昨夜は嘔吐し、嗚咽がなかなか止まらない夜でした…
近頃調子がよくない…。
やった～っと2・4キロになった体重もすぐ減っていき
今日明日は抗がん剤の日(免疫を押さえるために)でしたが
体調を考慮し延期になりました
しんどい時は無理して治療しない！！
抗癌剤、免疫抑制剤を使用して約２ヶ月、今日の血液検査でもCPKの数値が2000近く…薬頑張ってるのになんで下がってないの
進行が止まらない病状に…薬が効いていないのかもと不安になり…もうどうしてあげたらいいのか
先生と話しているうちに涙がこみ上げてきて思わずぽろぽろ
ふと先生をみると先生も目が真っ赤に…気持ちに寄り添ってくれる優しい先生です
水を飲むご飯を食べる…それに使う筋肉が少しずつ破壊されているようで、食べたい飲みたい気持ちはすごくあるのに、食べて飲んじゃうとその度にむせたり嗚咽が止まらなかったり…酷い場合は吐いちゃうまだ吐けるから誤嚥にはつながっていないけれど…
ゲホゲホした後しばらくこんな感じになります💦↓
カテーテルからの栄養話しもチラリと出たけれど、自分で食べれている食べたい意欲がある間はとろみをつけたり工夫しながら食べて飲んでもらいたい！
誤嚥してしまうと肺炎になりこの病気は一気に死に近づくらしく恐怖もあるリスクはあるけれど、食べるのが好きだから、好きを大切にしてあげたい。
好きをこれ以上奪わないであげたいなと。
何が正解で不正解かもわかりません
それでもいつか口があかなくなり飲み込めなくなりカテーテルから栄養になる日がくるはずです…。
気持ちは元気なのに意に反して体が動かなくなる筋肉の病気
ゆっくりですがしっかり歩いていろんな部屋を散歩してます
見ていて辛くなることもたくさんあるけれど、一緒にいれることがとっても幸せです
とってもとってもとってもかわいいんです
