さて、長男のアデノイド除去手術、扁桃除去手術後、丸5年が経ちました。

定期的に、かかりつけ医では、アプノモニターで睡眠検査をしていますが、また最近、いびきがひどい時があるので、かかりつけ医に相談しました。

念のため、H病院で睡眠検査をしてみましょうということになりました。

5年ぶりの睡眠検査では、さすが8歳、わがままも言わずしっかりと検査ができました。
夜8時にベッドのある睡眠検査室へ入り、6時には病室に戻りました。

約3週間後、結果を聞きに行きました。

3歳児、無呼吸と低呼吸合わせて28回だったのが、今回は合計6回になっている。
そのうち無呼吸は0回。(前回は無呼吸は10回ぐらい)
強く希望すればまたアデノイドの手術の対応ではあるが、良くなってるから様子見はどうかと言われました。


もちろん、様子見にしました。

まだまだ軽度な症状はあるものの、うんと良くなってるし、あの手術は何回もしなくてもいいんじゃないかなと私の考え。そして、娘のアデノイド除去手術もあるし。(2人も同時期に手術は大変だから)


息子、アデノイド除去手術と扁桃除去手術をして本当に良かったと思っています。
いびきや無呼吸がなくなり、ぼーっとすることもなく、大きく元気に成長しています。
運動は良くないけど(笑)、成績もまあまあ良く(親バカ)、穏やかな優しい子です。

無呼吸からくる障害、、
イライラする、成長が悪い、ぼーっとするなどの症状はほとんど当てはまりません。

本当に手術して良かったです。
またまた久々の投稿になってしまいました。

今回は娘の話。

娘も2018年8/16にアデノイド除去手術、扁桃除去手術、鼓膜チューブ挿入手術をしました。

うちの子、3人とも手術しています。

長男は、アデノイド除去手術、扁桃除去手術。

次男は、鼓膜チューブ挿入手術。

長女は、アデノイド除去手術、扁桃除去手術、鼓膜チューブ挿入手術。

みんな、3歳の時に。

長女が1番軽いと思ったんですが、フル手術でした。

さて、今回は長女は、H病院ではなく、K病院での手術でした。

病院によって対応が違うなぁと思いました。

どちらの病院にもいいところあり、こうだったらいいなというところあり、と言った感じでした。

K病院は、アデノイドと扁桃を術後に見せてくれました。
正直、びっくり!
こんなに大きいもの取って大丈夫?
と思いました。

手術をするにあたり、アデノイド除去、扁桃除去のデメリットを調べまくりました。(鼓膜チューブ挿入はたいしたことないと思ってます。)
本当に悩みましたが、取ることに決めました。

今はこれでよかったと思っています。

アデノイド除去、扁桃除去は、本当に痛いみたいですね。なんせ、削り取るのだから。

長男は、術後、口から鼻から血を出し、三日三晩泣き続けました。
長女もそうなるだろう、、と覚悟しましたが、長女の場合は、術後に口から鼻から血を出して泣き喚いたあと、3時間昼寝をして、それからはケロッとしていました。

拍子抜けしました。

あとは、なんでも食べます。(初めはプリンやゼリーにしましたが)

痛いとも言いません!

なんて楽な!


看護師さん曰く、男の子の方が女の子より痛みに弱く泣くとか。

本当にそうだと思いました。

手術、して良かったです。


鼓膜も癒着していて、それを剥がしてチューブを入れましたが、それをしなかったら難聴になっていたかも?と言われました。

意外と気づかずに難聴の子どもって多いみたいです。

うちの子は気づけてラッキーと思うことにします。


 最後の記事から1年程すぎてしまいました。
2017年の4月からフルタイムの仕事に復帰して、朝から晩まで働いています。子どもが3人いるので、育休をその分取っていたのですが、毎回復帰するたびに、やめようかなと思うのですが、いやいや我が家は主人が難病、もしものために共働きは安心、、ということで復帰して頑張っています。
もともと主人は、奥さんには専業主婦になってほしい!と言っていたのですが、今は、私が仕事で辛いことがあって、やめたい〜と言っても、
ダメ!
と返されてしまいます(ーー;)


さて、クローン病の主人の近況です。

2016年5月を最後に入院はしていません!
その間に数回危なく入院なりそうになりましたが、うちで様子見ます!と言い耐えました。

クローン病でも入れる生命保険があり、それが入院2年間なし、という条件付きなんです!
もう少しだ!あと4ヶ月!

だいたい、入院しそうなくらいの痛みは年に1度、それ以外は月に数回程度です。

何も食べずにエレンタールのみで過ごすと1週間ぐらいで治りますか、めちゃくちゃ痛いそうです。

ちょうど年末年始の休みだったのでずっと寝ていました。

私は3人の子の子守、、。

クローン病は、家族の助けが必須ですね。
クローン病と分かってからの入院生活は初めはすごく大変でした。
まずは数日絶食→ドロドロのおかゆ→ドロドロのおかゆとおかず
というように段階を踏んでの食事でした。
入院生活の間には、どんな食生活が良いのかのアドバイスを栄養士さんから頂いたり、今後の治療法を相談したりしました。
医療費がものすごくかかり、すごく焦ったのを覚えています。
すぐに難病指定の申し込み?をして、補助がでるようにしました。
あと私が住んでいる市は、難病指定をうけると月々2000円の補助金がもらえることが分かったので申請に行きました。これはもらえない市がほとんどなので、ラッキーだと思いました。
あと、携帯電話も難病指定をうけると月々の基本料金が半額だと言われたので、それも手続きに行きました。
やれることはなんでもやろうと思い、いろんなところから情報を集めました。

ちなみに最近知ったのですが、クローン病の手帳のようなものを見せれば、名古屋市の東山動植物園も無料で入れます。

食事代は普通請求されますが、食事も特別なメニューだったので医療費の一部計算され3割負担ですみました。

とにかくおとくなことばかりを考えてプラスに生活をしました。


2013年の6月に主人はクローン病とわかり、7月の終わりまで入院生活をしました。
クローン病は、消化器官の難病であり、消化器官の粘膜(手で触れるところと説明があったかな?口から喉、食道、胃、小腸、大腸)に潰瘍ができる病気です。
よく、潰瘍性大腸炎と並んで出てくることが多いですが、潰瘍性大腸炎は大腸のみに潰瘍ができ、浅いところでできる病気、クローン病は、大腸炎意外にもでき、深いところまで潰瘍ができる病気と聞きました。
うちの主人は、大腸が一番ひどいのですが小腸にも少し潰瘍がありました。
手術するほどではないが、潰瘍がたくさんあり、潰瘍が治ったところが引きつって道が小さくなっているところがいっぱいあるそうです。
そこを消化不良のものが通る時に詰まり、激しい腹痛が起きるということが分かりました。

実は、主人の腹痛は20歳ごろからちょこちょこあり、結婚してからは激しくて救急車を呼ぼうかということが数回ありました。
お腹が痛くて冷や汗が出て、声も出ず、ただ顔をしかめてうずくまることしかできない姿を過去に私は見ていました。
まさか、それが、こんな大きな病気だとは全く気付きませんでした。
病院にもなんども行きましたが、胃腸風邪の菌が腸についたかな?と言われたこともあります。
2011年の9月には、痔瘻が出来たことで手術をしてるのですが、このN病院では、その時に腸カメラの検査をしないのはおかしい!と言われてしまいました。
クローン病の人は痔瘻になっていることが多く、痔瘻になった原因を調べるために腸にカメラを入れるのが普通だと言われました。主人は下痢をよくしたので(今思えばクローン病の症状)、そのために痔瘻ができたと言われていました。痔瘻を手術したのは、近所のあまり評判のよくない病院でしたので、その時に分かっていれば….と思いました。
やっぱり病院選びって大切ですね。
そうすれば、2年は早く分かっただろうに。。

ちなみに、潰瘍性大腸炎の親友がいるのである程度潰瘍性大腸炎については知識があったので、クローン病が潰瘍性大腸炎の仲間だと知った時は親友にも色々と話が聞けたし、情報をもらえたのでその親友には感謝しています。
難病だと近くに同じ病気の人がなかなかいないのが患者の気持ちを理解しあう場がなく、不安だけに押しつぶされそうになるそうです。
今は3ヶ月に1度、クローン病の会に出ていますが、この時はネットだけがクローン病をしる頼りでした。