火曜日。
この間に引き続き、今日も特に検査や処置の予定のない日。虹翔とのんびりできる、痛いこと嫌なことのない日だ。
看護師さんが点滴を固定しているシーネ交換をしてくれた時、抑えが甘かったのか点滴が抜けてしまった。毎回何度も刺されて、先生たちも苦労してようやくとれる点滴が、一瞬にして抜けてしまった。
入れ直し。
今日は何もない予定だったのに。
また痛い日だ。しっかり抑えていたら、2人でやっていたら、こんなことにはならなかったんじゃないかな。自分だったらいいけど、虹翔の事となると、すごく嫌な気分だった。虹翔にとって点滴は必要不可欠なものだから。
大人気ないが私もムッとしてしまって、師長さんも謝りにきた。謝られても、、もう起きたことは仕方ない。点滴をまたとることがどれだけ大変か、それをわかっているなら事前に対策をしていてほしかった。今後は気を付けてほしい、虹翔が余計な痛い思いをしなくてすむためにも、そう伝えた。
再び点滴をとることになって、虹翔とは離れ離れ。
1時間やっても入らなかったと言われた。
手も足も刺された後でパンパン。
結局虹翔の血管に点滴を入れることはできず、必要な抗生剤も投与できなかった。
手足の内出血や腫れ上がった皮膚が、虹翔の頑張りを表している。
点滴が入らなかったから、次の日にNG（経鼻経管栄養チューブ）を入れることになってしまった。
初めて入れる鼻の管。
点滴が抜けなければ、こんな物入れなくて済んだのに。まだそんなことを思っていた。
虹翔はよく頑張ってくれて、泣きながらも管は無事に入った。明日のオペのために、夜は浣腸もあって、今日も涙涙の1日。
明日は初めてのオペ、ドキドキと緊張しながら、虹翔の手を握って眠りについた。
12月17日 生後90日
今日は虹翔初めてのオペの日。
パパも休みを取ってくれた。
14:30 オペ室へ入る虹翔を見送った。
ねんねしてる間に終わるからね、大丈夫だよ。ママたち待ってるからね、行ってらっしゃい。
家族控え室でパパと2人、無事に終わるように祈りながら待った。オペ後も傷口から感染しませんように、そう願って待った。
16:30 先生が来て、予定通り無事に終わりましたと言われた。ほっと一安心。オペ自体はそんなに時間がかかるものではなく、はじめに点滴をとるところで1時間ほどかかったらしい。時間がかかってもとれてよかった。大腸カメラの結果は特に問題なし。CVも問題なく挿入完了。またほっと一安心。
虹翔の末梢血管はもう限界が来ていたから、これから度重なる採血や必要不可欠となる点滴投与のために、今回CVを挿入することになった。虹翔の身体に常に異物が入っている、それはそれで感染等のリスクもあったが、今はそのリスクと同じくらい、虹翔に必要な検査や点滴があって、CVを入れなければそれができないというような状態だった。CVを入れなければ治療ができなかった。
17:30 オペ室から虹翔が出て来た。
虹翔よく頑張ったね、お疲れ様。
昨日から2日間、お腹の中を空にしないといけないためミルクは中止。お腹空いたよね。本当によく頑張ったよ。偉かったね。
帰室後、ミルクOKの許可がおりて、さっそく授乳。がぶがぶ飲んだね。頑張った後のミルクは、特別美味しかっただろうな。本当に、お疲れ様。
今日から、CVのある生活が始まった。
次の日。今日で虹翔は産まれて3ヶ月。
パパとは1ヶ月経つ度に、レベルアップしたねと話している。今日でレベル3の虹翔。おめでとう。
朝方久々にドバッと吐いちゃって心配だったけど、その後は大丈夫だった。
オペ後は1週間お風呂に入れないから、今日からベットの上で清拭、お尻や頭はボトルを使ってしっかりと洗った。お尻の皮が剥けちゃっていて、すごく痛々しかった。お風呂に入ることに比べたら清拭だけでは不十分で、皮膚トラブルが悪化しないか不安だった。
この間の皮膚科の生検結果が出て、やっぱりただの湿疹だったと言われた。またステロイド。とにかく綺麗にして、お薬塗って、観察して、記録する、それを続けるしかなかった。
お昼にベットの上で寝相アートのリハーサルをやった。本番は夜、パパが来てから。
茶色いママの毛布を下に敷いて、12月だからサンタさん虹翔に変身。
オペ後で顔は浮腫んでいたけれど、この世で一番可愛いサンタさんだ。
夜になってパパと3人、サンタさんになった虹翔を可愛い可愛いと言いながら、たくさん写真を撮った。個室だったからこんなことできたんだよなあ、と今になって思う。
その日その日を一生懸命生きている虹翔は本当に強くてかっこよくて、その時の虹翔を忘れないように、毎日たくさん写真を撮った。
3ヶ月おめでとう、まだまだこれから、元気にすくすく一緒に成長していこうね。
土曜日、今日で転院して1ヶ月だ。
いつも通り、パパが面会に来た。
こそこそっと何かを持っている。なんだ？
千羽鶴だ、、！！
びっくりした。
親友と2人で折ってくれたという千羽鶴。
そんなの全然知らなかった。
平日は仕事終わりに急いで面会に来てくれて、夜は遅くに帰って。土日も1日中面会に来てくれるパパ。千羽鶴を折る時間なんて、なかったはず。いったいいつ折ったんだろう？予想外のプレゼントに本当にびっくりした。でもすっごくすっごく嬉しかった。ありがとう。
虹翔も千羽鶴をじーっとよく見ていた。
パパは虹翔のことが大好きで大好きで、少しでも早く元気になってほしいって、必死で作ってくれたんだね。パパの親友も。こんなに愛されてる虹翔は、やっぱり幸せ者だ。
この千羽鶴に、私も力をもらった。
昼間は、お義母さんが来てくれたから、虹翔をお願いしてパパとおもちゃ屋さんへ行った。来週はクリスマスだから。頑張る虹翔にサンタさんからのプレゼント。たくさん悩んで決めた。おもちゃ屋さんの隣にあった31によって、帰りは久々にファミレスに行った。虹翔はお利口さんに待っていてくれて、パパと久々の外食を楽しんだ。
帰って来て、先生が来た。
遺伝子検査を出した県外の大学から、好中球について追加で聞かれた。もしかしたら好中球が関係している免疫不全症の可能性がある。
そう言われた。
ここでも移植例はあるし、その診断が出たってきっと大丈夫だ。そう思った。