K大学病院の受診… | ☆How to live a positive life with TSC☆希望の光に向かって☆

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1歳にTS(難病)と診断、小4から脱落した息子…精神障害、知的障害、自閉症スペクトラムがありますが私は諦めず勉強します!母として、看護師として…息子の後の人生を彼らしく、思春期の娘との格闘、難病との戦いのblog!
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てんかん大発作を起こし、病名がわかり息子は順調に回復。時期もあって、離乳も入院中に完了しました。10日程で退院…心配事…「私が寝ている間にてんかん発作で呼吸止まったら…」
主治医に相談し、在宅用のパルスオキシメーター(酸素濃度、心拍数のモニター)を夜間つけるように手配してもらった。何かが起こったらアラームがなる!と言うわけですが…1か月2万レンタル料金…。・゜゜(ノД`)
そんな中でも、夜にお酒を飲んで爆睡する元旦那…
何もわかってないな!頼りにならない!と解った…
退院してから、主治医から直々に電話があり、K病院の段取りを組んでくれた。
予定の日、元旦那と一緒に受診…息子の検査、受診はこの日1回だけ!あとは、全て私だった…
古い建物、何が何だか解らないまま小児科に案内される。
I先生に呼ばれ、完全な治療はなく、対処療法しかないこと、定期的に脳波、採血などしていくと。
てんかん時は座薬を使用し救急車でK大学病院に来てくださいと。
帰り際に処置室でタオルにくるまれ押さえ付けながら採血をしている息子をみて悲しくなってきた…
元旦那は何も質問しない。
家に帰り、私にあーだの、こーだの聞いてくる!
診察の時に質問しろ!!腹立たしい!
私は、ショックでなかなか立ち直れないのに…
協力しない元旦那は月に数回飲み会…朝帰り、キャバクラ通い…アホだ…本物の………