最近のイベントと新しい仲間のご紹介 | これからもみーちゃんといっしょに。

これからもみーちゃんといっしょに。

世界でたった40人という希少な遺伝子病気を抱えて生まれてきた次女みーちゃん。家族一丸となって在宅生活を支え、2015.6.28に天使になりました。闘病生活のこと、3歳の長女のこと、自分のこと、生活のこと。
心の重りを置く場所としてブログを始めました。


お久しぶりです*ˊᵕˋ*


色々書きたいことがあったのに機を逃して書けずにいました。


だいぶ過ぎてしまいましたが、春のイベントと言えば、毎年恒例になっている近所の公園のお花見。


今年も去年同様、パパと仕事の都合が合わず、仕事終わりにバタバタと保育園に長女を迎えに行って、夕方からお花見してきました(o^^o)♪


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みーちゃんと見た桜の木、今年も綺麗に咲き誇っていて圧巻でした。


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長女がいるところに、一昨年はみーちゃんの乗るベビーカーを置いて写真を撮りました。


懐かしいな。


それから子どもの日。

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GWはみーちゃんの具合が悪くてERに駆け込んだっけ。


でもいつものお薬に解熱剤を上手く併用したら発作がひどくならなくて、上気道炎を騙し騙しやり過ごすことに成功した時の喜び!(私の^^;)


発作がきつく、薬物療法でも思い通りにいかない体調と、みーちゃんの体調の波を把握するのが難しくて親として凹んだこともありました。


どの育児書にも載っていないわが子の育児。
すごく手探りで毎日壁にぶつかっていたなぁ。


でもGWに上気道炎を乗り越えたことで、一昨年のこの時期はパパと、この子とこれからもやっていけそうだねって話していたこともつい最近のことのように思い出します。


それからタイトルにあるように、我が家の新しい仲間☆

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両端の黄色とグレーのうさぎちゃん。


みーちゃんの大切な大切なお友達から頂きました。


この丸っこさがみーちゃんとお友達にそっくりで堪らなく可愛い(´∀`*)


キャラクターの名前はちょっと分かりません(笑)(誰かご存知でしたら教えて下さい^^;)


子供たちにそっくりなキャラクターに癒されながら、これからもみーちゃんとともに生きる我が家でした。





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