＊また1年も更新が空いてしまいましたが、たくさんの方にメッセージやインスタでも連絡をいただき、本当に感謝しています。ブログの更新を待っていますとの連絡もいただいており、虹翔の成長をたくさんの方に見守っていただき応援していただき、本当に嬉しいです。ありがとうございます。前回の記事から1年経過し、今年の9月にはあっという間に5歳になります。これからも毎日楽しく幸せに過ごしていきたいなと思います。
セカンドオピニオンから1日経った。
今日は、昨日の脳波の結果を聞いた。
やはり良くなっていて、今あるモロー反射のような発作はこのまま経過観察をしていくことに。
良かった。
一つ一つ着実に前に進んでいる。
ゆっくりでもいいから一つ一つクリアしていこう。
それから、昨日は歯科にもかかった。
虹翔の病気の症状のひとつに外胚葉形成不全というものがある。
外胚葉とは、髪の毛や皮膚、歯、汗をかくことなどに関わる所で、虹翔はこの外胚葉の形成が不全、つまり健康な子に比べて劣っている部分がある。
前に書いたように自分で汗をかくことが難しい虹翔は、歯科にも問題があった。
歯科の先生によると、犬歯は生える可能性があるかもしれないけれど他は難しいかなということだった。
でも、正直今は移植のことで頭がいっぱいで、
命が助かれば他には何もいらない。
本当にそんな気持ちだった。
昨日のセカンドオピニオンで聞いたことがぐるぐる頭の中を回っていて、色々なことを聞いたはずなのに、何気なく言われた生命の危機についてがずっとずっと頭から離れないでいた。
そんな1日だったが、
なんと、主治医の先生から、
待ちに待った「退院」の言葉が出た。
このままトントンと進めば明後日には退院出来るかもしれないと。
待ちに待った退院、また始まるお家での家族3人での生活。
この先の不安と期待と、色々な感情が混ざりながら生活していくことになるであろうこれからの生活。
でもやっぱり、家族3人で過ごしていけばどんなことも前向きに捉えられるような気がした。
入院中は常に点滴やモニターをつけている虹翔を見ていて、見渡せば白衣を着た先生や看護師さんがいて、1日のうちに話をするのは、虹翔や先生や看護師さんとだけ。
この「病院」という場所の「個室」という環境で過ごしていると、清々した気持ちにはとてもなれなくて、いつでも気が張りつめていて、考えたくないことも自然に頭の中に過ってしまう。
私がこんな気持ちになるのだから、小さな虹翔はきっと私よりももっとずっと、不安な気持ちや苦しい気持ちでいっぱいなのだろうと思うと、胸がギューッとなった。
消灯の頃、トントンとドアをノックする音が聞こえた。
カーテンを開けてみると、そこには先日お別れしたばかりの前の担当の先生がこっそり会いに来てくれていた。
忘れ物をとりにきたついでにって。
「今のななちゃんなら移植、大丈夫な気がするよ。」
そう言ってくれた。
その一言でものすごくほっとして、
大丈夫、大丈夫
って魔法の言葉をかけてくれたようだったのを今でも覚えている。
うん、虹翔なら絶対に大丈夫だ。
先生の言葉が私の思いを更に強くしてくれた。