連続投稿します!帰宅後「忘れないうちに書こう!」と思っていたのに、尋常じゃなく首の筋を違えて、
書けなかったから!(泣)
(ロキソニンとロキソニンテープと、ホッカイロでのりきりました!笑)
発作が治まって2年以上経つ長女。
でも私は、「何か様子がおかしい」と思うととてもとても怖くなります。
それは、長女の「発作が止まった原因がわからないから」です。
2012.10.01
静岡初診の際診て頂いたのはT先生です。(有名な)
一通り検査を終え先生から、「これはきついでしょうね。やはり、難治で普通の病院では珍しくたぶん
いないでしょうね。あまり無いタイプのてんかんです。」と、断言されました。
当時薬も効かず、色々調べても同じような症例もなく、途方にくれていて、藁をもすがる思いで
受診した私たちにとって、それはショックではなくむしろ「やっと何かがわかる!」と言う安心感でした。
しかし2週間後の検査入院時には発作が止まっていたのです。
薬も変えたりした訳ではないので、先生たちも「?」です。
今回W先生に言いました。
「たぶん私が心配しすぎなんです。でも2年前の状態は本当にひどくて、何で発作が止まったのか
分からないから、また何かのきっかけであのころに戻るんじゃないか・・・そういう漠然とした不安が
私にあるんです」と。
W先生は、当時の脳波記録をすぐに見られて、「あー!お母さん、これはそう思うでしょうね~睡眠時、
起床時、過呼吸負荷、光刺激、ほとんどにてんかん波がでていたんですね。心配になって当然ですよ。
検査入院までに何かありましたか?」と言われました。
「風邪をひいて、クループをおこしました。それでそっちを気にしていて、気がついたら発作が止まって
いました。」と答えました。
「その時、何か薬、ステロイド剤とか飲みませんでした?」と聞かれ、
「飲みました。病院でステロイドの吸入をして、{デカドロン}というステロイド剤を3日くらい。」
「あー・・・それかな~?・・・今まで1人だけ、同じようにステロイドを飲んだ後発作が止まった子を
知っています。」
「!!!!!!!!」
私は、あのときのクループのウィルスが何らかの作用を働き、発作が止まったと思っていました。
だから、ふと何かのきっかけで再発するのでは・・・と怖かったのです。
「そういう経過があったのであれば、もしも、発作が出て酷くなったらステロイド投与という選択肢も
あるよね。」と言われ、そうかそういうこともできるのか!と。
尖足にしても、てんかんにしても「稀」な長女。
それなら治療も、違った角度からできることもあるんだな~と。
夫婦ともに目から鱗(笑)でしたが、やっぱり今回いってよかったなー!!と思うのでした♪