2021年5月20日にリウマチ確定診断がされ
メトトレキサート2錠から服用開始して
丸4年が過ぎて。。
リウマチ、5年生になりました
あっという間に一年が過ぎていく〜〜💦
メトトレキサート2錠、服用開始して
2週後にはすぐに3錠になりましたが
痛みや腫れがひどくなり
5週目からメトトレキサート4錠になり
4錠を2週間服用しても
さらに痛みや腫れがどんどんひどくなり。。
当時は主治医が経過を
マメに診ていきたいとのことで
2週間ごとの診察でした
あちこち痛くて日常生活にも支障がでていて
起き上がることもなかなかできなくて
一日中、布団で横になっていて
痛いよぉ、、
私はこれからどうなってしまうんだろうか、、と
痛みと不安でよく泣いて過ごしてました
メトトレキサート4錠を2週服用して
メトトレキサートのみで過ごしたのは6週間かな?
7/1にはシンポニー、開始しました
リウマチ診断をされた時から
生物学的製剤のお話は聞いておりましたが
痛みも辛かったですが
手指の腫れがすごくて曲がらなくなってしまい
手全体も腫れてきて
上手く動かすことができなくなり
もう運転するのも不安で不安で、、
病院に通うのも運転しないと行けないので
もうどうしたらいいの?!状態で😂
主治医もメトトレキサートのみでは
改善が見られないし
悪化していくばかりなので
早めのステップアップですが
シンポニー、開始しましょうの判断になりました
リウマチ確定診断の前から
足の指が痛みだしたりなど
サインは出ていた感じはありますが
手指にこわばりがではじめて
痛みや腫れがでてきてからは
1ヶ月ほどで一気に悪化した感じです
幸い、私にはシンポニーが合ったみたいで効いてくれて
痛みや腫れが治り、楽になりました( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )
2023年11月よりシンポニー1本では効きが悪くなってしまい
(右手首に痛み、腫れがでるようになりました)
2本に増量になりましたが
今のところ、シンポニー2本で安定しております😌
2023年1月より
メトトレキサート、4錠→3錠に変更
2023年10月より
メトトレキサート→リウマトレックスに変更
(副作用緩和の為)
受診ペースも4週間隔から
6〜7週間隔に空くようになりました
少し前はリウマトレックスもシンポニーも減らないかな、、なんて
思っておりましたが。。
今の心理的な状況としては
減薬したいとかの贅沢は望まないことにしました笑
主治医はリウマトレックスは3錠以下にはしない方針みたいだし
シンポニーに関しても
やはり減らすと(受信間隔が空くと)
体感が悪くなってくるので、、
今は痛みがひどくて動けない、、ということはないので
痛みがほとんどなく日常生活が送れたら
それだけでありがたい🥹ということで。。
もうね、、
1に現状維持!
2に現状維持!
3も4も5も現状維持!
とにかく現状維持!
これ以上、悪化させない!(悪化させたくない!)
体感を悪くさせない!
5年目は減薬したいと欲張らずに
そんな感じで過ごしていきたいなと思っております
(主治医から減薬の提案があれば
もちろん受け入れますが)
たまにリウマトレックス、勝手に休んだりするかもしれませんが💦
でも最近は真面目に飲んでます
(リウマトレックスを休みたいのは
副作用緩和の為です)
理由は主治医に体感がイマイチな時があっても
勝手に休んでることを話してないからです(^^;;
これで効きが悪いなら
リウマトレックス、増やそうか、、となったら嫌なので笑
レントゲンは最初に撮っただけで
4年間、リウマチ内科の診察時には一度も撮っていません
転倒時に足を痛めた際に
整形外科で足は撮ったりしていますが、、
改めて、、
リウマチさんとはこれからも
ずっと共存して付き合っていく疾患なのだと
認識し直しております
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