ウキちゃん、これまでで一番体調が悪い。
事の始まりは木曜日に右足の膝、骨折が判明してから。
いつ折れたかは不明。
色々な思いはあるけれど‥それは心の中に閉まって。
とりあえず今は安静第一と言う事で、抱っこ、お風呂、すべて禁止。
先日、無気肺ぽくなってしまったこともあったので、面会してる時はできるだけ身体を動かして、痰がたまらないようにしようって考えていたのに、1週間は絶対安静になってしまった。
こうなってしまい、すぐに心配していたのは、床ずれと肺炎。
身体を動かしてはだめとなれば、身体はどんどん硬くなっていくだろうし、身体を動かさないので身体の中の痰を動かすこともできない為、それがたまってしまい無気肺になって肺炎とかなってしまうんじゃないか‥って心配してた。
そしたら一昨日。
面会に行くと明らかに変な呼吸をしている。
聞いたこともないような音がする。
ハイフローから3リットルの酸素を流すも酸素が安定しない。
なので、ジャクソンからお口周りに軽く酸素を常時流すことになった。
そして、しゃっくりみたいな動きが止まらない。
もちろんミルクも中止。
半目で寝るのはいつものことだけど、その半目から見える眼球は魂が入っていない感じ。
すごくしんどそうで、可哀想で、どうしてあげることもできなくて、悲しくて泣いた。
そして昨日。
一昨日からのしゃっくりみたいな動きは今日も止まらず。
目がかなり腫れていて充血もひどい。抗菌薬の点眼を開始することになった。
在宅用のハイフローだと、サポートの力が弱い為、病院用のハイフローに変更になった。
レントゲンを見ると肺炎と断定することは出来ないが、肺炎ぽくなっていて、採血も炎症の値が高くなってて、骨折からの炎症ということももちろんあるだろうけど、抗生剤を投与することになった。
そして先生から確認される。
呼吸状態が今以上に悪くなってしまった場合、挿管することになるが、それは大丈夫か？ということ。
今はまだそんな状態ではないからこそ、今確認しておきますと。
この時、小児病棟になってからのメインの主治医は長期のお休みに入り、代わりにNICU時代の、私が産院で産んで、そこへウキちゃんを迎えにきてくれた先生と話することになった。
すごく信頼してる、大好きな先生。
私はいつか聞かれるかもしれないと思っていたから、その事について私の想いを話した。
そしたら先生はこう言った。
「救命と延命はすごく近くて、常に隣り合わせで難しいんですよね。救命しようと思って、処置したけれど、それが結果延命になってしまうこともやはりあるんですよね」
「この事について、どうする事が正解っていうのはない。」
「僕らは医療者だから、医療的に安全な事を提案する。だからと言って、そうしてくださいと言っている訳ではないし、それが正解と思っている訳でもない。すごく難しい」と。
「ただ、どんな結論を出してもそれがウキちゃんの事を想って考え出した選択なら、僕はそれに寄り添います」と。
「たとえば、ケアが大変だから。家に帰ってきてもらったら困るから‥とか、これはウキちゃん発信ではないですよね。でも、これ以上つらい思いをさせたくないから挿菅はしないとか‥これはウキちゃんの事を想って考えた選択ですよね。ずっと育てていくのは僕らじゃなくて、親ですから。だから、どんな選択でもウキちゃんのことを大事に想って導いてくれた結論なら僕はそれでいいと思っています」と。
すごく丁寧に言葉を選びながら、ゆっくりお話ししてくださった。
そしてこんな事も言ってた。
「こういう時、こんな事をしてて親のエゴなんじゃないかって言われる方もいますけどね。僕も子供がいますけど、勉強しなさいって言って。でも本人はやりたくないと言っている。でも親はやっておいた方がいいからって無理やりやらせる。これも親のエゴなんですよね。だから子育てっていうのは、実は全部親のエゴなのかなって思ったりもします」と。
全部、一通りゆっくり丁寧にお話ししてくださった後に
「なので、今話したお話も含めてご主人と話してみてください。忘れてはいけないのは、親は子供の代弁者であること。そしてこの子にも人としての尊厳があること。二人の意見が違ってもいいし、もちろん同じである事に越したことはないけれど、違っててもいいです。」と。
ウキちゃんがこういう状況で、こんなふうに寄り添ってお話ししてくださって、話聞きながら涙も出たし、話しながら涙もでた。
いつもウキちゃんの事を考えて、ウキちゃんにとって‥って考えているけれど、改めて考える機会になった。
今はただ、ただウキちゃんの状態が良くなることを祈ってる。
あなたはとっても強い子だから大丈夫だ。
早く元気になってほしい。
大丈夫、大丈夫、大丈夫。