専門医の判断 | ☆How to live a positive life with TSC☆希望の光に向かって☆

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1歳にTS(難病)と診断、小4から脱落した息子…精神障害、知的障害、自閉症スペクトラムがありますが私は諦めず勉強します!母として、看護師として…息子の後の人生を彼らしく、思春期の娘との格闘、難病との戦いのblog!
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検査翌日、面会時間はじめから息子に携わっていた。幸い、麻痺や後遺症は残っていなくて、お座りをしてお気に入りのオモチャで遊んでいた…
…良かった!後遺症なくて…と安心。元旦那と一緒に食事介助、おやつ、抱っこ…かわない普通の子供としてみたい!難病認めたくない!私的にはショックだったから…
面会時間終了時間を感じるのか、くずりだす…
看護師さんに預け、泣いている息子を見ずに帰宅する辛さ( ノД`)…娘の喘息の入院でも味わったが、ツラいものはツラい…
週があけて、ヘルペス脳炎疑いが違うことがわかり点滴がなくなる。私も仕事復帰。仕事17時半に1回抜けて、面会へ…
看護師さんの手も足りなかったのか、息子は主治医の先生に可愛がられ、食事介助してもらったりしていた。『Mくんは可愛いよね♪』と先生。
あいきょうもあり、人気者だった…
安定した日にちが過ぎていった…
木曜日夕方、神経内科の医者が外来を終わらせ病棟に…カンファレンスが始まった。
その先生はママさんの中でも人気が高く、信用性の高い先生…40位…かな?
電子カルテ、脳波、様々な検査結果をみてもらう。
『間違いなく、結節性硬化症ですね、私は今まで、10人程みてきています。大学病院レベルです。退院したら、K大学病院に来てください。書類、フィルムなどは準備はします。時間は主治医から聞いてくださいと。
抗てんかん薬だしておきます。脳波は幸いウェスト症候群では、なさそうですね』
専門医に聞くと安心する。元旦那はちんぷんかんぷん継続中…何があるかわからないのに毎日ビールを3本のむ有り様…
完璧にアホだ…なんも、わかっていない…
口で言うのに行動力ない臆病者。お酒飲むと俺様に変わる…
放置に限る…私たち夫婦に亀裂が深まってきた…