今週はちょっと精神的にきつかった・・・。
長女はてんかんだけじゃなく、「尖足」もあります。
そして、この尖足。
原因が不明で、特発的尖足歩行という稀なケースです。
しかし長女は
ひどい尖足歩行ですが、かかとを下ろすこともできます。
つまり。見た目にわからないのです。
よく見るとつま先立ちですが、とんだりはねたり、走ったり。
しゃがむことは苦手だけど、がんばればできます。
だから、体育もなんでもしています。
ただ一つどうしても出来ないことが・・・
それは「スムーズな階段の昇り降り」です。
以前も触れたことがあるのですが、つま先立ち故、不安定で何度も階段から落ちたり
転んだりしたことが原因と思われます。
恐怖心で、スムーズに昇降できません。
一歩一歩慎重に歩きます。しっかり手すりを持たないと歩けません。
だって、怖いから。
上履きも、長年の尖足の為に甲高ハイアーチ、幅の広がりがあり普通のバレーシューズを
履いていた時のケガの多さから、学校の許可をもらい「瞬足」の白を上履きにしています。
しかも医療用の中敷き（ハイアーチ対策）を入れているので、マジックテープが必須です。
この上履きにして、だいぶケガが減りました。
このように、治療法もない長女にとっては一つ一つ手探りで対処していくしかないのです。
もちろん学校にはきちんと話して許可もらい、階段を使う移動教室時には列の最後尾からついて行く
などの配慮をして頂いています。
それ以外は、何でもみんなと一緒の行動している長女。
しかし、それが気に入らない男の子たちがいるようで・・・。
何かにつけ長女に「仮病じゃろ！お前なんで走っとるくせに階段だけ登れんふりするんじゃ。
先生にえこひいきされたいんじゃろ。仮病、仮病！！」
とか、
「足治っとるくせにいつまでその上履きはいとん？ズルじゃろ。仮病！」
等々。
それはそれは言ってくれてます。
こんなにひどいことを。
始めは「治るとかじゃない」ことを説明していたようですが、信じてもらえず
無視していたらずーっと言われ、「もう！うるさい！」と言えば、
「仮病ババア！」と言われる始末・・・。
これっていじめじゃん。
長女1か月耐えましたが、ついに「お母さん、毎日言われるのもう辛い。私が一番みんなみたいに
階段できたらって思ってるんだよ・・・。私だって頑張ってるんだよ。それなのにひどい・・・。
先生にお手紙書いて。」と言いました。
私はこの期間何度先生に言いに行こうと思ったか！
何度その男の子たちをげんこつしてやろうと思ったか！
でも話は毎日聞きながら、長女がＳＯＳを出してくれることを待っていました。
待つのって本当に辛いです。
でも長女の気持ちもあるし、見極めるためにも親子の会話は必須です。
早速今までの様子を書きました。
何故そこまで長女の事が許せないのか、あなたたちに長女が迷惑をかけたのか。
自分のしたい事だけしてずるしているのか？
あの階段の登り降りがどんだけきついか、あなたたちにわかるのか？
あー思い出しても怒りが増してきます。
できるだけ冷静に書いたつもりですが・・・。
先生に言いたかったこと。
「元気になんでも無さそうにしている人が、ホントに元気かどうかなんてわからない」と
いうことです。
自分の小さな物差しで決めつけないでほしい。
何故なんでも運動している長女が階段が登れないのか。
何故上履きが違うのか。
「仮病」と決めつける前に何故「どうしたの？」と聞かないのか。
「自分と違う子はダメだ」というのはとても悲しいことです。
そして怖い事だと思うのです。
そうして「差別」が生まれていくのではないのか、と。
男の子たちに言われていることは、長女にとってはどうにもできないことです。
それを「ちゃんとしろよ！」と言うのは暴力と同じです。
今日先生と話していることと思われますが、長女がまた笑顔で学校で
過ごせる事を願っています。
今までは病気の事だけを考えてきましたが、これからはこういった
悩みもついてくるのか・・・。
まだまだ鍛えられます。