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” ねこじやらし 養生の身の 二十年 ”  中岡殻雄

 

正岡子規のように養生されているのでしょうか。

 

二十年と言うとなんとなく実感できるのですが、

三十三年と言うとなんか遠いような感じがしますね。

今までに何度も書いていますが、

私、病気を発症して三十三年です。

 

始まりがいつだったかにはちょっと曖昧なところはありますが。

病名がついて二十八年、これははっきりしています。

進行性の難病、脊髄小脳変性症だと。

 

この病気、間口が広すぎて、病気の型は様々だし

病気の進行の早さやその症状は人それぞれだし。

県のSCD/MSAの会にも何度か行きましたが、

今は、自力で熊本市内まで行くのは大変になりました。

 

ブログからも、同じ病気の方のいろいろな姿が見えてきます。

病気の様子だけでなく、その人の性格や考え方なども。

私がどのように見られているかわかりませんが、

病気と真摯に向き合っている姿は、わかって

もらえるのではと思っています。

 

固くなった身体、曲がらなくなった身体、

そして時には痛みを発する身体。

さらにこれがこのままならいいのですが、

進行性だからむごいです。

その事実を月日の流れの中で実感する、

これもまたむごいことです。

それでも色々な支援の中で生きています。

 

娘たちにも産直野菜をネットで送りました。

次女からはその実物の写真が、そして長女からは

それらを料理した写真が送られてきました。

こんなちょっとしたこともうれしいです。

昨日は息子のお嫁さんのおめでたの検診日。

明日あたり報告に来てくれるかもしれません。

そして私のすぐ隣にはタマがいます。

今日もがんばろうと思えるのでした。