2022/12/11 | ぷよちゃんの航海日誌〜目指すは根治‼︎からのつぶやきブログ〜

ぷよちゃんの航海日誌〜目指すは根治‼︎からのつぶやきブログ〜

細菌感染を起こしやすいという、原発性免疫不全症のひとつ(CGD)を持って生まれてきた、息子ぷよちゃんの成長とその家族の日々のブログです。2019年に根治治療として骨髄移植をしました。闘病記はいったん終了です。現在では、ひとりごとと好きな事を綴る記録になっています。

息子氏、移植後3年たちました。




11種類内服していた薬は、今は4種類になりました。まだ免疫抑制剤もステロイドも飲んでいるけれど、少しずつ少しずつ減らしていっています。


ステロイドは、もうスパッと辞められる時期かもしれない。けれど、減薬の途中で2度GVHDの再燃があったため、慎重に慎重に減らしています。


成長は、やっぱり小ぶりではあるけれど、移植後15センチ伸びました。

もともとが小さいからね。まだ小学生に見られることもあるから、本人もいろんなことに折り合いをつけているようです。

がんばれ!!!




あの時、骨髄移植を決断して、根治を目指していなかったら、たぶん肝膿瘍や腸炎を繰り返していただろうな。

退院後、帯状疱疹になって入院したこともあったけれど、中学校生活を送れています。

本当にありがたいです。




どうして病気ってあるんだろう。

なんでなんかな。

頑張っている子たちみんな、笑顔でいられますように。