お久しぶりです

なぜか突然ログインできなくなってしまい、困っていたらなぜかログインできました。不思議。


入院して半年たちました。

息子は大きく変化はなく、安定して過ごせていると思います。

人って生きるために一定量のステロイドをだしてるそうですが、息子は自分で出せないので内服管理してます。体調悪くなれば量を3倍に増やしてもらい、調子が戻ればまた元に戻す。今は内服の量を調整しています。

脳症になった後から何ヶ月もの間、たくさんの量のステロイドを点滴で投与してたので、副作用が色々出てきていて。見た目も毛が濃くなり、浮腫んだりしてました。
でも今は量を減らしているので、何となく顔の毛は薄くなってきた気がする！浮腫みはまだまだあるけど…



気管切開したところは特に問題なく、カニューレ交換も始めました。


気管切開もして、退院できないかなぁと思っていたけど、まだ人工呼吸機の酸素の量が60%あって、これを20くらいまでに下げないと在宅用の呼吸器では対応ができないそうです。これは徐々に下げていって、様子見。


血圧の調整を点滴から内服に切り替えて、高いと160くらいまで上がってしまうときもあるけど、薬飲むとすぐ下がる。今は量の調整をしているところです。


体温は安定してて、タオルケット１枚かけて36度半ば、身体洗ったりケア後でも36度を保ててます。調子悪くなれば熱も上がって39度まで出たり。自分で訴えられないので、体調の目安として体温も判断材料にできてます。

そのほか、今は4時間ごとに導尿したり、尿量見て尿の調整する薬を内服で使ったり、吸引したり身体の向き変えたり洗髪したり身体洗ったりそのほかにもケアは盛りだくさん。


それでもやっぱりおうちに帰って息子と過ごしたくて、今まで在宅介護を目標にずっと頑張ってきました。


そんな中で、自発呼吸がない子の在宅介護は難しいと主治医に言われたことがありました。息子は自発呼吸がないこと以外にも、ステロイドとか血圧とか尿とか色々見ていかないといけないことがあるから難しいのかもしれないけど。さらに、うちは田舎なので地域の在宅医が居ないかもしれないのも、理由としてあるみたいです。

ブログを読んでると、自発呼吸なくても在宅介護してるこはたくさんいるし、全く納得できないでいます。その後も何度か主治医と話し合っているところです。



もし、帰れなかったら…と思うと私のモチベーションもなかなか保てなくて、色々疲れてしまって。
でも絶対おうちに帰るぞ、難しいと言われたら色々な所に相談しに行くぞと思いながら毎日なんとか病院に行き、息子と過ごしてます。


そんな感じで、日々が過ぎています。春にはおうちに帰りたい！