タイトル通り気管切開することを決めました。
しないでいいならもちろんしたくない。
したくてしたくて、気管切開した人なんていないはず。
みんな色んな葛藤があって、悩みに悩んで決断している。
我が家にとって、今回決断に至った大きな理由は気管切開という手術がウキちゃんにとってポジティブな手術になるんだ、と心から思えたことが1番の理由。
それこそ去年の末、肺炎になって挿管した事が大きく決断するきっかけになった。
生死彷徨う前はウキちゃん、ハイフローでも呼吸が出来てたし、なんならハイフロー外して過ごす事もできてた。
もちろんハイフローで過ごせれたからって、ずっとそれで安心して生きていけるなんて思ってなかったし、いつかはしないといけない気管切開とは理解してた。
でも絶対したくなかった。
するつもりもなかった。
理由は当時のウキちゃんにとってメリットが感じられなかった。
しんどそうな呼吸してるならまだしも、見た感じは普通に呼吸できていたし、わざわざ手術して気管切開するメリットというのが、何かあった時に命を引き延ばす事ができる。という事しか浮かばなかった。
それも大事な事ではあるけれど。
それ、ウキちゃん本当に望んでる？って思った。
こんなにも大きな障害をかかえ、さらにだんだんとひどくなるてんかん発作。
どんどん増えていく薬。
薬と発作のイタチごっこ。
こんな毎日を見ていたらどうしてもそれをウキちゃんが望んでいると、思う事も出来なかった。
でも、先日肺炎になって、挿管してもらう事になって、人工呼吸器をつけた。
そしたら、明らかに痙攣が減った。
あんなに頻発していた痙攣は減り、そして150前後のレートが通常だったのに、挿管して呼吸が楽になったからか100前後のレートが通常になり、明らかに楽になったようで穏やかなウキちゃんを見かける事が多くなった。
どういうメカニズムかは不明だけれど、感染症や心停止など生死を彷徨うほどのビックイベントに遭遇すると神経系の疾患が無くなったり、軽快する事があるそう。
これは主治医の先生も言っていた。
私は肺炎という感染症になった事でそのいわゆる神経系の疾患（てんかん、ウエスト症候群）が落ち着いたんだ！痙攣が減ったんだ！って思ってた。
いつもリハビリの先生とは世間話くらいの軽いノリでお話しをする。
そんな感じでリハビリの先生にも「きっと感染症で神経疾患が良くなって痙攣が落ち着いたんですよね！」なんて話した。
そしたら先生は「そうですね。それもあるかもしれないし、呼吸が楽になった事で余計な緊張を刺激する事が減り、痙攣を誘発させなくなったのか。はたまた、痙攣が落ち着いたおかげで呼吸が楽になったのか。先生方は、痙攣が出るから酸素の状態が悪くなるって言う方も多いけど、僕はどちらかというと呼吸がしんどいから痙攣を誘発させるんじゃないかなーって思う派で、卵が先か鶏が先かみたいなところはあるんじゃないかなと僕は思いますけどねー。わかんないですね」って、言ってた。
この言葉、妙にスッと腑に落ちてしまって。
確かに。ウキちゃんしんどそうに見えなかったけど、もしかしたら無理して頑張って呼吸してたんかなって。
それで、頑張って頑張って頑張るから筋緊張が強くなって、痙攣いわゆるてんかん発作を誘発させてたんかなって。
私、何が辛いってウキちゃんのてんかん発作をみるのが一番つらかった。
飲めなくてもいい、食べれなくてもいい、喋れなくても、歩けなくてもいいよ！大丈夫！脳性麻痺でもいいの！
でも、てんかんだけはいいよ！って未だに言えない。
それくらいてんかん発作が出てる時のウキちゃんを見るのが辛いし本人も辛そう。
だから、気管切開をして呼吸が楽になることで発作が誘発されずに穏やかに過ごせる時間が今よりも増えるなら、それはウキちゃんにとって私たち家族にとってもメリットがあると思えた。
気管切開はウキちゃんの生活の質を向上させるんだと思えた。
だから、先週末に先生にお願いした。
そしてやるなら、どうしようもない状態に追い込まれる前に、こちらからお願いしたいと思ってた。
それが出来た。
先生達は、本当はずっと気管切開した方がいいって思っていただろうけど、私たちに決断を迫るような事はしなかったし、ゆっくり一緒になって進んでくれた。
それもすごく有り難かったです。ありがとうございました。って伝えた。
でも、こうしてゆっくりじっくり半年かけて考える時間がもてたのは、その間ウキちゃんがハイフローで頑張ってくれたから。
1月16日に抜管して、今もなおハイフローで頑張ってる。
ただ、ただそれに尽きるのです。
こんなにポジティブな気持ちで先生にお願い出来るように気持ちを持っていってくれたのは、紛れもなくウキちゃんが頑張ってくれたからなのです。
ウキちゃん、あの時息を吹き返しただけだも親孝行なのに、ここでも親孝行ぶりを発揮してるんです。
あなたは本当にすごいね。
ありがとうね。
あなたはいいこいいこです。
そして、手術は今月の13日に仮決定していたけれど、その間何があるかわからないし、同じやるなら良い状態の中で、気管切開のメリットを最大限受けれるようにと8日にすることになりました。
いよいよです。
もちろん、きっと上手くいくって思ってるけど‥
何も心配せずに無事に産まれてくるって思いすぎてこんな事になったから、取り越し苦労になるかもしれないけど、心配することって大事なんかなって少し臆病になる。
でも、取り越し苦労して無事に終わるならそれの方が断然いい。
だから、色々心配して取り越し苦労しようかなと思う。
何はともあれ、無事手術を終える事ができますように。
ウキちゃん、きっと大丈夫だね。
頑張ろうね、頑張ってるか。
いつもありがとうね！！！！！
大丈夫大丈夫大丈夫。
大丈夫って言葉はおまじないなんだって。
教えてもらった。
そっかぁ、多用していいんだーって
気が楽になる。
きっと大丈夫だ。
乗り越えよう。