こんにちは
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小学生二人の母minkoです！
ハンドメイド、セルフネイル、ゲームが趣味のインドア主婦です
アレルギーのこと、周期性発熱症候群(PFAPA)のこと、書いています。
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今日は、
息子の周期性発熱症候群PFAPAの話。
先日は、二か月くらい周期があきました
でも、相変わらず月の半分くらいは喉痛いって言ってる気がする…。。
今学校が、インフルエンザ大爆発していて学級閉鎖続出しているので…
その時期の
「ママ、喉痛い…」
は本当いつも以上にドキッとする
口内炎いたい→のど痛い→頭痛い、だるい
の流れに、高熱がなくなってきたことが本当にうれしい…
毎回熱ないかハラハラしながら、喉いたいの時点で検温はするけれど…
この一年くらいは、微熱もない。
涙出るくらいうれしい
どれだけ待ち望んだか
頭痛がひどいとたまに早退も欠席もするけど、
一日で済む
今、毎月高熱が５，６日続いていてつらい親子さんも、
絶対、トンネルの出口は見えてくる！！
から、頑張ってほしい
で、
今飲んでいる小柴胡湯という漢方。
少し前は、３６５日毎日飲むということで始めたけれど、
少しずつ良くなってきたので、
主治医と相談して、口内炎ができてきたという時に飲む。という形に変えているのですが。
今は、頭痛とだるさがしんどい時が多いという息子の話を聞いて、
五苓散 という漢方も試してみることになりました。
頭痛い、だるい、くらくらする。
そんなときに飲むようにしてます
息子いわく、うん、よくなってきた。
というので、
頭痛い…となると、最近は自分から、五苓散のみたい…
というようになりました
（９歳です）
私も片頭痛持ちなので、五苓散は飲んだことあるけど、
私はあんまり効果感じなかったんだよね…
漢方は本当、合うと素晴らしいよね
しばらく、PFAPAについては、
のど痛いのが強いときは小柴胡湯
頭痛いのが強いときは五苓散
で続けることになりました。
あとは、喉痛いときはトランサミンも処方されています。
PFAPAを診てくれている主治医の先生、
私も息子も大好きで
人見知りの息子は、
幼稚園でも学校でも、どんなに優しい先生にも、
先生ーーってなついたりするタイプじゃなくて。
ひたすら友達と外遊び、先生なんか話しかけてきたなぁーくらいのドライな男だったのですが。。
この主治医は、息子９年の人生で唯一心をひらいた他人かもしれません。。
いつも、総合病院なのに３０分くらい雑談時間取ってくれていて。
小学１年生になったころ、少し登校しぶりが出て手を焼いた時期があり。
その時も、PFAPA診察のついでに、最近どう？と聞いてくれます
家族でユニバいった話とか。
学校の話とか。
めっちゃくちゃ聞いてくれて。
聞き上手なので、息子からいろんな話を引きだしてくれるので、
私も毎回おどろき＆うれしいんです。
カルテにも、フライングダイナソー怖かった。
とか先生書いてる。笑
なんの時間ｗｗｗ
て感じだけども、
登校渋りの数か月、とっても助かりました。
学校めんどくさい理由とか、おもしろおかしく聞いてくれるし。
最近ちょっとめんどくさーいと言いつつ楽しそうにしてます、て話した時もすごく喜んでくれて。
えらいね、て褒めてくれる素敵な先生なんです。
たくさん笑って、かわいいなーー！て言ってくれるし、
よしよし、てしてくれて、かわいがってくれてるのが伝わってホッコリします。
若そうだけど30は超えてるんかなぁ？くらいの
かっこいいお兄さん先生です
PFAPAと診断される前、
毎月出る、家族にはうつらない謎の長期間の高熱に違和感が募る日々。
結構栄えた場所に住んでいるんだけれど、
色んな小児科を転々としても、
「まぁこれくらいの子供は毎月のように熱をだすもんだからねー」
と言われる。
一人だけ、
周期性発熱症候群を疑ってもいいかもしれない…
また数か月様子見てみて。
と言ってくれた先生がいた。
そんなさなか、
高熱６日目に、やばいかも…となったときに、
近所の総合病院に飛び込んだのが、この先生と出会うきっかけでした
この病院は、今までに三回ほど、
５日たっても熱下がらない、抗生剤きかない、
ていう時に、クリニックから紹介状もって点滴しに行ったことがあったので、
カルテもあるし・・・とのことで飛び込んだ！！
めちゃくちゃ悩んだけれど、
飛び込んでよかった。
あの時の私の判断がなければ、今こんな風にPFAPAに向き合えてなかったかもしれない。
いい医師に会って、
色んな薬を試せて、
私の不安な気持ちに寄り添ってくれて。
乗り越えてきました。
もしPＦＡＰＡで悩んでる方見ていたら、
病院どうしようって絶対悩んでる人もいると思う。
どこのクリニックいこう？
大きい病院いったほうがいい？
とか。
私も禿げるほど悩んだけれど、
セカンド、サード、いくつも病院いこう！
小児科医師って、たっくさんいる！！
一つ二つで、微妙だなーと思っても、あきらめずにどんどんいろんな先生に会ってみてほしい！
絶対いつか素敵な先生と出会えるはず
年齢重ねないと治らないものだけれど、
毎月の症状をやわらげるために、たくさんの方法があります
主治医と相談してその子にあった方法を試してみてほしいです
おじいちゃん先生で、
周期性発熱症候群って病名すら知らない先生もいました。
まだそういう先生も多いみたいだしね…
息子の主治医は、
PFAPAとか、免疫疾患系の専門医ってわけでもないのです。
市民病院の小児科です。
でも、うちの息子に出会ってから、色々勉強してくれているみたいです。
漢方も勉強してくれてるので、先生が聞いた情報、勉強した情報をもとに、
試すことができています。
常に勉強して考えてくれるというのが、
本当にうれしい
それだけで、
今まで私一人で悩んで調べて悩んで試して…てしてきたのが、
一緒に考えてくれる人がいるだけで、
私の心の負担が８割くらい軽くなりました。
先生があの病院にいてくれるうちに、
完治して卒業できますように
そう願っています
長いことだらだら書いてしまった…。
のどがいたい、が今月多いので、
ビタミンＣコンスタントに飲ませてます。
いつものこれが半額になってたので、
まだあるけど買いました
あとは感染症がはやる時期なので、
これも再開。
試せた方いるかなぁ。
気休めでも効いてたらいいなぁ
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