日曜日。
今日は朝からソリタ水を60ml×6回に増量。
熱なし嘔吐なし。
下痢は変わらず。
昨日より目の腫れは、引いている。
発作は、まだ何回かある。
難治性のてんかんの可能性が高いと言われてから、これまで痙攣や変な動きと呼んでいたのに、あの動きのことを、「発作」と呼ぶようになっていた。
身体は相変わらずで、今日はブツブツと小さく赤い発疹が出ていた。
エクセグランの薬疹じゃありませんように。
発作が続くせいか、機嫌は悪かった。
明日からまた長い1週間が始まる。
頑張ろうね。
月曜日。
今日は一気にソリタ水120ml×4回へ増量。
採血もした。
リンの値がまた下がっているということで、前回入院の時に内服していた薬を再開することに。
それから、3日経った今日は、エクセグランを増量する日。
まだ止まらない発作が心配で、どうか薬を増やして止まりますようにと、願った。
もしも内服でコントロールできなければ、ケトン体の入った、油のようなミルクを入れ続ける治療をするかもしれない。
ミルクアレルギーのある虹翔に合うのかな？
色んな不安があって、薬で治ることをただただ願った。
血液培養も問題なくて一安心。
今回はそんなに長く入院しなくて済むかもしれない。
すぐお家に帰れるかも。
そう思った。
ソリタ水が増えて点滴が少しずつ減っていく。
24時間繋がっている点滴は、抱っこをするにもオムツを替えるのにも、邪魔だった。
今日は久しぶりにお風呂にも入れた。
虹翔の大好きなお風呂。
お家でのびのび入れてたから、この前まで入っていた病棟の浴槽が、とっても窮屈に感じた。
きっとこのまますぐに帰れる。
脱毛は止まらず。
産まれたとき助産師さんに
「立派だね〜」
と言われるほど、フサフサの髪の毛で産まれた虹翔。
今はその面影もなく、どんどんどんどん抜けて行く。
初めの頃は、くしや枕につく髪の毛を見るのがすごく辛くてショックで、なんで抜けちゃうの？って思った。
くしでとかすのも、お風呂で洗髪するのも、頭に薬を塗るのも、恐る恐るだった。
でも今は、全然そんなこと思わなくなって、
髪の毛がなくても、虹翔って本当に可愛いよね
なんてパパと話すようになっていた。
初めは受け入れられなかったことも、少しずつそれに慣れていって、気付いたら、前となんら変わりなかったかのように受け入れられている。
不思議だけど、そんな感じだった。