帰宅後、伺った病名についていろいろネットで調べてみた。
世界で症例数が1000件に満たない病気で、日本の難病候補には毎年なるが、（たぶん症例が少なすぎるのが原因？）まだ指定されていない病気だった。
症例数が少ないため、いろんな言葉との組み合わせで検索を試みるが、ほぼ同じ記事しか出てこない。
骨や臓器の細胞に対して腫瘍を作ったりするらしいが、現時点で確立された治療法はない。
出た症状に合わせて対処療法を行っていくのがメインの治療のようだ。
特効薬のようなものは特にないが、ステロイドやインターフェロンを使用して効果が出る可能性がある様子。
アメリカではほかの病気の薬が、この病気でも効果的であったため治療薬として認可されたばかりとの記事もあった。
そして、日本の研究チームの調査内容のサマリーに嫌な内容を発見した。
この病気の予後の生存率は1年後は90％以上で、5年後は70％程度
えっ？死ぬの？
まだ、家族といろんな時間を過ごしたい。
子供に教えたいことの1割も教えられていない。
やりたいことたぶんいっぱい残っている。
おいしいものを家族や友人と食べたい。
。。。。。
衝撃的な情報で、頭がぐるぐるする。
記事の中の骨に症状が最初に出た人の予後は臓器の人よりよいとか、60歳未満の方が予後が良いとかなんとか安心する言葉を見つけて、自分をなだめるが、何をすれば良いのかもわからない。
パニック。。。。