退院して9日目。

今日も、昨日と同じような動作をする虹翔。

モロー反射のような動きはほとんどなく、口をガタガタ震わせる動きは一度もない。

口をすぼめて、グーにした右手がおでこに向かう。

昨日もあって今日もあるとなると、たまたまではないだろう。

何か、嫌な予感がした。

昨日から胃残も多くて嘔吐していたから、今日はNGを入れ替えてみた。

それから、2回ほどミルクをやめて、病院から処方されているソリタ水という水のようなものを代わりに入れてみた。

そのおかげでリセットされたのか、胃残はなくなり、ミルクも50ml口から飲めた。

外来でハイゼントラ（免疫を高める注射）を打ったから、その副作用かな？

それともミルクの時間がバラバラになっちゃったからかな？

どっちにせよ、早く良くなりますように、、。

今日は、ご機嫌もあまりよくなかった。

次の日。

昨日のお昼頃から朝にかけてソリタ水で調整したからか、胃残はほとんどなく、嘔吐も落ち着いてきた。

でもやっぱりあの動きは続いていた。

なんともないだろう、大丈夫。

そう信じたかったが、やっぱり心配で不安で、病院に電話をしてみることにした。

先生に状態を説明したが、

次の外来でその動画を見せてくれればいいですよ。

との答えだった。

そんなに緊急性はなさそう。

次の外来まで様子を見れば良い。

ずっと続くものではなかったし、少しすれば終わるし、やっぱりそんなに気にするものじゃないのかな。と思った。

パパともそんなに深く考えないようにしようって話していて、この動きの後によくおしっこをしていたから、「ちーちーダンス」なんて呼んだりしていた。

そう呼ぶことで、どこか深刻さが消えて、自分たちを落ち着かせようとしていたのかもしれない。

まさかこの動きが、難病の始まりだったなんて。

この時は全く、気付かなかった。