歩きやすくなるはずが、甘かった私の考え

こんにちは

夜中も倒れているハコちゃんを起こしたりご飯はあげたりの生活をおくるうちに、自然と夜中２時間おきぐらいに目が覚めるようになった私！子ども達が新生児だった時を思い出す毎日がんばれ私！！

私の考えは、ものすごく甘く先走ったなと反省したことが最近ありました💦

↓この服いろんな効果があり、歩きやすくなると書いてあったので、はりきって買いました

がしかし…着せてみるとあれれ、逆にヨロヨロが増して歩けない、倒れる…うっそ～んなんでなんで～

支えて助けるので必死で動画撮ってないですが、ヨロヨロ、パタリ、ヨロヨロみたいなかんじで…すぐうずくまりました

びっくりして、すぐ脱がしました

冷静になりよくよく考えてみたら

猫はそもそも服をきる動物でないし、服が嫌いなんですよね

ポチった時はそんなことは考え思いもせず、ただただこれで少しでも楽になればとそれだけで、なんならいいものみーつけたっとワクワクしちゃってました

※この服が悪いわけでないです。服を着なれてない猫ちゃんは上手く歩けないそうです。ハーネスと一緒ですね！少しずつ練習していけば慣れることもあるようです

嫌なことしてごめんねハコちゃん

↑ハコちゃんのあくび姿かわいいな～これが今の最大の口の開きなんです…少しずつ少しずつ奪われていく自由

まだまだ4歳…叶わない願いとわかっていながらも、1日いや1回でいいから元気に歩いて走り回りジャンプさせてあげたい…と願ってしまいます。その為ならなんだってしてあげたい！！

KOでした

マウンティング兄にゃんですがやっぱり仲良しなんです❤️

こんばんは🌙

まだまだ目を離すと…昼夜関係なくキャッと鳴きガブリ後ろ足ふみふみ、ハコちゃん限定でマウンティングしちゃう兄にゃんきゅうくん(´-ω-`)

困ったものです

でも大の仲良しで、一緒の部屋にいれる時はいつも一緒に寝てグルーミングしあってます

仲良し特集↓

↑ちなみに最後の動画の体勢…気持ちよさそうですがこうなると起きたいときに自分では起き上がれないです寝たきりに…だからきゅうくんが起きて移動したら、ハコちゃんレスキューです

KOでした

いのちと向き合った1年でした…幸せを運ぶ♥️マークの兄にゃん

あけましておめでとうございます

昨年はいのちと向き合った１年でした☘️

元気だった祖母が脳梗塞で寝たきりに…そして箱入り娘ハコちゃん、緊急手術を乗り越えその後すぐに進行性の筋肉末梢神経の難病だったことが発覚しました。

筋肉の萎縮拘縮は止まってはくれず着実にあたりまえを奪われていく毎日を目の当たりにし、病の恐ろしさを毎日突きつけられ、こわくてこわくて

大きなあくびをする、身体を伸ばす丸める、足をあげる、転けずに歩く走る、ジャンプする、起き上がる、むせずに水を飲む食べる…

あたりまえがあたりまえでないハコちゃんの毎日。

はじめの頃は、毎日少しずつ少しずつ自分のからだが自分の意思と反して動かなくなる一番こわくてこわくて、なんで？？なんでみんなと同じ様に動けないの？？と思っていたのはハコちゃん自身だったと思います

でも…生きるためにあたりまえができなくても、彼女なりに毎日を生きるためにあたりまえでない日常がふつうになるように工夫して生きています。あたりまえってなに？？となるぐらいあたりまえができないことをふつうにするために…毎日頑張っています！

例えばただ寝ること１つもハコちゃんにとってはあたりまえのことでなくて…

寝転んで寝ちゃうと起き上がれないとわかると、はじめはベッドの淵に頭をのせて上半身を高くして前足の力を使い起き上がりやすくして寝ていました。

それもできなくなると、次は寝転ぶことを辞めました…香箱座りの様な姿で首を伸ばし寝るようになりました。でもやっぱりずっとその姿勢を保つのはしんどくてユラユラ揺れては体勢を立て直し、それでも倒れてしまうこともあります…。

ほんとに強くてかしこいハコちゃんにびっくりさせられる毎日です

兄さんたちの大きなふかふかお腹まくらが大好き❤️

我が家に♥️マークが作れる幸せを運んでくる男子がいますわかりますか？♥️

あたりまえができていることに感謝しなが毎日を大切に生きていくのが今年の目標です

って言ってもついつい、今日何したかな？なんもしてない～グータラしちゃう日もあるかと

KOでした

多発性ニューロパチー&ミオパチーの経過～寝転んでもいいんだよ～

おひさしぶりですハコちゃんは元気です

多発性ニューロパチー&ミオパチーの経過

昨日血液検査でした

筋肉の量は確実に減ってきていて、クレアチニンが0.18しかありません

免疫抑制治療をしているので副作用で骨髄抑制が起こり白血球が下がりだしてしまいました…

進行が進む中、新たな免疫抑制剤の薬を併用していこうと話していた矢先でして、これ以上下がると薬が使えなくなったり量を減らさなければいけないとのことでした

1月の検査で白血球あがってますように…☘️

待合室にて緊張でガチガチ目がまん丸のハコちゃん。待ちが無いように予約していましたが緊急の方もいたのかな？年末もあるのかな…1時間待ちましたその時にパシャリ📷️↓

根本的な治療薬は無い中、進行をなるべくゆっくりにさせる為にしている免疫抑制治療もできなくなれば次は何ができるのだろう……

再生医療なるものも調べてみたり、聞いてみたりしましたが、やはり自家細胞をとるのに麻酔をかけなくてはいけなかったりするので開口障害や筋肉拘縮が更に進んでいるハコちゃんにはリスクがあります麻酔１つするにも呼吸管理のリスクが高く命がけです

実は最近寝転ばなくなりました…寝転ぶと自力では起き上がれないことがわっているので寝転ばないんです

家猫なので、寝転んで起き上がれなくても助けてあげれます、だからゆっくり寝転んで寝てほしいと思いますが…生きていく本能なんでしょうか寝転ぼうとしません

常にこの様な体勢で寝ています…力尽きて横にゆらゆらしてしまい、倒れてしまう時もあります💦

ゆっくり寝転んで寝ていいんだよハコちゃん家の中には敵はいないし安心して…

ママが絶対に起こしてあげるからね！！

って言っても倒れちゃうと自分の意思とは裏腹に身体が言うことをきかなくて起き上がれなくなることが怖いんだよねきっと…

なんでなんで…って…

そして…

↑今はこの量大さじ1弱を食べきるのに15分かかりますシリンジ等で強制的にごはんを口にいれる方法もありますが、ハコちゃんの病気はそれは誤嚥につながるリスクが非常に高いそうで駄目だといわれています。あくまで自力で自分のペースで食べれる分だけです

冬はみんな猫団子～くっつく季節

かわいすぎる

ハコちゃんも兄にゃんを枕にしていつもよりリラックスできる時間

ハコちゃんには僕たち兄にゃんがついています

素敵なクリスマスを…

猫のリハビリ～あっちむいてほいほい

多発性ニューロパチー&ミオパチーの経過はぼちぼちですおもうように動かないからだでも、彼女なりに穏やかに過ごしています

顔周りの筋肉リハビリ～

顔の筋肉の萎縮をできるだけおさえるために毎日してます！その名も…

あっちむいてほいあそび

みなさん一度はしたことあるあそびですよね

なんせ身体全身がしんどいから動きたがらない…

すでに萎縮で口は半分しか開かないハコちゃん顔まわりのリハビリ大事なんです

おもちゃ使いバージョン↓

指だけ人間のあっちむいてほしいバージョン

私の声はお許しください

久しぶりKOでした