それぞれのGW突入!そして今の気持ち。 | ぷよちゃんの航海日誌〜目指すは根治‼︎からのつぶやきブログ〜

ぷよちゃんの航海日誌〜目指すは根治‼︎からのつぶやきブログ〜

細菌感染を起こしやすいという、原発性免疫不全症のひとつ(CGD)を持って生まれてきた、息子ぷよちゃんの成長とその家族の日々のブログです。2019年に根治治療として骨髄移植をしました。闘病記はいったん終了です。現在では、ひとりごとと好きな事を綴る記録になっています。

息子氏ぷよちゃん。

彼ももう立派な?中学生。

ぷよちゃんの愛称も、もう変わる時期かもしれません。






思えばこのブログも、かれこれ細々と6年くらいかな、続けています。






当初の目的は、同病の方との交流をしたい、との思いがありました。


そして少しでも、何かしらたどり着いてくださった方に、この原発性免疫不全症について知っていただけたら…。




様々な症状や日常生活に戸惑いながらも、家族で息子の病気と共に生きてきて、同じ思いをされている方のお役に立てるかもしれないと思い、気の向くまま記録してきました。




免疫不全があっても、案外と楽しく付き合っていけるものだよ、とも知っていただきたい思いもあり、日常のくだらない記事もアップしていました(=゚ω゚)

あと、私のストレス解消にも。。。






それも、ここで闘病記としては、ひとつ区切りをつけたいと思います。






始めた当初は、息子も小学校低学年で、親の保護がまだまだ必要な年齢でした。


といっても未成年である限り、親の保護は必要であると思うし、いつまでたっても子供は子供だと思っています。


ただもう今は、彼なりに病気についても自分の意思をしっかりと持ち始め、向き合い方が以前と変わっているのも事実で。


なので、私が私だけの思いで、ここに記録する事は彼の気持ちを慮り、控えていこうと思います。






やはり、移植自体に個人差があり、移植後も個人差があります。

移植を決めるまで、決めた後も、地に足がつかないなんとも言えない感情でもありました。


ただ一つ言える事は、息子を信じ、家族を信じ、先生を信じ、やれるだけの最善を尽くそうとしてきました。






息子の人生は、まだまだ続いています。

あとは、今後もしかしたら息子がSNSで体験記として記録したいと思ったときに、息子が自分で発信するかどうか、決める事なのかなと思うに至りました。






全く記録しないというわけではなく、ちょいちょい登場はすると思いますが、そこから元気にしてるんだな、と思っていただけたら幸いです。


今まで、このブログを通して、息子を暖かく見守って励ましてくださった皆さまに、心から感謝申し上げたいと思います。

本当に、ありがとうございました。





このブログを始めた時からのブロ友さん、途中で見つけてくださったブロ友さん、関わる中で記事を長くアップされない方もいらっしゃいます。


便りのないのは元気な証拠と思っていますが、どうされてるのかな?と気になったりもして。


なので、ちょっと大袈裟ですが、ご報告といたしました。






今後はただの…

ボヤきブログになりそうです(´∀`; )






GW突入中ですね。

世間では自粛自粛疲れたよって言うけれど、

そんなに苦になる事もなく。


そんな話をしていたら、ぷよ父が

幸福度の問題じゃないか?

とひとこと。


なるほどねー。

私たち、家で生活していられるし、何も不自由ない。





好きな映画やアニメや漫画を見て過ごすぞ。