよね？
……え？？
前の病院で涙と唾液の検査して
抗SS-A抗体が陽性
主治医にシェーグレン症候群だねと言われ
ました…けど…
どうやらそれだけでは確定診断では無いと？
生検やってないよね？と
確か調べた時に
点数性で満たしてたはず…🤔
えぇぇぇぇ💦
無添加の目薬が結構高いから
シェーグレン症候群の申請もしようと思ったのに
もうちょっと調べてみよう
そういえば8年前娘を出産した時の
病院の血液検査の結果があって
そこの項目にSS-A抗体の項目が！！
当時全く気にしてなかったけど
やってたんですねぇー
抗SS-A抗体(SS-A/RC) 4 H
とありまして
この検査の見方分からなかったけど調べたら
陽性で4倍ということみたい
なので8年前から抗体あって陽性だった
初めて知った事実でした
いつから発症したんだか分からないけど💦
妻も子育て中もかなりのダルさや
痛みがあったみたいで
そういう事だったのか！と
合点がいった様です
難病って
難しい……
