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「病気」と向き合って

世界で1000症例に満たない「病気」にかかっていることが判明しました。
その「病気」を特定するまでの過程。これから向き合って生きていく気持ちなどを書いていきたいと思っています。

先日の骨シンチに加えて、追加の検査を受けて、担当の科の先生から結果を伺うために通院する。

 

やはり、現時点の各データは、可能性として挙げられている病気(以降「病気」と表記する)の典型的な数値を示しているらしい。

 

まだ、自覚症状などはないため、即何かをするわけではないが、治療法が決まっていない病気のため、いろんな先生で知恵を出し合って治療方針を決めていく必要があるので、5月くらいに入院してもらう必要があるかもと言われた。

「病気」をさらに特定するために、骨の生検を行う必要もあるようだ。

子供の入学式があるので、4月はできたら避けたいと伝えたら、そこまで急がなくて大丈夫ですよとのことで、少しほっとする。

 

治療はインターフェロンやTNF阻害薬を使用した例があるため、それらも視野に入れていく。治療自体は外来治療で大丈夫らしい。

 

「病気」以外の数値は健康そのものだった。

毎年受けている健康診断でもいつも健康体が自慢だったので、本当に今回のことは信じられない。

 

逆に言うと、この「病気」は普通の健康診断では見つけることはできなかったということだ。

はじめて自分がラッキーだったのかもと思う。