リブログ機能、前回記事の缶バッジの情報を拡散していた時期に是非欲しかった…!
(あの時は、Twitterのリツイート機能が欲しいと本当に思っていた)
でもリブログ機能を使うまでもなく、缶バッジはあっという間に完売したそうです。すごいです。



さて、五月上旬は謎の咳にやられておりました。
朝起きると喉が痛く、起きている間も少し痛いけれど症状は軽く、
そして、夜中に横になると、途端に激しい咳が出る(もちろん寝れない)。
しかし、慢性疼痛患者としては、呼吸器系のダメージよりも、

咳を繰り返すことによる背中の筋肉痛?のダメージの方が大きいww

咳に疲れてモーラステープを貼る、という情けない事態に…

というか、GWが始まった途端に咳が始まったので、GWどこにも行けなかったよ…



そして、先々週には、人生初の「浮遊性めまい」を経験しました。
睡眠不足で午前中にお客さんに会い、午後にPC作業をして、
夕方に帰路を歩いていると、一歩足を地面に着くごとに、グラッとする感覚がある。
多分実際にふらついてはおらず、「雲の上を歩いているような感覚」だけがある状態。

これまでめまいの経験がなさすぎて、「めまい」自体がよく分かっておらず、スマホで、

「歩くとき ぐらっとする 感覚」

とかでググっていた気がします(笑)

「浮遊性めまいの原因」を調べたところ、
・疲労
・首や肩の凝り
・眼精疲労
・ストレス
・自律神経の乱れ
・・・
(あと、リリカの副作用としての「めまい」)

全部やん…(上記以外にも原因はありますが)

浮遊性めまいは、その後も一回起こしましたが、
眼精疲労については、部屋を暗くして、あ○きのチカラの目元用を目に載せ、
目を休ませると軽減することを発見したので、対処可能になりました。
(ただ、一歩間違ると、そのまま寝ちゃいますが…)



そう、あと最近困っているのが、傾眠です…!
活動量が増えてきたこともあるのだけど、いつも眠くてお昼も帰りの電車も爆睡、
帰宅すると夕食前に寝落ち、仕事や用事のない日は半日寝ている…

絶対、増量したリリカ(300mg/day)のせいだと思うんですけど、
でも、もし処方を変えてもらって、また新しい痛みや副作用が出たときに、
それに適応するのに労力がかかるので、正直、しばらく処方変更したくないよー!
(ここ一か月ほどで、ようやく少し調子が安定してきたので…)

あ、でもリリカの眠気を利用して、マイスリーをうまく切ることができました。
(元々そんなに不眠ではなかったのだけれど)



他にも認知行動療法、機能性身体症候群、アレクサンダーテクニークなど、
色々書きたいのですが、なにしろ傾眠なので、なかなか時間が取れません…

認知行動療法については、私は結局アレクサンダーを利用する形で、
行動から先にアプローチし、それによって認知変容を起こしています。
(「動くと痛くなる」から、「痛くならないように工夫して動くこともできる」へ)

これはFSS、FMSだと一般的に「行動が先」の方が入りやすいのか、
それとも、私が偶々「行動派」なのでしょうか?

個人的には、認知から先にアプローチする方がやや難しいように感じるのですが…
身体疾患である以上、感情状態によらず、
常に一定以上の身体症状はある状態(これがうつや不安障害と若干違うと思う)なので、
元々の身体症状を、薬物なり理学療法なりで、ある程度まで楽にしないことには、
認知や感情への身体症状の影響の排除は、難しいのではないかと思ったりします。
(行動も、ある程度は薬物などの下支えがないと、現実的に無理ですが)
どうなんでしょう??
rarara810さんから教えていただいた、

線維筋痛症・慢性疲労症候群・化学物質過敏症の啓発活動のご紹介です。



春うまれ様(twitterアカウント:@haruumare345)という方が、

5/12の啓発デーに向けて、缶パッジを製作し、

売り上げを熊本大分の震災支援に寄付される、というプロジェクトを行っているそうです。



以下、rarara810さんのブログから引用させていただいた、

春うまれ様のメッセージです。



『はじめまして。春うまれと申します。

この度の熊本大分の震災を受け、半寝たきりでも何か出来ないかと思い、

今年の啓発デーのために作ったアイコンを缶バッジにして販売することにいたしました。

売上は(実費を除き)募金のために使わせていただきます。

ど素人の下手なデザインですが、もしも気に入っていただけたら嬉しいです。

Twitterアカウントは@haruumare345です。よろしくお願いいたしますm(_ _)m』



製作のご趣旨、現在の進捗、購入申込フォーム(5/12公開予定)などの詳細は、

下記のwebサイトをご参照ください。

春うまれ様お知らせサイト



缶バッジの現段階のサンプル画像を掲載いたします。

(画像の引用にはご許可をいただいております)








大きさは57ミリ(約6センチ)、裏面は安全ピン+クリップタイプだそうです。


目に見えない、他人になかなか伝えにくい症状だからこそ、

啓発活動はとても大事なのではないかと思います。


最後に、素敵な活動について教えていただいたrarara810さん、ありがとうございます!

(rarara810さんブログ:Bibbidi-Bobbidi-Boo
陽射しが強まり、モーラステープを首筋に貼ることも難しくなってきた今日この頃、
いかがお過ごしでしょうか。(イヤな時候の挨拶)


気温の安定のせいか、リリカ増量のおかげか、
相変わらず、平日はほぼ毎日予定通りに用事をこなせています。

今は細々と本業をやりつつ、たまに友人のお手伝いで
短期のお仕事をしつつで、たいして忙しくはないのですが、
それでも予定通りにこなせることは、達成感に繋がります上げ上げ

あまりに劇的に楽になったので、
「これ、もしかしてこのまま治るのでは?むしろ、もう治っていたりして??」
などと思うこともありますが、


これまでに幾度もそう思っては裏切られてきたので、

今回も、程々に期待しながら経過観察したいと思います(笑)


ただ、傾眠傾向なのは少し困りもの。
以前、「マイスリー(睡眠薬)とリリカの併用のせい?」と書いたけれど、
むしろ、サインバルタとリリカの併用のせいだと思います。
マイスリーは長時間残る薬ではないですし、精神科の先生も、
「眠くならない抗うつ薬はない(サインバルタも例外でない)」とおっしゃっていたので。
(サインバルタって不眠の副作用もあるし、賦活系のイメージだったけれど)
もしこのまま痛みの調子が良ければ、また主治医と減薬のご相談をしたいです。



調子が良い…と言っても、よくよく思いだせば、
4/24(日)には家事のやり過ぎで、夕方に背部痛でダウンして、
25(月)は、試しにPC作業を4時間やってみたら、腰痛でヨロヨロ歩きになり、
28(木)は、大荷物を抱えて外出したところ、帰りの電車で息も絶え絶えになり、
帰宅した途端バッタリ倒れて、しばらく動けなくなったりもしましたガクリ

ただ、散々「プッシュ・アンド・クラッシュ」を繰り返したことで、
ようやく少し現状と対策が把握できてきました。

1.痛みや疲労を負ったら、ともかくその日のうちに回復!
(持ち越すと容易に重症化する、そして治るまでに常人の数倍時間がかかる汗

2.全力の6割程度の活動量にとどめる
(今だと「週4日、9時5時勤務より少し短い」くらいが全力なので、それ以下)

3.一日にこなす用事は一つでいい、一つできたら満足四つ葉
(外出したついであれも、これも…と思うのをやめる。
あと二つ以上のことを同時にやるのも、できれば避ける)


今のところは、「クラッシュ」さえ避ければ、
「頚肩腕症候群+慢性腰痛もちの、普通の人」と大して変わらない生活です。
(とはいえ、鎮痛薬はまだガッツリ入っていますが…笑)



それで、木曜に大荷物を抱えていた理由なのですが、
趣味で所属しているアマチュアオーケストラに、お試し復帰をしてみたのです。
思ったよりは弾けたけど、二時間が限界でした。(ちなみにヴァイオリンです)

そして練習帰りの電車では、あまりに痛くて苦しくて、
気づいたら「私、息してない!!」と、慌てて深呼吸すること数度…
(なんともバカみたいな話ですが、本当です)

現状では、楽器を弾くこと以上に、
「楽器を持って帰宅すること」が予想外の難題として立ちはだかっていますが、
果たして楽団復帰は叶うのでしょうか?