アメンバー記事には、息子がパニックになっている動画も上げたのですが、なぜ、そんな動画を撮ったのかというと、夫や両親が息子の辛さや付き添いの現実を理解できないからです。
息子が地元の大学病院で検査入院したときも、点滴の針が痛くて30分おきにパニックになっていたのですが、私の母なんかは「大変だったけど(息子が)良い経験ができてよかったじゃない」とか言ってしまえる
かなり温度差を感じます。おそらく母は元看護師というのがあって、上からなんだと思うんですが。
夫は更にその上を行っていて、退院してから私が、お腹痛いから10分横にならせてと言ってもキレてる。
確かに周りは手伝ってくれて、それはありがたいんですが、どこか他人事で、やはり最終的に責任を負うのは母親ということが多くなってくると思います。
家族に動画を観てもらう事で多少とでも現状を理解して欲しいという切実さです。
8/11 (手術から4日)
A.M.6:00
息子の口に母乳垂らすも拒否。
A.M.6:50
5日ぶりの大量うんち
8:30
明日、トトが飛行機で来るよ、と言うと両指、指して喜ぶ。
多分、夫が来るのが嬉しいんじゃなくて、飛行機が空を飛んでいるのを想像して喜んでいる。
9:00
主治医の回診。おでこの腫れは引いてきている、と言われる。
手術から3日目あたりが一番、顔が腫れていたかもしれない。
P.M.16:39
左目が開き、私を見て笑顔を見せる。
その後、自分で起き上がり、座る姿勢を取れる。
右目の腫れが引かないのは、息子が体の右側を下にして寝てしまうせい。
左腕を曲げたりすると、点滴が詰まってすぐにピーピーいう…
ベッドは頭の方を30°以上ギャッジアップしている。すぐにズレ落ちる。
P.M.18:00
オッパイを少し飲んで吐き戻す。
日に1度は綿棒に水を浸して、唇にチョンチョンと付けたり、1滴垂らしてみたりもしたが、やはり完全拒否。
下痢もしたし胃腸の調子がまだよくないのか。
21:00 (インクレミン事件)
就寝前に看護師さんが見回りに来て、テーブルに置かれた数本のインクレミン(貧血改善の鉄剤)をみつけてしまう。
飲めないのに朝晩持ってくるので、私も放置していた。
看護師が飲ませないとと言うので、私も迷いはあったが同意して飲ませる事にした。
押さえつけ、無理矢理飲ませる方法である。
息子は吐き気とショックで泣き叫ぶ。
それでも飲ませようとする看護師を私は思わず手で遮った。
吐き気で苦しんでいる息子に私は謝るしかない。
看護師はそんな状況でも笑いながら、こりゃ明日は主治医に相談だとか言ってる。
息子のもうやめてという表情、早くに主治医に相談すれば良かったという後悔が未だに消えない。
8/12 (手術から5日目)
朝起きて、不安で泣く。
朝の回診
主治医が昨夜の一件について、インクレミン はもう無理して飲ませなくて良いとのこと。
少しほっとしたが、そろそろ水分が取れてもいい時期なのになぜ飲めないのかがわからない、と。
なんでも(息子の)好きなものをあげてみて、と言われる。
息子は日に日に元気には、なってきている。
15:20
夫がオムツやお弁当など差し入れに来てくれた。
しかし息子はパニックの末、寝てしまい、ドア越しに会うことも叶わず。
17:00
主治医が息子のパニックやモグモグできないことを心配してくれる。
食べれるようになったら言語聴覚士に部屋に来てもらい、口の中の状態や、食べているところを診てもらおう、ということになった。
21:00
試しにリンゴのペーストを上げてみたところ、なんと食べた！
ちょうど看護師さんが来て、ガツガツ食べている息子を無言でじっと見ている。
しかし相変わらず、麦茶も水も飲まない。
息子は満足して寝入った。私も心底ホッとした。
8/13 (手術から6日目)
朝、野菜ジュースを100ml飲む。
付き添い食の私のハンバーグも半分食べた。
(まさか食べれるとは思わなかったが、また暴れるもんだからあげてみたら、食べれてしまった)
かぼちゃのペースト、りんごのペーストも食べる。
インクレミン もペーストに混ぜて食べれた。
ここからの息子の食欲の巻き返しがすごい。
看護師さんが言うには、麻酔をすると味覚が一時的におかしくなる事があるらしく、その影響ではなかったか、と。
(それを先に言うてくれや)
私) じゃあ、もしかしたらもっと前から食べれたのかも知れませんね。
朝の回診でも、主治医から食べられなかったのは何だったんだろうね、という話しになった。
8/11の一件以来、朝夜はパニック。
意に沿わない、わかってもらえないと泣いて暴れる。
(泣いて訴えているとも言える。いつも通っている所の助産師さんに相談すると、加減してわかってやっているから大丈夫よ、と言われる)
無駄に息子を苦しませてしまった。
水分→母乳→ミルク→ゼリーやペーストの順にあげなければいけない、と思っていたが、例外もあるということ。
(もちろん主治医に相談した上で)
また、手術から4日目(8/11)に顔の腫れが引き出し、
翌日、5日目(8/12)に熱が夕方にかけて下がり出して、
食べれるようになったのがその夜だったから、
息子は腫れと熱と食欲の3要素の回復が同時期くらいだった。
そしてこの日、6日目(8/13)は微熱程度。
こういう回復していく流れが事前にわかっていたら、そんなに不安にもならないし、焦ることもなかったろうになと思う。
10:50
食べれるようになったので点滴を抜く。
抜いた時、針だと思ったら、細くて柔らかいチューブで驚いた。
どうりで痛がらないはずだ。
シャワー
シャワー室は2部屋あって、狭いんだけど、使用する時は用紙に名前を記入し、事前に予約もできる。
1人で入る時は、30分枠で、子供と2人で入る時は、1時間枠、取れる。
環境が変わったせいか昨日は息子はシャワーを嫌がったが、今日はペットボトルを持ち込み、ペットボトルに入れたお湯を注ぐことに熱中している。
頭を洗う時は、息子を仰向けにして抱きかかえ、手で頭にお湯をかけながら流した。
頭に刺さるホッチキスが痛々しい。
私も3日ぶりのシャワーだった。
14:45
歩けるようになる。
あまり歩きすぎると熱が出るので、ほどほどに。
昼は持ち込んだ離乳食を食べさせ、夜からペースト状の病院食が出る。
18時の夕食は半分食べ、ミルクは300ml。
8/14 (手術から7日目)
A.M.6:44
ミルクを飲ませるも、1口しか飲まず、湯冷ましのペットボトルを注ぎたがる。
遊びたいのかと思って、洗面所に連れて行くと激しく抵抗される。
しばらくして、ミルクが熱くて湯冷ましを足して欲しいという意味だったことがわかった。
湯冷ましをミルクに注ぐと、息子も一緒にペットボトルを持ち、水を入れる量まで加減してくる。
術前にはなかった激しい主張に面食らう。
それにしても口の周りを拭いてくれだとか、おかずは私の分まで全てチェックされるし、要求が細かい。
しかしこれは嬉しい変化でもあった。
またミルクも自分で持って、1人で座って飲めるようになった。
(術前は全介助。夫の膝にも座らないし飲ませられない)
8:00
今日の担当の看護師さんは、息子の推しナース！
うた歌ってくれたり、賢いなぁって褒めてくれたり、息子が胸キュンしているのが表情でわかる。
息子はすっかり機嫌を直し、以来パニックが激減する。
指名したいくらいだ。
(しかし私の母も病院では感じが良くて、家帰ったらイライラ、ギャンギャン鬼のようだったから、インクレミン 飲ませた看護師さんと推しナースも、人には両面あるよなと思う)
朝食は完食。
午前中はミルクを200ml×3回飲む。
凄まじい食欲だ。
うんちも1日3回する。
P.M.12:00
お昼ご飯が出て、言語聴覚士が診にくる。
当然ながら口の中は嫌がって見せてくれない。
そして言語聴覚士に見られていると食べない。
こっそり隠れながら、食べ方を観察してくれた。
舌の動きがゆっくりでうまく使えていないらしく、口に入れた食べ物を舌で歯の方に推しやれていないという。
やはり、ミキサー食か柔らかいみじん切りレベルでないと食べるのは難しいとのこと。
三角頭蓋の子も少ないが診たことはあるそうで、術後、劇的にモグモグできるようになる子は確かにいるらしく、しかし、訓練により徐々に改善するケースもあるそうだ。長期的にリハビリを受けていく必要がある。
地元の言語聴覚士にも診てもらったが、嚥下障害の原因が脳機能障害なのか、神経(頸静脈孔が狭く、舌咽神経を圧迫)からの問題なのかは不明と言う。
この日は、熱も微熱で夕方だけ38℃だったが、歩けるようになってきたら、また宇宙語で喋るようになってきた。
私はなぜか落ち着かず、息子が寝てから夜中の2時まで荷物を整理していた。