2013年の6月に主人はクローン病とわかり、7月の終わりまで入院生活をしました。
クローン病は、消化器官の難病であり、消化器官の粘膜(手で触れるところと説明があったかな？口から喉、食道、胃、小腸、大腸)に潰瘍ができる病気です。
よく、潰瘍性大腸炎と並んで出てくることが多いですが、潰瘍性大腸炎は大腸のみに潰瘍ができ、浅いところでできる病気、クローン病は、大腸炎意外にもでき、深いところまで潰瘍ができる病気と聞きました。
うちの主人は、大腸が一番ひどいのですが小腸にも少し潰瘍がありました。
手術するほどではないが、潰瘍がたくさんあり、潰瘍が治ったところが引きつって道が小さくなっているところがいっぱいあるそうです。
そこを消化不良のものが通る時に詰まり、激しい腹痛が起きるということが分かりました。
実は、主人の腹痛は20歳ごろからちょこちょこあり、結婚してからは激しくて救急車を呼ぼうかということが数回ありました。
お腹が痛くて冷や汗が出て、声も出ず、ただ顔をしかめてうずくまることしかできない姿を過去に私は見ていました。
まさか、それが、こんな大きな病気だとは全く気付きませんでした。
病院にもなんども行きましたが、胃腸風邪の菌が腸についたかな？と言われたこともあります。
2011年の9月には、痔瘻が出来たことで手術をしてるのですが、このN病院では、その時に腸カメラの検査をしないのはおかしい！と言われてしまいました。
クローン病の人は痔瘻になっていることが多く、痔瘻になった原因を調べるために腸にカメラを入れるのが普通だと言われました。主人は下痢をよくしたので(今思えばクローン病の症状)、そのために痔瘻ができたと言われていました。痔瘻を手術したのは、近所のあまり評判のよくない病院でしたので、その時に分かっていれば….と思いました。
やっぱり病院選びって大切ですね。
そうすれば、2年は早く分かっただろうに。。
ちなみに、潰瘍性大腸炎の親友がいるのである程度潰瘍性大腸炎については知識があったので、クローン病が潰瘍性大腸炎の仲間だと知った時は親友にも色々と話が聞けたし、情報をもらえたのでその親友には感謝しています。
難病だと近くに同じ病気の人がなかなかいないのが患者の気持ちを理解しあう場がなく、不安だけに押しつぶされそうになるそうです。
今は3ヶ月に1度、クローン病の会に出ていますが、この時はネットだけがクローン病をしる頼りでした。