ええと、去年の１０月の肝生検の結果 から、自己免疫性肝炎、改め、原発性胆汁性肝硬変（ＰＢＣ）になった私。
原発性胆汁性肝硬変は、現在の医療では原因不明で不治の病の1つ。
この病気の特効薬は無いが、進行を抑える効果があるのは、漢方では熊胆(くまのい)として知られるウルソという薬とのこと。
このウルソを授乳が終わったら飲み始めようという話になっていたのだが、薬を飲みたくない私は、卒乳後もなんとなく病院に行くのをためらっていた。
ところが、先月のリウマチの診察時に、担当医が、
「肝臓の数値が高いままなので、薬である程度抑えた方がいいのではないか」
「万が一、肝硬変に至ってしまったら、手術するしかないから心配」
と、こんなことを言うので、とりあえず数値が治まるまで飲むかな、という気になってしまった。
この肝臓の数値は、大好きなアルコールを止めても減る数値ではないらしいし、特に出産後に跳ね上がった、ＡＬＰ＝８００前後、γＧＴＰ＝２００前後という数値が、既に２年近く続いているのも、確かに不気味。
。(´д｀lll)
そこで、先週、消化器病センターに行って、先生にこれまでの経緯と思いを伝えたら、
「そんなに覚悟がいるような薬ではないですけどね」
と、さらっと言われてしまった。(￣Д￣；；
まぁ、実際は、この病気で肝硬変や肝不全に至る人はごくわずからしい。
ちなみに、ＰＢＣの中で、肝障害に基づく自覚症状がある場合を症候性ＰＢＣ、症状がない場合を無症候性ＰＢＣと言い、８割の人が無症候性ＰＢＣだという。
その無症候性ＰＢＣの中でも、７０％以上の人が１０年以上病状が進行しないで経過しているらしい。
とは言え、今、無症候性でも、いつ、症候性になるかわかわないし、そのごく限られた人になるかもわからない。
そう心配する（脅す）のが医師の務めか、当たり前のことか。
いろいろ治療に前向きな姿勢で話していたら、毎回の血液検査に加え、定期的にエコー診察や他の検査もしたほうがいいとか、そうなるとキヨちゃんを半日預けなくてはならなくなるし、時間もお金もかかりそうだし、なんだか面倒に。
ヽ(;´ω｀)ノ
そこで、先生に公費負担はあるのか聞いたら、「特定疾患医療費助成制度」が適用できると言うので、早速、申請書類に必要な「臨床調査個人票（医師の意見書）」の発行を依頼して帰った。
ところが、先日、電話がかかってきて、鑑識診断に不十分な箇所があるので書けないとのことで、却下されてしまったのだ。
よくよく調べてみたら、特定疾患治療研究事業で医療費の助成を受けているのは症候性PBCの人のみらしい。
確かに、私は肝障害特有の症状の自覚はない。
あると言えばあるけど、どうなの
って感じ。
例えば、全身の痒みとか、倦怠感とか、黄疸とか。
汗や日光皮膚炎で痒いのか、リウマチ系の不具合のせいでダルイのか、色白とは言えない肌は黄疸の気があるのか、よくわからない。
こちらの先生との付き合いも始めたばかりなので、先生の方も、どうなのってところだろうね。
だから、先生、定期的にエコー診察したり、腹水の確認したり、具体的な症状や経過の観察をしていこうとお話してくれたのよね。
なんだか先走りすぎたみたい。。。
(;^_^A
そうそう、家の近所の薬局で薬をもらおうと思って、子ども達の待っている家へ急いで帰ったら、そのまましばらく処方箋の存在を忘れてしまった。
処方箋の期限は公布日を含めて４日みたいだから、薬飲み始めるのはまた先延ばし・・・。
