多発性ニューロパチー&ミオパチーの経過。
朝晩の寒さ対策にホットカーペットや冬用ベッドをだしました～昼間の暑さもあるのでまだ夏用ベッドも置いていますよ
難しい季節ですね
元気です！！と言いたいところですが、実は起き上がれなくなったり、歩いていても足がカクっ、ぐにゃりとなり転けそうになることが急にこの3日前から増え出しました
季節の変わり目だからかなのか…進行がすすんでるためのか…
こないだまで元気だったのにな～体重も増えてきてたのにな～
この写真ただ寝ているだけでは？と思うかもしれませんが、実はこれ起き上がれなくなっているんです
私は雰囲気や様子ですぐわかるんですが、娘たちは迷います…寝てる？倒れてる？ママ～っとなります
ベッドの中でも頭を少し高い場所にのせれていても、起き上がることが無理な時は無理で…
ほんとはすぐ抱き上げたいけど、全介助したらどんどん起き上がれなくなるので、安全な場所で倒れているとき&状態がよさそうな時は少し手伝うだけにしてます。こんな感じででこれを先生に見せて今の筋力の様子を伝えます！
でこれを先生に見せて今の筋力の様子を伝えます！昨日も仕事の休憩時間にカメラを確認すると、倒れていました↓
急いで母に連絡、すぐ駆け付けてくれて助けてもらいました～お母さんありがと
気づいても自分ですぐに助けにいけないもどかしさ…無力感…
治療継続にはお金がいる＝働かないといけない
他にも二匹…まだまだ子どもたちにも教育費がかかる…。
辞めれない
だけど、進行次第では辞めるという選択肢も考えないといけないなと思っています
普段はこちゃん賢くて頭を高くして横になったりと自分で起きあがれる体勢でしかねないのですが…
力がはいらず転けちゃったり…うまく起き上がれずもがいて力を使っちゃうと、もうその体勢から起き上がれなくなります…。
2日前は衝撃的すぎて頑張ってもがいて寝ながら移動した結果水入れにぶつかり身体が水浸しになっていたんです
すぐ抱き上げて乾かして…『ごめんねごめんね怖かっね冷たかったねと早く気づかずごめんね』と謝ることしかできない無力感
昨日の夜…今日の早朝もすごく小さなうめき声(力がはいらないので普段から大きな声がでません)で目が覚め見てみると倒れてました。昨日だけで4回…
進行よ止まれ
はこちゃんを介抱して、早朝にはぁ～と落ち込みながらリビングにおりたらこの光景
なんだか笑えました
いつも笑いをありがとうガレ兄さん
KOでした