慢性GVHD(もうすぐDAY150) | みねはは日記 成人急性リンパ性白血病B-ALL→骨髄移植→再発→2度目骨髄移植

みねはは日記 成人急性リンパ性白血病B-ALL→骨髄移植→再発→2度目骨髄移植

みね母です。2016年夏に急性リンパ性白血病と診断された一児の母です。息子は保育園児。夫と息子と私と。2017年3月に骨髄移植。2018年2月に再発の告知。さぁこれからどうなる⁈

こんにちは、みね母です。


昨日の診察の結果、
肝臓の値からすると慢性GVHDだろうとのことで
免疫抑制剤の復活ですガーン


輸血はありませんでした。

体で感じる症状は

だるさ
頭痛
腰や腕や足の付け根の痛み
吐き気
腸の痛み(お腹の中でガスの破裂音が常にショボーン
覚醒していて眠れない
などなど



昨晩は一睡もしていません。

昼間も眠れず。

肝臓に負担をかけるので

睡眠導入剤は使えないニコ鎮痛剤のカロナールも。



自分の体から魂だけ抜け出して

一度ひと休みさせて欲しいくらいチュー

食べる量も減ったため

体重なんと30kg切ってしまいましたアセアセ
(身長163cmのみね母です)









やばいよ、やばいよびっくりびっくりびっくり

ここ踏ん張りどころです。

大丈夫、きっと大丈夫!よくなるもやもやはず、、、







おにぎおにぎおにぎおにぎおにぎおにぎおにぎおにぎおにぎおにぎおにぎおにぎおにぎおにぎ

私にできることはなんだろうって
考えると涙もでるし
家族や身内にも迷惑かけてると思うと
ため息もでます。


でも家族の笑顔を見るたびに
気持ちがリセットされてしまう。


でも息子が私の部屋に入るとき、
マスクして上着を脱ぎ
入念に手ピカジェルを塗ってる姿を見て
私はここにいていいのだろうか?と考えてしまう。
またまた負の感情が生まれてくる。


その繰り返しです。

思考停止ボタンが体のどこかにあればいいなぁ。



にんじにんじにんじにんじにんじにんじにんじにんじにんじにんじにんじにんじにんじ



とにかく吐かずに食べるコツを見つけて
体重増やさないといけませんねウインク






ちびたろうにパパに私が買ってもらったソファ奪われたチュー無印の人をダメにするソファ。

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ある日の朝ごはん。パパ作。しらすのおにぎりと炒り卵とかぼちゃの煮付けおにぎ
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先月のちびたろお弁当。パパ作。プチ遠征して屋外で食べるとのことでおにぎり🍙をリクエストされたとか。キャラ弁卒業。パパいわく、「キャラ弁じゃない普通の弁当は楽ちんだー!」だそうですラブ
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