最近元気がないな筋力が更に弱ってきたかな…酷暑だしエアコンつけっぱなし難しい…でもご飯は食べているし…ん？でもご飯の食べる量が少し減ったな…
11日～12日の朝方にかけてご飯を食べ、トイレに行きたくてもきっとしんどくて行けなくて朝方トイレの前で倒れていたはこちゃん。鳴いていたのに気付いて起こしてトイレに連れていって支えてあげると、粘液混じりのうんちがでた。粘液が多めだけどよかったよかったうんちがでたね！と喜び、寝床に運んであげました。トイレの中や前で倒れていることは何度もあったので、うんちがでたことの喜びの方に気持ちがいっちゃいました…。
12日の日中～チュールしか口にしない…いつも寝ていることが多いけど、それにしても何より寝てばかりおかしい何かがおかしい。夜食べない…胸騒ぎがした明日朝一で病院にいこう
13日朝一で病院に、胸騒ぎがして受け付けで何かおかしくてぐったりしてると泣いてしまう私。あんなにぐったりしていたのに、診察台にちゃんと座るし、大きな声でなくし、抵抗もする。顔もなぜかキリっとはっきりしていた。看護師さんが出してくれたチュールやご飯をすごい勢いよくパクパク食べた。
あれ？やっぱり夏バテ？気圧？ちょっと調子が悪かっただけ？
私も、きっと先生も看護師さんもみんなそう思ってしまった…
血液検査の白血球が高いそれ以外はほぼ正常。
肺の音も綺麗、咳もしていない…。
何かの感染症かな？抗生物質と点滴で様子みよう。
帰り際キャリーをのぞいてくれた時一瞬先生が呼吸が少し早い？緊張してるだけかなっとつぶやいた。病院では呼吸がみんな早くなるから少しだと、ストレスかな緊張かなとなってしまう…
私もそう思ってそう処理してしまった…
帰るとキャリーから出たくて動いていた。あれ元気でたのかな？チュールで薬も飲んでくれた。
そこから夜まで寝続けていた…感染症にかかってるからやっぱりしんどいんだよね！トイレに連れていってあげると、たくさんおしっこをした。薬が効いたら大丈夫…撫でると目が合うし大丈夫と思ってしまった。
夜の薬飲まない、ご飯たべない、反応が鈍い、呼吸があきらかに早い気がする。おかしいやっぱりおかしい。とにかく食べれるものをさがしに薬局にいき、にゃんスプーンのちゅーるをさしだすと、ペロペロ舐めてくれた。途中吐きそうになってたべなくなった。
少し食べた。大丈夫！
調子が悪ければ朝一できてエコーとレントゲンと言われていた。どうしてもしんどそうなら夜間にいってねと。
薬は諦めて明日朝一で病院にいこう！エコーとレントゲン撮ってもらおう！
症状がわかりやすいように呼吸動画とっておこう先生に見せよう。
そんなことしているうちにどんどんどんどんしんどそうに…大丈夫？不安すぎる…朝までが長い…
寝室に移動しようと抱き上げた瞬間、口呼吸がはじまり、えっ何何何がおきているのかパニックに、あっ死んじゃうよ…はやく病院に、電話…夜間の病院いそがないと…呼吸状態が悪い子を動かすリスク…でもこのままだと死んじゃうよ…動かして死んじゃうかもより…なんとかなんとかしてほしい一心で病院へ…
処置してもらい帰宅…帰宅してすぐえっ処置する前よりしんどそう…どうなってるの？死んじゃうよ…嫌だよ…
もう一度夜間の病気に電話をする。再度病院へ
酸素室をレンタルしてそこで過ごすことになる…。
8割は膿は抜けた、その後増えていない。だから後は抗生物質が聞けば回復する。
そう夜間の先生もかかりつけの先生も言っていた。
だからまさか死ぬなんて思わなかった…治って帰れると思っていた…。
14日朝とお昼二回面会に行く。しんどそう見ているのが辛い…でも帰りたくなくて1時間以上いた…夜も行きたいけどがまん…
亡くなった日の15日も朝とお昼に面会にいく、前日よりあきらかに呼吸がしんどそうで何度も失禁し顔をあげる力もなくなっていくはこちゃんをみていたら、駄目なのかもしれないとも思った。
治るんですか？ときいた、抗生物質さえ効いてくれたらところっと回復したりすると…
先生は諦めていない…決して私にもう無理かもしれないとは言わない。
最期の最期まで治療してくれた、なおそうと検査もしてくれた。全身の血管が炎症を起こして崩れていたのか、皮膚が真っ赤かでもう血もなかなかとれない体になっていたけど、それでもなんとかって…。
その日の夕方に電話があり、明日カテーテルをいれてそこから栄養をとれるようにしようと。明日の朝処置します。と、先生はまだ諦めていない。
大丈夫。明日栄養をカテーテルからいれたら、体力ついて回復する！
夜布団に入り介護用ベッド呼吸らくにするベッドを調べる高いけど楽に過ごせるなら、どれにしようと選んでいたら画面がかわり夜10時すぎ電話がなる…。
ママ待って買わないで！ママもう十分色々してくれたよ！そんなタイミングでなった電話。
危ないです…
恐れていた電話
家族みんなで急いで病院へ
はやくはやくはやくしないともう会えなくなる
病院へつくと、少し持ち直したはこちゃんがいた。
生きてた
撫でると頑張って頭を持ちあげようとして鳴いていた
みんなきたよお兄ちゃんもお姉ちゃんも、パパもママも
はこちゃんきたよ
よくがんばったねはこちゃん
今までほんとによくがんばったねはこちゃん
もうできることはないですか？さいごに先生に聞いた。
諦めなかった先生が言った…もうできることはないですと
一番ききたくなかった言葉、一番受け入れないといけない言葉
連れて帰りますか？っときかれました。もしかしたらこのまま奇跡がおこるんでは？とすぐに、はいと言えなかった私…。
家族みんなにきいた。
連れて帰りたいとみんな泣きじゃくる。
受け入れないといけない現実
連れて帰ります。
少しでも苦しくないように借りていた酸素室を家にとりに戻って、そこにいれてあげて帰る決断をしました。
私は残って待ちました。その時にまた息が止まりそうになり危なくなりました。
酸素マスクをつけながら抱っこさせてもらいました。
でも家族がまたきてくれるのを頑張って待ってくれました。酸素室に入って連れて帰る道中、いつ呼吸が止まってもきっとおかしくなかったはずです。
でも家につくまで頑張ってくれました。
ついてすぐに酸素室で鳴くはこちゃん。
やっぱりだしてあげよういつものベッドに寝かしてあげよう。酸素マスクにかえてみんなで撫でて撫でて手を握り、もういいよもうがんばったよもういいんだよゆっくりねむっていいんだよ。ありがとうありがとう。ごめんね。ありがとうありがとう大好きだよ。と何度も声をかけました。
どんどん浅くなる呼吸…
さいご急に嘔吐し、ほんの少し手が震えたような気がした時1回…2回…3回…ゆっくり時が止まりました。
○病院につくと持ち直してくれていた
○家につくまで頑張ってくれた
○みんなが休みの日で家にいた日、時間を選んだくれた
きっとはこちゃんが起こしてくれた最期の奇跡だったんだなと
ありがとうはこちゃん
人って愚かなもので先生があの時こうしてくれていたら…と先生を責めてしまいそうになった自分がいて嫌になりました。でも文字にして打ったり、話を聞いてもらっていると、
違う違う…一生懸命夜間の先生もかかりつけの先生も治療してくださった。みんな助けたいと思って頑張ってくれたんだと。
元気がない食欲がない、なんで筋肉の難病のせいにしたんだろ…。
胸騒ぎがして病院に行ってそこで少し元気に見えたとしても、先生心配たがらエコーとレントゲン念のためすぐ撮ってください。って言わなかったんだろ。
呼吸がおかしいって気付いた時点で、動画撮って様子なんてみてる場合じゃなかった。ネットで呼吸も調べてみてたのに…なんですぐ病院いかなかったんだろ、
私が抱き上げたから急変したんでは…
私が夜間に連れてったからストレスもかかり悪化したんでは…朝までいつもの病院を待つべきだったのか…
どこでどうしたら助かっていたのだろ…どこでどうしたら…
どこでどうしても結果は一緒だったかもしれない…でもやっぱり
後悔だらけの暗闇の中に私はずっといます
きっと後悔はこの先永遠に消えることなく私の中に残るんだと思います。
でもそれはそれだけはこちゃんを愛していたから大好きだった証しでもある。だから後悔する。そうおもいたいと今は思っています。
ありがとうはこちゃん大好き
大好きな日向ぼっこ気持ちいいな
