皮膚科では今のところ難病手帳扱いになりませんでした(休んだ分の失業手当分が飛んでいきました)。

ここに関しては本当に腹立つので、結果次第だけど難病だったら覚えとけよって思ってます(返金にはならないんだけど)。




まぁイライラする話は置いといて。

皮膚科のイメージが予約時点で最悪だったので、朝から食欲不振で行きたくない病が出てました。

とりあえず講義は途中退席は他の人の迷惑になると思って2コマ受けて早退して病院へ。

膠原病内科は立地が遠いのに午前中3コマ受けても間に合うのに、何で循環器内科の病院は立地が近いのに2コマで帰らないと間に合わないんだろう🤔

乗り換え1回なのは変わらないのになぁ…。




とりあえず受付の合間に紹介状が見れるようになってたので、トイレでこっそり写真撮ってしまいました。

色々発見もあったし経過もわかりやすかったし、何より主治医が苦慮してることと結節性多発動脈炎疑いのため病理診断して欲しいとハッキリ書いてくれていたので安心しました。

問診票は薬が多くて書ききれないし、症状もなんて説明していいかわからなくて…聞き取りの看護師さんに患部を見せて説明しました。

呼び出し番号が前の人終わってもなかなか呼ばれず、その間にパンを無理矢理お茶で流し込み薬飲んでおきました。






女医さんはハッキリした中国系の人でした(話し方がね)。

非常勤だからか医師事務補助者と看護師さん3人位従えて、紹介状見ながら症状の聞き取り。

患部見せるのにガーゼ摂ろうとしたらくっついてて、無理矢理剥がそうとしたら女医さんに止められました(笑)

何で(病院のある)県内の大学病院(セカンド・オピニオンや遺伝子検査受けたとこ)に紹介しなかったのか聞かれて

『膠原病内科の病院で皮膚科はやってなくて、病院をまとめたかったからイグザレルトの休薬もあって施設も良いしこっちにした』

と伝えたら

『ここの病理診断は膠原病に特化してないから外部の検査に出します』

とハッキリ言ってくれました。

このくらい言ってくれる人が私は好きです(笑)



水ぶくれがあればその中身(液体)で見れたのかもしれないけど潰れてて、比較的新しく出来てる潰瘍の縁から2つ検体を取ることに。

『動脈炎の診断になると脂肪の下の組織を取らないといけないから、深い所なので麻酔します。傷口も大きくなるので縫合します』

と言われ、注意事項に感染症と傷口の痛み、傷跡の残る可能性があると伝えられましたが、ここまできてやらない選択肢なんてないので二つ返事で同意書にサインしました。




隣の診察室を処置室代わりに使ってるのかそちらに移動。

ふくらはぎの方なのでうつ伏せの方が良いねってうつ伏せで待ってたら眠くなってしまいました(笑)

待ってる間や先生と話してるとき、先生と看護師さんの会話が医療事務の勉強に繋がって理解できて楽しかったです(転んでもただじゃ起きない精神)。

『局所麻酔は手間賃取れないけど、組織取る手数料に標本作る手間賃が算定できるね』とか『組織取るのは検査のグループだけど、消毒薬は算定出来なくて麻酔薬は2点超えれば算定か~』とか『このガーゼ代は算定出来るんだっけ?』とか細胞取られながら考えてしまう医療事務バカです(笑)





足の局所麻酔はカテーテル治療で鼠径部に何度もやってるから大丈夫かと思ったのですが、先端になると敏感になるのかめちゃくちゃ痛かったです!!!!!!!

針を刺す痛みだけでなく麻酔薬が入ると圧力がかかって痛くなるって女医さんが教えてくれて、元々知ってるし頭ではわかってるけど、痛いものは痛い!!!!!!

唸り声をあげながら必死で耐えました……

針の痛み、麻酔の痛み…だけでなく、組織を取るときも二段階に刺されて(何をどうやってるのかわからないけど)とにかく痛い!!!!!

麻酔はちゃんと効いてくれてるのに痛くて半泣きでした…でも女医さんは優しい声掛けしてくれてるし、看護師さんも新人さんとベテランさんで教えながらなのも仕方ないと思って耐えてました(笑)

段取りがね…かなり待たされたのに必要な器具や容器を用意してなかったり、時間かかって痛かったです。

私が聞いててわかってた麻酔針の太さ(ゲージ)も違ってたし、取った細胞入れる容器を『非滅菌でも良いですか?』って…流石に私だって取った組織片を非滅菌容器に入れてはいけないことくらいわかりますけど!!!!????

新人さんが焦っていた上での発言だと思いたい…。

旦那には『くぅちゃんは知識がありすぎるから』と笑われましたけど(笑)








とりあえず組織片取って縫合して、薬塗って特殊なガーゼ(メロリンという片側がフィルムみたいになってるガーゼ)とサージカルテープで処置して貰いました。

メロリンとサージカルテープを購入して帰るようにとのこと。

あまり高くなかったので、多目に買っておけば良かったかも…。

今度抜糸に行くまでには結果出てないと思うので、結果出たら連絡もらうこと、膠原病内科の通院にはギリギリ間に合うかどうかとのことでした。

麻酔切れたら痛いと宣言されてたので、薬局で受け取ってすぐに痛み止め飲みました。

看護師さんには『空腹時避けてね!』と何度も念押しされてたので、薬局行く前にメロリン買うついでにローソンでパンを食べておきました。

麻酔効いてるけど痛みが出てきて、帰りは右足を引きずるように帰りました。

ヘルプマークのおかげで座って帰れました。

ヘルプマークを悪用する(女性へ嫌な思いさせる男性ヘルプマーク者)という話をネットで見ていたので、本当に優しくしてくださる方の行為に感謝です。






帰ってきて、縫合した患部が直視できなくて、ガーゼ剥がすのは旦那の役目になりました。

傷口見たい!とか言ってくれる旦那で良かったです(笑)

シャワー浴でと言われたのですが、患部にお湯を当てるのも怖くてビビりが出てました。

抗生物質が1日4回なので忘れそう…と言ってたらやっぱり寝る前は忘れました(笑)

セフェム系で前に飲んでたセフジニルと同じらしいけど、ひどい下痢じゃなければ飲むよう言われました。

一応整腸剤(ラックビー)あるし、酸化マグネシウム(緩下剤)飲んでるならちょうど良いじゃないって女医さんが(笑)




とりあえず検査の目的は結節性多発動脈炎、壊疽性膿皮症、スウィート病の3つです。

どれに当てはまるかな…。

とりあえず膠原病内科の通院までにはわかっておきたい。

そういえばそろそろ難病の更新になりますね。

前のところは夏だったので時期がずれて主治医は書きやすいだろうか🤔

どうせなら更新に合わせて結節性多発動脈炎が追加できると楽なんだけどな…無理かな…。






土日は歩けないほど痛かったですが、昨日から少しは楽になりました。

それでも痛いんですけどね…。

杖を買って使うことにしました。

これなら周囲にも足が悪いことが伝わるから。

ゆっくり歩いてもキレられないし、保身のための杖です。

不便だし疲れるけど仕方ない。

痛みが引くまでは杖生活になりそうです。