妻の膠原病の話

妻の膠原病の話

妻の膠原病の闘病を記録し、同じような方との交流が持てればいいなと始めました。
2024.5 シェーグレン症候群
2024.7 間質性肺炎診断
2024.9 皮膚筋炎(坑ARS抗体陽性/坑PL-7抗体陽性)
2024.10末~ プレドニゾロン20gm→→→3.5mg→4mg
タクロリムス2mg
現在通院治療中

明けましておめでとうございます
今年もよろしくお願い致します

年末は娘の誕生日だったので
娘が寝てから風船膨らまして
飾り付けして大忙しでしたひらめき電球
今年もちゃんと家族3人で
誕生日が祝えて幸せです🎂



ただクリスマスぐらいから

小児喘息がちょっとずつ悪化してきて

日中5分に1回咳出たり

夜間も咳き込んで起きることが多くなり

普段からやってる吸入等1段階上げたけど

良くなる気配がないので

元旦から救急にいくことに…


元旦の小児救急は空いていたので

さほど時間はかからず受診出来て

ネブライザー等やってもらったけど

やはり夕方から夜間は強く咳き込むのが多く

辛そうで心配です


病院に行く途中に

お出かけするお友達一家にたまたま会ったのですが


自分はお正月なのに病院で

どこにも出かけられず

毎日辛くて苦しくて

落ち込んでしまいました


そして今日も

あまり良くなってなければ来てくださいと言われていたので

救急行かないとだめかな…


本当に娘の辛い姿は見たくないですね

変わってあげたい🥺




今年ももうすぐ終わりを迎えます。

このブログを通して

たくさんの方に出会い

支えていただいた一年でした。


妻の病気のことを書き始めた当初は

分からないことばかりで

不安や戸惑いの中にいました。


そんな中で

同じような経験をされている皆さんのブログを拝見したり、温かいコメントをいただいたりすることで

何度も救われてきました。


病気についての知識や治療のこと

日々の過ごし方や気持ちの持ち方まで

皆さんの言葉や経験から学ばせていただいたことは本当に多く

実際に妻の生活や私たち家族の向き合い方にも大きな支えとなっています。


不安な時、迷った時、落ち込んだ時にも

ここで交わされる言葉や想いが

そっと背中を押してくれました

感謝してもしきれません


この一年、ブログを読んでくださった皆さん

コメントやメッセージをくださった皆さん

本当にありがとうございました。


来年も、無理のないペースにはなりますが

妻のこと

家族のこと

そして日々感じたことを

大切に綴っていけたらと思っています


このブログが

少しでも誰かの役に立てば嬉しいです。


どうか皆さんも

穏やかな年末年始をお過ごしください。


来年もよろしくお願いいたします。

こんばんは🌛🌛
先日今年最後の受診でした
前回から1週間
プレドニゾロン25mg
特に大きな問題はなく
不眠がここへきて顕著になってきた

血液検査の結果は
なんとCRP0.02
ほぼ元の数値に戻った!
ここまで戻るとは思わなくて
入院中も先生に
あまり戻らないかもしれないと言われてた
なので良かった🥲
その他もあまり異常はないが
白血球数はまだ高め
グルコースが高め



退院後1週間半にしては

とても良いと思う


なのでステロイド減薬

朝15mg昼10mgから

朝15mg昼5mg

になりました

そして次3週間後になってしまうので

2週間このままにして

その後朝だけ15mgにしてください

と次の減薬の指示まで出た😅


この辺からちょっと怖いのが頭をよぎる

でもここまで下がったから

きっと大丈夫!!と思う


兎にも角にも

クリスマスを家族で過ごせたのが

本当に嬉しかった✨

入院して中々下がらない炎症で

このまま年越すのでは?

と思ったこともありました驚き

良かったなぁー😭


クリスマスプレゼントも喜んでくれて

サンタさんからの手紙も喜んでもらえて

とても幸せなクリスマスだった!



娘の喜ぶ顔が見れるのが

とてもとても幸せですね💕︎