静岡結果③・・・ | 明日も元気ですごせますように!

連続投稿します!帰宅後「忘れないうちに書こう!」と思っていたのに、尋常じゃなく首の筋を違えて、


書けなかったから!(泣)


(ロキソニンとロキソニンテープと、ホッカイロでのりきりました!笑)




発作が治まって2年以上経つ長女。


でも私は、「何か様子がおかしい」と思うととてもとても怖くなります。


それは、長女の「発作が止まった原因がわからないから」です。


2012.10.01


静岡初診の際診て頂いたのはT先生です。(有名な)


一通り検査を終え先生から、「これはきついでしょうね。やはり、難治で普通の病院では珍しくたぶん


いないでしょうね。あまり無いタイプのてんかんです。」と、断言されました。


当時薬も効かず、色々調べても同じような症例もなく、途方にくれていて、藁をもすがる思いで


受診した私たちにとって、それはショックではなくむしろ「やっと何かがわかる!」と言う安心感でした。


しかし2週間後の検査入院時には発作が止まっていたのです。


薬も変えたりした訳ではないので、先生たちも「?」です。


今回W先生に言いました。


「たぶん私が心配しすぎなんです。でも2年前の状態は本当にひどくて、何で発作が止まったのか


分からないから、また何かのきっかけであのころに戻るんじゃないか・・・そういう漠然とした不安が


私にあるんです」と。


W先生は、当時の脳波記録をすぐに見られて、「あー!お母さん、これはそう思うでしょうね~睡眠時、


起床時、過呼吸負荷、光刺激、ほとんどにてんかん波がでていたんですね。心配になって当然ですよ。


検査入院までに何かありましたか?」と言われました。


「風邪をひいて、クループをおこしました。それでそっちを気にしていて、気がついたら発作が止まって


いました。」と答えました。


「その時、何か薬、ステロイド剤とか飲みませんでした?」と聞かれ、


「飲みました。病院でステロイドの吸入をして、{デカドロン}というステロイド剤を3日くらい。」


「あー・・・それかな~?・・・今まで1人だけ、同じようにステロイドを飲んだ後発作が止まった子を


知っています。」


「!!!!!!!!」


私は、あのときのクループのウィルスが何らかの作用を働き、発作が止まったと思っていました。


だから、ふと何かのきっかけで再発するのでは・・・と怖かったのです。


「そういう経過があったのであれば、もしも、発作が出て酷くなったらステロイド投与という選択肢も


あるよね。」と言われ、そうかそういうこともできるのか!と。


尖足にしても、てんかんにしても「稀」な長女。


それなら治療も、違った角度からできることもあるんだな~と。


夫婦ともに目から鱗(笑)でしたが、やっぱり今回いってよかったなー!!と思うのでした♪