更新がだいぶ遅くなってしまいました。
息子の入院や手術の事で、ご心配いただき、また、励ましのメッセージを下さり、ありがとうございます。
ブログをご覧になられている方、同じような境遇で、病院探しや手術をするかどうかで迷われている方の参考になればと思います。
入院中の経過の画像や日毎の息子の変化などは別の記事に上げますが、これから手術のことを書いていく上で読んでいて辛いと思われる内容もあるかと思います。
どうかご了承下さい。
手術から1ヶ月以上経った現在の息子の様子ですが、遊びすぎて疲れると微熱が出たりはするものの、とても元気にしています。
頭の傷もホッチキス痕のかさぶたが取れ、キレイになってきています。
頭の形もまだおでこの凸凹は気になりますが、段々、丸く膨らんできていて、顔もおでこも狭い印象はなくなりました。
発達の変化は、歩き方は術前より格段に安定し、フラつきやつまずきはかなり改善しています。
入院中もベッドの上を走り回り、気が気ではありませんでしたが、転ぶことはありませんでした。
爪先立ちも減りました。
また人見知り、場所見知りが減り、宅配のお兄さんや初対面の人にもバイバイするようになりました。
言葉の遅れも劇的に良くなるということはありませんが、少しずつ改善は見られ、ひらがなの「あいうえお」を覚え始め、あ行とか行はいくつか読めるようになってきています。術後に喋れる単語はまだ少ないですが、私たちの言っていること(ごはんにしよう、お風呂に入ろう、さんぽ、痛い、危ない、熱いなど)は理解してきています。
言葉がわからなくて喋れないというよりかは、わかっているけどうまく発音ができないという風に見え、「か行」と「さ行」の「く」や「し」とは言うのですが、音が出せないという不思議です。しかし日に日に音が出せるようにはなってきてはいます。
今の所、言葉の退行は見られません。
情緒の面でも成長を感じていて、
言葉を覚えようというやる気が以前とは違います。(ひらがなのパズルや動画にどハマりしているのはあると思う)
また、夫婦げんかをすると私と夫の間に入ってやめるまで訴えてきたり、食事の時は自分で椅子を持ってきたり(でもあんまり座りはしない)、アイコンタクトが増えたとか、喜怒哀楽の表情をしてる動画を観せると同じ表情をしたり、リアクションが激しくなったなど、やはり術後に突然できるようになったのを見ると手術の影響なのかな、というのを感じます。
ただ、じっと座っているというのはやはり苦手です。
あと、術前はうんち
が硬めで1日に1回か出ない時もあったのですが、術後は、1日3〜4回するようになりました。
食事がミキサー食でモグモグができないということで、入院中に言語聴覚士に食べている様子を診ていただいたのですが、舌の動きがゆっくりでうまく使えていないらしく、口に入れた食べ物を舌で歯の方に推しやれていないという指摘を受けました。
やはり、ミキサー食か柔らかいみじん切りレベルでないと食べるのは難しいということで、なぜ息子がモグモグできないないのかようやくわかりました。言語聴覚士の方に三角頭蓋の子を診たことがありますか？と聞いたところ、少ないがあるということで、術後、劇的にモグモグできるようになる子は確かにいるらしく、しかし、訓練により徐々に改善するケースもあるということで、長期的にリハビリを受けていく必要があるということです。
おそらく発音がうまくいかないのも舌の動きの影響と思われ、今後、地元の病院で言語聴覚士に診てもらい、わかることと思います。
保護棒を被ってくれないので、常時、目が離せませんが、
今は手術を終えて、心からホッとしているというところで、まだこの先の発達の変化はわかりませんが、結論から言えば、息子のことでは、大阪まで行って、手術を受けて本当に良かったと思っています。大阪の先生の配慮がとても細やかで、息子の精神的な苦痛も最小限で済みました。
完全な発達の改善は難しいかもしれませんが、前頭葉の圧迫は取れたわけですから、脳卒中後のリハビリのように、神経を鍛えて太くしていくことで更に改善していく、という希望は持っています。
今後は術後の経過観察と共に、運動と言語発達のリハビリを継続して診てもらう必要があり、大阪の病院まで通うには距離も遠いので、地元の病院を紹介していただき、そちらに転院することになりました。
そしてつい先日、9/14に地元の病院に1ヶ月検診に行ってきました。つづく