最初からっ
イイね🤍コメントありがとうございます！
めちゃくちゃ励みになり力をもらえていますっ
ご質問お答えー！
私が困った末期問題
末期問題
って勝手に私がつけた
ネーミングやねんけど
余命宣告後の
回復時に
（まだ車椅子の時で立ててない）
診断（CT結果など）では私って
末期なのに
見た目が元気っていう理由で
「末期」の診断を
つけれないって
訪問ドクターに言われて
そしたら訪問看護師さんに
毎日来てもらえなくなるんやね
(保険の制度的に)
それって当時の
私には大困りで！！！
なんでって言ったら
この時は まだ24時間介助が必要で
お風呂も自分で入れなくて
家族はお風呂介助なんて
できないし
母は仕事で日中いないから
母のパートナーのニコが
見てくれてたけど
ニコも仕事はしてるから
訪看さんが来れないのは本当に
無理！！ってレベルで...
なのに ただ見た目が
元気
要は私が前向きに
明るく過ごしているから
「末期患者に見えない」
って理由で
そんなこと言われて
当時は"何それ？！！"
って家族で驚愕したのを
覚えています
で 結果どうしたか？
って言ったら
それまで訪問ドクターから
訪看さんに指示書を
出してもらっていたのを
病院の主治医に
書いてもらうことにしたん！
一か八か！って思って
主治医に相談したら
当たり前のように
「末期って診断つけれますよ！」
って言われてすんなり
指示書書いてもらえてん！
当時はよく分かってなかったけど
要は訪問ドクターは内科の先生やって
癌の専門医からしたら
当たり前に私は末期の診断つけれるけど
訪問ドクターはその知識がないから
ただ見た目に末期患者に見えない
＝末期ってつけれない
って判断したみたい💦
これってすこ少し前に
フォロワーさんからも
ミミポポさん どう見ても
末期じゃないですよね？
嘘つかないでください
って言われてたことあったけど
これも主治医に言わせると
ただ「見た目に元気」
っていう心象的な話なだけで
中身を ちゃんと見ると
「末期」って診断されるもの
みたい
もちろん末期じゃなくなるに
越したことはないけど
(今の状態を事実として伝えるのに
"末期"て使うことあるけど
もちろん末期って言いたい訳でもないよ)
何が困るって
実際 まだ体は
「末期」って
診断されるような状態なのに
ただ「そう見えないから」
って理由で
使えてた制度を使えなくなったり
するのは困るなぁって
で この時にも
使ったことだけど
そんな困った時の対処法は...
とにかく 諦めずに
他の人の意見や知識
を聞いてみる！！
ってこと
まだ普通の車椅子に乗れず
(全身骨がもろくて痛くて)
リクライニング車椅子で
介護タクシーに乗って病院に
通っていた頃
見た目が元気で末期に見えない！
ていうのは嬉しいし めっちゃ
ありがたい話だけど✨
制度が使えないのは
別の話！って感じやったよ
これは余命宣告後に学んだこと
【質問コーナー11-3】
へ続く🤍
つぎーっ
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