昨夜は20時くらいに頭が痛くなりましたが、ワンコの散歩やお弁当の準備をしているうちにいつのまにか治っていました❗️


それどころか、お弁当用に残りごはんで作ったカレーチャーハンがどうしても食べたくなり、2杯も食べてしまい、寝たのは2時になってしまいました。。。🐖🐖🐖


本来であれば、体調が悪いその時に寝れることが一番理想的ですよね😴









深夜なのにやっぱりコーヒー飲む☕️

もちろん朝もコーヒー飲む☕️



淡路島オニオンスパイス🧅🌟❗️

これで作るチャーハンは絶品です❣️

カレー粉入れる前に立ち食いが止まらなくなりました。

カレーチャーハンもめちゃくちゃおいしくて真夜中におかわりしちゃいました🐖💦





今朝は無事6時半にピコン❗️起きてお弁当作れました。

昨夜の頭痛、吐き気は何処(いづこ)へ、、、、、🤔




そんな今朝のお弁当です🍱👇




おかずは昨日の晩ごはんと全く同じです😉シウマイ2段に詰めました。

カレーチャーハンも深夜に作っておいたので朝冷蔵庫から出してチンして詰めるだけです✌︎('ω'✌︎ )




そういえば、今日29日は肉の日ですね🍖

けど私、昨日ハナマサでお肉大量買いしてきちゃいました。。。

とんまだなあ(*_*)

どんくせい(*_*)



というわけで、肉食な我が家の晩ごはんです🐅













ピビンバ丼❗️

安い牛コマ肉だけど焼いてるときの脂身がめちゃくちゃおいしくてつまみ食いしすぎちゃいました、、、

肝心な時にお腹いっぱい、また怒られちゃう不安

今日はこの上なくビールが飲みたくて仕方なかったんですが、この後野暮な用事があり運転しなきゃいけないんで諦めましたー


マジで野暮ったいっす😑

どんくせい😑



本題ですが、

どんくせい私が夜型になった理由はおそらく日々の積み重ねや薬の副作用、遺伝的要素でして、その昔、全身性エリテマトーデスがまだ安定していない頃、関節炎がひどく、熟睡もできないくらいで、朝が一番固まっていて痛い。ほぼ一日中痛くて日常生活に支障が出るレベル。痛いからなにをするのも遅い🐌身だしなみも上着着るのも靴履くのも歩くのもとにかく全てのことが辛く大変で時間がかかりなんにもできない状態でした。料理も大変、洗濯も大変、買い物も大変、日々なにをするのも大変でした。大変だけならともかく寝込んでることも多く、今なら普通にこなせる家事なども終わりのない膨大な課題に感じていて、なんというか、毎日真っ暗い先の見えないトンネルにいるような不安な日々でした。

ところが夜になると症状が緩和するんですね、不思議と。あくまで緩和であり、痛みは消えなかったですが(夜になっても緩和しないこともたくさんありました)深夜にになるとようやく痛みがマシになり、『チャンス❗️どうせ朝は固まってて痛い。時間もかかるし、下手したらできないし、やらない。やるなら今だ❗️』となんでもかんでも夜中に頑張ってしまい、実際に出来る、動けるのが嬉しかったです。押し入れと天袋掃除してたら朝になっちゃったこともあります。

朝の痛みは恐怖でした。

持ち前の明るさ、いい加減さ、テキトーさ、投げやりさで『できないもんはできない』と諦めていましたが、割り箸も割れないし、ペットボトル開けられないし、みんなと同じ速度で歩けないし、SEXも身体が痛いからしたくない(自分としてはこれが一番どんくせい)、私みたいなの周りにいない、理解者なんて誰もいない、親も近くにいないから誰も頼れない、ああ、夫ね、あれは若きし頃、保坂尚希と少年隊のニッキに似ていてモテモテなもんで、毎日飲みに行って帰ってこねーし、私はほとんど1人でなんでもやらなきゃいけなくて、当然できなくて、『早く痛みから解放されてラクになりたい』なんて、罰当たりなことに割と真剣にそんなふうに願っていました。


けどその後、免疫抑制剤のプログラフ(成分タクロリムス)が日本で保険適用になり、プラケニル(成分ヒドロキシクロロキン)が日本でも膠原病の治療で標準化されつつあり、他にも新しい免疫抑制剤の治験などもどんどん進んでいて、サフネローやベンリスタなど、いわゆる最先端医療のおかげで、私が難病になった28年前よりずっとずっと治療法も増えていますね^_^

変な言い方になってしまいますが、今難病になった人はラッキーだし、私みたいに昔から難病の人達も試せる治療がたくさん出てきて、未来は明るい🌟真っ暗いトンネルじゃない、どんくせいなんてことない😉

なにより、難病が難病じゃなくなる日がそのうちくるんじゃないのか⁉️とすら感じています。多分来るよ。だって昔は治療法も薬もなかったんだから。

長くなっちゃいましたので、言いたいことがまとまらないし、段々なんの話しかわからなくなってきてるので、今夜はこれでやめておきます、、、。


あの💦一応なんですが、一滴のお酒も飲んでいません、今夜は。飲むとしたらこの後、全部終わって寝るだけになってからです💕



とんでもなく長い話し💦こんな奴いるの⁉️💦休みのとき探してみよう💦こうゆう人、他にいるか😩

アメブロ始めたばかりで、慣れなくて、使い方もあまり解らず、ただ自分の生活の記録みたいになってしまっています。

最後まで読んでくださった方には心より感謝申し上げます。



それでは皆さん、良い夢を🌈

難病はそのうち難病じゃなくなる🌟