Day365 臍帯血移植一周年

　今日は通院日ではなく、普通に学校に行ってきたのですが…。

　一年前の今日、チビは移植をしました。

関西地方の赤ちゃんとお母さんからもらった臍帯血を使って。

　退院してひと月で二次性ネフローゼになってしまい予期せぬ2度目の長期入院になってしまったものの、今のところネフローゼは寛解を保てています。

　当初の予定では今頃はプレドニンや免疫抑制剤は無くなってて、不活化ワクチンの打ち直しができる…とこまでになってたはずでしたが、まあ、あせらず少しずつ生活を戻していけるよう毎日過ごしていくしかないですね。　

　コロナや他の感染症に気をつけ、これからは日差しがキツくなるのでGVHDの日焼けによる肌乾燥にも気をつけて。

　先日の定期検診では、血小板も23万あるし、好中球も十分ありました．前々回のときのIgGも1000超えしてたし。

　定着してるのでしょう。

　あとは、完全キメラになっていてくれたら…。

　多分、前回か次回に検査依頼を出すのではないかと思うので、キメラのこと、聞いてこようと思います。

　一年、家族みんな大変だったけど、一番大変だったのは患者であるチビ。頑張ったね。

　まだ治療半ばだからこれからも一緒に頑張って、普通の生活に徐々に戻していこうね。

思い切って半年近く迷っていたものを爆買い（笑）

　天然石のイヤリング、ずっと迷ってました。

ラピスラズリ、グリーンアメジスト、ブルーレースアゲート。特に後者二つは、20年前に研究室旅行で熊本に行った時の占いで、ラッキーストーンだと言われた品。

　ラピスラズリもお守り要素結構あります。

　前に買ったことある作家さんの作品を、不用品を売って手にした売上金等と割引クーポンを使って思い切って買いました。

　そして、これらとは別の以前購入したことのある作家さんが在庫セールするタイミングにも遭遇でき、すてきなポニーフックもお得に購入。

つけると優しい雰囲気になります。

　軍資金があったとはいえ、たくさん買ったし、もっと言うなら連休あたりから色々購入してるので、購入はそろそろ自重して、手に入れたアクセサリーで、毎日の生活に彩りをつけていきたいなと思います。

（入院前よりかなり太ってしまったので、今までの服が綺麗に着られないし、太いお洒落着は仕事をお休みしてる今必要ないけど、“ときめき”はどこかにほしくて…）

わたしのほっと一息つける時間

美味しい紅茶をゆったりした気持ちで飲んでる時ですかね。

お好みの食器でお菓子もお供に、くつろぎ時間。

世界はほしいものにあふれてる【バルト三国SP】

　ウクライナやロシアに近いバルト三国。

きっと今もピリピリしてることでしょう。

　でも、せかほしの番宣を見て、素敵な街並みや、人々が大切にしている工芸品の数々を見たいと思い、亮平さんやJUJUさんと、あの雰囲気（そしてそれは春馬くんから引き継いだあの番組の温かい空気）の中、行ったことのない、また、今の時勢では行くことなど叶わないバルト三国を共に旅したくて見ました。

（本当はリアルタイムで見たかったけど、朝活が災いして22時まで起きていられず、結局翌日録画したものを再生してみました）

　美しい街並み。バルト三国はどこも首都の街並みが世界遺産だそうで。本当に綺麗。

　ロシアとの国境近い場所でのサウナだったり、いろんな手工芸品の数々。

　民族の歴史と、工夫がおりなされた品々。

　屈強な男性作家が作ってらっしゃるブローチ、めちゃかわいい

　ウクライナやロシアに地理的にも政治的にも近い国々だけど、今3国はとりあえず平和なのかなとほっとした。

　番組もやわらかい穏やかな雰囲気。

　亮平さんとJUJUさんの、大人の穏やかで少しウィットのきいたやりとりが心地よい。

　繰り返しになってしまうが、バルト三国の街並みの美しさも、伝統工芸品も、みんな美しかった。ロシアの愚かなプーチンは、絶対に持っていたはずのウクライナの彼らの宝を今人命もろとも破壊し尽くしている。

　はやくロシアが撤退して、平和を取り戻したウクライナの美しい風景がみたいなと思った。

　そして、旅はこれからも続いてほしいと願った。たまでいいから、こうして、細く長くせかほしを続けて行ってほしい。

　春馬くんが遺したもののひとつだしね。

彼とJUJUさんが築いた礎を基に、この番組がさらに飛躍していきますように。

良さは残したままで。

　次回が楽しみ。

ライオンのおやつ

　本当に久しぶりに小説読了しました。

　少し前にドラマ化されていて、気になっていた作品。ドラマを見ることは叶わなかったのでいつか読みたいなと思っていたのですが、運良くすぐ図書館で借りることができました。

　あらすじなどは、たぶん『ライオンのおやつ』を検索すればすぐに出てくると思うのでざっくり程度にとどめます。

　ステージIVで余命4ヶ月と宣告された海野雫（33)が、瀬戸内海のレモン島にある、ライオンの家というホスピスにやってくるところからこの物語は始まる。

　物語の中で、雫の生い立ち、病気との戦い、絶望、そしてその果ての今、ライオンの家での身も心もほぐしてくれる食事や、毎週日曜のゲスト（患者）のリクエストによるおやつ、など描かれるのだが、私はこの本ほど、終始泣いて読んだ本は今までの人生においておそらくない。

　内容はそんなに壮絶すぎることもなければ悲惨なこともない。ただ、運命を前向きに、穏やかに迎えるための時間の流れ、人の悟り、ゲスト同士の別れ、いろいろある。

　自分が適応障害になって（それも発達障害が素地にありそうでなんかうちの会社の今の部署に類似のところ行ったら同じことになりそうで。今までがそういうところにならなかったから、若者流にいえば、今回本格的に人事ガチャ外れたのかな。）、チビが小説でしか聞いたこともないような難病であることが追い討ちをかけるように判明し、その根治治療を長期入院で命懸けで行って、今もまだその治療過程で、なのにコロナは蔓延したままだし、またこんなにも長く仕事を休んで会社に戻れるのか、戻っても、もう今まで思い描いていた会社でのポジションではない現実に、どうやってこの先お金以外のモチベーションで20年以上やって行ったらいいのか、とか、いろんなことが常に自分の中で蠢いていて、命の端、人生の端に関するところにとても敏感に反応してしまう。

　病棟で白血病の治療で頑張ってる子たちもたくさん見たし、よその専門病院じゃないと手術できないからと転院して行った赤ちゃんも見た。

　チビ自身、12月に突如ネフローゼになり、それも今から振り返るとかなり重篤な症状だったんたよな。あの頃は何が何だかわからないうちにみるみるチビが具合悪くなってって、先行きわからなくなって、その時の気持ちも思い出してしまうのかもしれない。

　今だって、そう。

　コロナにかからないように、ネフローゼ再燃しないように。

　もうすぐ移植して1年。

　コロナのせいで学校復帰計画が大幅に遅れているけど、無理と焦りは禁物と自戒しつつ。

　最期、雫はとても穏やかな死を迎える。

　できることなら、私もこんな穏やかな最期を迎えたい。癌末期であろうがなかろうが、死を迎えるための気持ち、生き方は同じ。

雫が終盤悟ったようなことを、私自身も毎日の生活で反芻し実行していかねばならない。

『今』を生きる.

『今」だけで、今の私には十分なはず。

新しいお皿と共に、ティータイム

　自宅から車で25分くらいのところにあるお店。レストランなのですが、奥様がお菓子を販売してまして、この奥様、以前クラフトマルシェで出店してことがあってこの方のビクトリアケーキやカヌレも食べたことあったんです。人生初のビクトリアケーキはこの方の、でしたが、私が今まで食べた中では一番美味しいと思ってます。

　今日は夫に運転をお願いして、ビクトリアケーキとカヌレ買ってきました。

（本当はカヌレは一つの予定でしたけど、見栄えがよくないからと値引きされていたので２つ買ってしまった）