あけましておめでとうございます
昨年はいのちと向き合った１年でした☘️
元気だった祖母が脳梗塞で寝たきりに…そして箱入り娘ハコちゃん、緊急手術を乗り越えその後すぐに進行性の筋肉末梢神経の難病だったことが発覚しました。
筋肉の萎縮拘縮は止まってはくれず着実にあたりまえを奪われていく毎日を目の当たりにし、病の恐ろしさを毎日突きつけられ、こわくてこわくて
大きなあくびをする、身体を伸ばす丸める、足をあげる、転けずに歩く走る、ジャンプする、起き上がる、むせずに水を飲む食べる…
あたりまえがあたりまえでないハコちゃんの毎日。
はじめの頃は、毎日少しずつ少しずつ自分のからだが自分の意思と反して動かなくなる一番こわくてこわくて、なんで？？なんでみんなと同じ様に動けないの？？と思っていたのはハコちゃん自身だったと思います
でも…生きるためにあたりまえができなくても、彼女なりに毎日を生きるためにあたりまえでない日常がふつうになるように工夫して生きています。あたりまえってなに？？となるぐらいあたりまえができないことをふつうにするために…毎日頑張っています！
例えばただ寝ること１つもハコちゃんにとってはあたりまえのことでなくて…
寝転んで寝ちゃうと起き上がれないとわかると、はじめはベッドの淵に頭をのせて上半身を高くして前足の力を使い起き上がりやすくして寝ていました。
それもできなくなると、次は寝転ぶことを辞めました…香箱座りの様な姿で首を伸ばし寝るようになりました。でもやっぱりずっとその姿勢を保つのはしんどくてユラユラ揺れては体勢を立て直し、それでも倒れてしまうこともあります…。
ほんとに強くてかしこいハコちゃんにびっくりさせられる毎日です
わかりますか？♥️
あたりまえができていることに感謝しなが毎日を大切に生きていくのが今年の目標です
って言ってもついつい、今日何したかな？なんもしてない～グータラしちゃう日もあるかと
KOでした