いきなり熱い題名で始まりましたね
我が子はPFAPA（周期性発熱症候群）という
自己炎症疾患を患っていました
長女は今11歳。
4歳の頃に発症したので、7年前です。
このブログを始めるきっかけになったのも、
この病が始まってからでした
闘病ブログとして書いていましたが、
いつの日か、私が実践したことを
皆さんにお伝えしたいと思う気持ちが
強くなり、今でもその気持ちは変わりません
皆さんのいいね！が励みになっています
フォロワーさんから様々な質問を頂くこともあり、
同じ病で悩んでいる皆さんの為に
私に何かできないか？
と、ずっと悶々としておりました。
そして、このブログ以上に、
もっと皆さんと深く繋がっていきたい
そう思う様にもなりました
で
この度、インスタグラムを立ち上げました～
https://www.instagram.com/akari_pfapa_room/
はい、本名でやってます
顔出しもしてますよ～
是非フォローお願い致します
この数年を通して、多くの方に
フォロー頂き、同じ病で闘病されている方、
または症状が違えど、子供の病と向き合っている方、
栄養のプロの方、ドクターの方。
あらゆるジャンルの方々と繋がることができました
私はプロでも何でもないけれど、
それなりに、長い時間をかけてこの病と向き合い
子供とも向き合ってきました。
経験者としてできることがあると思うんです
それは、この病の大変さを誰よりも分かっている。
そのママたちに共感する気持ち。。。
そこは絶対的にプロよりも優っていると
思っています
PFAPAは大変な病気なんです。
子供のみならず、ママの身体も心も疲弊させていく
厄介な病気。。。
ずっと私も悩んで悩んで、苦しかったんです
きっと、今闘病中のママたちも
同じように苦しんでいると思う。
そんな人たちを1人でも
サポートしていきたいと思って、
3月からインスタ立ち上げました
そして、サポートプログラムとしても
ご用意しています
今悩んでいる方
悩んでないけど、なんか興味がある方
私とお話したい方（笑）
どなたでもウェルカムですよ〜
お気軽にご連絡くださいませ〜
