家に帰るまでの難題

入院して9ヶ月目。退院という壁が大きすぎて、完全に心が折れています。

息子の状態をずっと見てきて、状態の変化がわかりにくいのは実感してる。

・日和見感染たくさんある
・体調悪くなっても熱が上がらない
・心拍は当てにできない→尿崩症で内服管理してるから、脱水ぎみなら脈が早くなって薬が効いてる間は心拍は下がるから、心拍高い＝体調悪いとはならない
・血圧はステロイド使ってるから少し高めで、内服で血圧を下げてコントロールしてるから、内服前は血圧が高く、内服後に下がる
・人工呼吸器使ってて、SPO2は体調がかなり悪化しないと下がらない
・自分でステロイド出せない→体調の悪化に気付くのが遅くなって身体の中のステロイドが足りなくなると副腎不全で命に直結
・内服のステロイドが多すぎても感染しやすくなる
・だいたい月1で体調悪化してて、その度に抗生剤使ってる。内服で乗り切れるときもあれば、点滴が必要な時も。家に帰るとなっても頻繁に入院となってしまうかもしれない

定期の採血で体調の悪化に気付くこともあれば、副腎不全になって血圧が測れないくらいまで下がってから気付いたこともあった。

家だったら何で判断したらいいのか、先生と一緒にフィードバックしているけど、なかなか難しい。

今、尿崩症に対しては、尿が400出たらミニリンメルトを使ってとめてる。間隔としてはだいたい12時間に1回使ってるけど、使う感覚が伸びたら尿が出なくなってきたなと思って、体調の悪化を疑ってる。
あと血圧も、時間置いて何度か測ってもいつもより10くらい低いと、体調悪い？と疑ったり。

今は入院してるので、採血してもらって抗生剤使ったり、様子見たりしてる。
これがもし在宅だったら、このタイミングでステロイド増やして様子見て、病院連れてくのか？


もし、息子と似たような状況の子がいたら、どうやってるのか教えてほしいです。