本当にショック。区役所の対応がひどい。
娘のことについて、区役所に相談したら、障害者申請した方がいいよと言われたの。申請することで、手厚くしてくれて、審査に影響しないと言われた。当初、義理母から、障害者申請すると裏で落とされるよと言われたけど、不安で、申請を取り消しに行ったのだが、区役所は、大丈夫だよと言って、それを信じた結果、本当に落とされた。
理由は、勝ってに看護師がいる保育園じゃないと入れてくれなくて、まだ保育園に人数があまったにもかかわらず。
残りの二つの保育園は、上位から点数で入れないと。
本当かよ。私たちは共働きで、娘も認可外保育園にも行っているから、高い点数をもらえるはずだよ。
結果が出てから、区役所に問い合わせしたところ、会議で看護師がいるとの結果が出たので、保育園に入れません。
じゃあ、障害者申請を取り消せますか？
出来ません。
えー、ひどい。私たちの税金で生活している区役所の対応は酷すぎる。訴えたいのですが、どうすればいいですか？
娘は、つたい歩きとか、はいはいとか全部出来てるよ。誰から見ても普通の子供なのに。小脳低形成を相談したら、障害者申請を進まれて、こんな結果になり（≧∇≦）
訴えたい。テレビでも放送したい。誰かが分かるなら教えてください。
娘のことについて、区役所に相談したら、障害者申請した方がいいよと言われたの。申請することで、手厚くしてくれて、審査に影響しないと言われた。当初、義理母から、障害者申請すると裏で落とされるよと言われたけど、不安で、申請を取り消しに行ったのだが、区役所は、大丈夫だよと言って、それを信じた結果、本当に落とされた。
理由は、勝ってに看護師がいる保育園じゃないと入れてくれなくて、まだ保育園に人数があまったにもかかわらず。
残りの二つの保育園は、上位から点数で入れないと。
本当かよ。私たちは共働きで、娘も認可外保育園にも行っているから、高い点数をもらえるはずだよ。
結果が出てから、区役所に問い合わせしたところ、会議で看護師がいるとの結果が出たので、保育園に入れません。
じゃあ、障害者申請を取り消せますか？
出来ません。
えー、ひどい。私たちの税金で生活している区役所の対応は酷すぎる。訴えたいのですが、どうすればいいですか？
娘は、つたい歩きとか、はいはいとか全部出来てるよ。誰から見ても普通の子供なのに。小脳低形成を相談したら、障害者申請を進まれて、こんな結果になり（≧∇≦）
訴えたい。テレビでも放送したい。誰かが分かるなら教えてください。
娘は一歳になりました。
10ヶ月から体重が全く増えなくなりました。むしろ、先週からミルクを拒否したので
体重は500grくらい減りました。
水分足りないため、先週の木曜日に水分を点滴しに行った。
この一年間を振り返ると、娘は結構成長したなあと実感した。今は、伝い歩きが出来たのですが、まだ壁につかまり立ちは出来ない。ただ、ここまで成長出来るのは、素直に奇跡だと思っています。娘は、本当に頑張った一年間でした。
そうそう、先週の日曜日に、娘の誕生日パーティーに、同じ日に出産した二人の赤ちゃんとその家族も参加しました。一人の子は、もうすでにペラペラ喋って、大人が喋ったことをほぼ真似出来たことを見て、すごくびっくりした。うちの娘は、まだアウとかアブとかしか喋っていませんね。まあ、前向きに考えましょう。
今年も娘は、元気ですくすく大きくなるように^_^
10ヶ月から体重が全く増えなくなりました。むしろ、先週からミルクを拒否したので
体重は500grくらい減りました。
水分足りないため、先週の木曜日に水分を点滴しに行った。
この一年間を振り返ると、娘は結構成長したなあと実感した。今は、伝い歩きが出来たのですが、まだ壁につかまり立ちは出来ない。ただ、ここまで成長出来るのは、素直に奇跡だと思っています。娘は、本当に頑張った一年間でした。
そうそう、先週の日曜日に、娘の誕生日パーティーに、同じ日に出産した二人の赤ちゃんとその家族も参加しました。一人の子は、もうすでにペラペラ喋って、大人が喋ったことをほぼ真似出来たことを見て、すごくびっくりした。うちの娘は、まだアウとかアブとかしか喋っていませんね。まあ、前向きに考えましょう。
今年も娘は、元気ですくすく大きくなるように^_^
娘は食事時間が多分大嫌いだ。ミルクは、もちろん、離乳食も好きではない。離乳食は、だいたい2、3回口開けて終わりって感じです。そして、この三日前から、三本の歯がちょろっと出たせいか、ミルクの飲み方が分からなくなったようで、ミルクを吸おうとしなく、飲む量がさらに酷くなり、一時間半かけてやっと70mlです。どうしたらいいですかね。ママがしんどいです。
この間、認可保育園への申し込みをして、また障害申請をした。障害申請は、障害者であることと別で、障害申請がオケであれば、娘は、保育園で手厚くみてくれるそうです。
その申請のため、まず保育園を見学にすることと、二回の保育体験をしなければならない。
初回は、今週の火曜日でママと一緒にやっていました。娘は、結構赤ちゃんが多いところが好きなので、周りキョロキョロして、あっちこっち探検しました。娘は、皆が月齢が上なので、もう皆しっかり歩いて、少し喋ることもできます。それを見て、娘も一歳半まで歩けばいいなと思っています。無理のもとだと分かっていても。
市立なので、多少ルールがちょっと固いですけどね。例えば、娘のウンチしたオムツを持って帰らないといけないこと。ただ、他の赤ちゃんを見て、ムチムチなので、今通っている認可外保育園とは違うなと思っています。
今日は二回目です。二回目は、ママと一緒にいないで、娘を二時間完全に保育園に預けます。ママは、暇つぶしてドトールで待っています。でも、実はママは、昨日から風邪を引いて、まだ熱があり、さっきまで店でうとうとしています。
娘は、今日体験結果がどうなるかを楽しみだね。
その申請のため、まず保育園を見学にすることと、二回の保育体験をしなければならない。
初回は、今週の火曜日でママと一緒にやっていました。娘は、結構赤ちゃんが多いところが好きなので、周りキョロキョロして、あっちこっち探検しました。娘は、皆が月齢が上なので、もう皆しっかり歩いて、少し喋ることもできます。それを見て、娘も一歳半まで歩けばいいなと思っています。無理のもとだと分かっていても。
市立なので、多少ルールがちょっと固いですけどね。例えば、娘のウンチしたオムツを持って帰らないといけないこと。ただ、他の赤ちゃんを見て、ムチムチなので、今通っている認可外保育園とは違うなと思っています。
今日は二回目です。二回目は、ママと一緒にいないで、娘を二時間完全に保育園に預けます。ママは、暇つぶしてドトールで待っています。でも、実はママは、昨日から風邪を引いて、まだ熱があり、さっきまで店でうとうとしています。
娘は、今日体験結果がどうなるかを楽しみだね。
今日試しに娘をfelice保育園に2時間預けに行った。初めて娘と離れて、知らない人に預けたので、とても心配でした。一応娘を渡す前に、娘がよく吐くこととなかなか飲まないことを説明した。
2時間経ってから、保育園に戻る、娘の目が真っ赤で涙ボロボロ。まあ、当然だね。ママと離れて知らない人に一緒にいたからね。
どれくら飲めましたか？と聞いたら、10mlを飲みましたが、吐いちゃったので、何も残っていないんですね。
というか、最初に会った先生と迎えに行ったときの先生が違うけど
私:あのう、渡す前に説明しましたが、娘がよく吐くので、飲んだ後に横に置かないでお願いしました。
先生:いいえ、聞いてないんです。
私:ものを見せるとよく飲むと言いましたが
先生:いいえ、聞いてないんです。さっき違う先生からですね。
なあんだ、この保育園。少なくとも体験だから、きちんとやってほしいわ。娘が一時間吐いた後も水もあげてくれない。そもそも15人以上の子供に対して先生が二人しかいないので、うちの娘の面倒を見るのが無理だと分かったけど、こんな保育園って本当にやってもいいの？やっぱり無認可だから？
6時間も何も食べず、しかも吐いちゃったし、泣いたし、可愛いそうな娘。
もうこの保育園に二度と行きませんよ。
2時間経ってから、保育園に戻る、娘の目が真っ赤で涙ボロボロ。まあ、当然だね。ママと離れて知らない人に一緒にいたからね。
どれくら飲めましたか？と聞いたら、10mlを飲みましたが、吐いちゃったので、何も残っていないんですね。
というか、最初に会った先生と迎えに行ったときの先生が違うけど
私:あのう、渡す前に説明しましたが、娘がよく吐くので、飲んだ後に横に置かないでお願いしました。
先生:いいえ、聞いてないんです。
私:ものを見せるとよく飲むと言いましたが
先生:いいえ、聞いてないんです。さっき違う先生からですね。
なあんだ、この保育園。少なくとも体験だから、きちんとやってほしいわ。娘が一時間吐いた後も水もあげてくれない。そもそも15人以上の子供に対して先生が二人しかいないので、うちの娘の面倒を見るのが無理だと分かったけど、こんな保育園って本当にやってもいいの？やっぱり無認可だから？
6時間も何も食べず、しかも吐いちゃったし、泣いたし、可愛いそうな娘。
もうこの保育園に二度と行きませんよ。
お久しぶりです。ずっと前からブログを更新しようと思ったのですが、なかなか時間がなかったです。
娘は、去年12月終わりごろに生まれました。
40週一日に生まれたにも関わらず、低体重でかつ呼吸も不安定なので、娘とちょっと顔を会わせてから、すぐNICUに運ばれました。
月齢が十分あるのに、低体重のため、娘が多血になり、破壊される赤血球が多くなったので、黄疸がかなりすすんでしまいました。そのため、三日間くらいずっと紫外線を浴びていました。
また、ときどき呼吸も忘れたようで、つねに、酸素も送らないといけないんです。
もう一つな病気はずっと影響されているのは、気管と食道が交差するところに、腫れて、これによって、呼吸がときどきしづらくなり、ミルクもうまく飲まないのです、(飲むとゼーゼーの音して、今10ヶ月になってもまだゼーゼーです。あと、非常に吐きやすい)
娘が生まれた後、毎日あれこれ検査を受けていました。もちろん、MRIも。
私がさっきに退院して、毎日母乳を届けに行って、病院で、娘を授乳する練習をしたりしました。
生まれて半月ごろ、ようやく娘の呼吸が安定になり、退院の許可をもらいました。
娘は、去年12月終わりごろに生まれました。
40週一日に生まれたにも関わらず、低体重でかつ呼吸も不安定なので、娘とちょっと顔を会わせてから、すぐNICUに運ばれました。
月齢が十分あるのに、低体重のため、娘が多血になり、破壊される赤血球が多くなったので、黄疸がかなりすすんでしまいました。そのため、三日間くらいずっと紫外線を浴びていました。
また、ときどき呼吸も忘れたようで、つねに、酸素も送らないといけないんです。
もう一つな病気はずっと影響されているのは、気管と食道が交差するところに、腫れて、これによって、呼吸がときどきしづらくなり、ミルクもうまく飲まないのです、(飲むとゼーゼーの音して、今10ヶ月になってもまだゼーゼーです。あと、非常に吐きやすい)
娘が生まれた後、毎日あれこれ検査を受けていました。もちろん、MRIも。
私がさっきに退院して、毎日母乳を届けに行って、病院で、娘を授乳する練習をしたりしました。
生まれて半月ごろ、ようやく娘の呼吸が安定になり、退院の許可をもらいました。
Dandy walker 症候群には、3つがあります。
1. dandy walker malformation
2. dandy walker variant
3. dandy walker cyst
うちの赤ちゃんは、dandy walker malformation(一番酷いdandy walker)です。malformation とvariantの違いは後頭蓋窩の拡大があるかどうかです。
dandy walkerについて、以下の団体で研究されているようです。
Dandy walker alliance
http://www.dandy-walker.org/
以下の動画は、dandy walker を背負っている子供たちについてです。
http://www.youtube.com/watch?v=PGh1Lcxi660
http://www.youtube.com/watch?v=TA97MnzDd-c
これらの動画は私をはげましてくれて、お腹にいる赤ちゃんを信じてみたいと思っています。
ちなみに、ネットでは、胎動がないと障害児だと心配している方が多いと思いますが、ある論文では、無脳症や脳の疾患を持っている赤ちゃんの胎動は健常の赤ちゃんと変わらないと書いています。
うちの赤ちゃんも毎日元気にうごいています。
なお、以下のサイトがdandy walkerについてかなり詳しく書いてあります。
http://www.medfriendly.com/dandywalkersyndrome.html
iPhoneからの投稿
1. dandy walker malformation
2. dandy walker variant
3. dandy walker cyst
うちの赤ちゃんは、dandy walker malformation(一番酷いdandy walker)です。malformation とvariantの違いは後頭蓋窩の拡大があるかどうかです。
dandy walkerについて、以下の団体で研究されているようです。
Dandy walker alliance
http://www.dandy-walker.org/
以下の動画は、dandy walker を背負っている子供たちについてです。
http://www.youtube.com/watch?v=PGh1Lcxi660
http://www.youtube.com/watch?v=TA97MnzDd-c
これらの動画は私をはげましてくれて、お腹にいる赤ちゃんを信じてみたいと思っています。
ちなみに、ネットでは、胎動がないと障害児だと心配している方が多いと思いますが、ある論文では、無脳症や脳の疾患を持っている赤ちゃんの胎動は健常の赤ちゃんと変わらないと書いています。
うちの赤ちゃんも毎日元気にうごいています。
なお、以下のサイトがdandy walkerについてかなり詳しく書いてあります。
http://www.medfriendly.com/dandywalkersyndrome.html
iPhoneからの投稿
今日、旦那と一緒にこども医療センターで結果をもらいに行きました。
まず、結果を以下にまとめます。
赤ちゃんは、ダンディウオーカー症候群と診断されました。
・小脳が小さく、・第4脳室とつながって後頭蓋窩の拡大し、小脳テントを押し上げいる
・小脳虫部の欠失
ただし、脳幹の位置が正しそうなので、これを通して、髄液がうまく流れることができ、水頭症になっていません。 生後に、水頭症になる可能性があります。
原因について：dandy walker症候群の原因はさまざま：遺伝子異常、サイトメガロウイルス、糖尿病、風疹の感染,etc
ただ、今回は、母体について、血圧、尿検査、採決検査（一般採血検査、血糖検査、感染症検査）をしていましたが、いずれも異常を認めませんでした。また、羊水量も正常範囲内です。
自分として考えられるのは、二つの原因かなと思っています。
・妊娠前ですが、最終生理日から9日に、会社の定期検診でバリウムを飲みました。
・義理母がよく私たちがいないときに、私たちの家に入ったりして、ものを移動したりして、文句や押しつけなどで、、相当毎日ストレスかかりました。お腹が割れそうな時もあって、忘れられませんでした。今でも勝手に鍵を使って、入っていますが。。。
今後について
・生後、dandy walker症候群以外の問題（合併症）があるかどうか
・水頭症が進行する可能性
・発達予後：dandy walker症候群以外の問題があるかが重要です。dandy walker症候群だけならば、50%以上が正常発達だったとする報告もあります。
ちなみ、水頭症について、どのように早い段階で発覚できるのかを先生に尋ねました。
１．頭のてっぺんが最初にパンパンになる（髄液がたまっているため）
２．頭がだんだん大きくなる。
３．ミルクを飲めなくなる
４．目が垂れている。