

多発性ニューロパチー&ミオパチーの経過

昨日血液検査でした

筋肉の量は確実に減ってきていて、クレアチニンが0.18しかありません

免疫抑制治療をしているので副作用で骨髄抑制が起こり白血球が下がりだしてしまいました…

進行が進む中、新たな免疫抑制剤の薬を併用していこうと話していた矢先でして、これ以上下がると薬が使えなくなったり量を減らさなければいけないとのことでした

1月の検査で白血球あがってますように…☘️
根本的な治療薬は無い中、進行をなるべくゆっくりにさせる為にしている免疫抑制治療もできなくなれば次は何ができるのだろう……



再生医療なるものも調べてみたり、聞いてみたりしましたが、やはり自家細胞をとるのに麻酔をかけなくてはいけなかったりするので開口障害や筋肉拘縮が更に進んでいるハコちゃんにはリスクがあります
麻酔1つするにも呼吸管理のリスクが高く命がけです


実は最近寝転ばなくなりました…寝転ぶと自力では起き上がれないことがわっているので寝転ばないんです

家猫なので、寝転んで起き上がれなくても助けてあげれます、だからゆっくり寝転んで寝てほしいと思いますが…生きていく本能なんでしょうか寝転ぼうとしません

常にこの様な体勢で寝ています…力尽きて横にゆらゆらしてしまい、倒れてしまう時もあります💦
ゆっくり寝転んで寝ていいんだよハコちゃん
家の中には敵はいないし安心して…

ママが絶対に起こしてあげるからね!!
って言っても倒れちゃうと自分の意思とは裏腹に身体が言うことをきかなくて起き上がれなくなることが怖いんだよねきっと…

なんでなんで…って…