毎日、朝起きる。
起きた時は、調子がいい(悪い時もあるけど)。
でも、少し動きだすと、だんだんチック衝動がでてくる。
呪文を言いたくなったり、身体を変に動かしたくなったり、
後、普通じゃないくらい独り言も多い。
(↑これも言わないでおこうとおもうとかなりストレス…
っていうか今のところ言わずにいるなんて難しい)
それから一日中、息子の相手をしてるときも、お出かけしてるときも、
家で一人くつろいでるときも、…
ずーーーっと、
「呪文をいいたい」「言っちゃだめだ」
「身体をなぐりたい」「なぐっちゃだめ」「殴っちゃった…」
の繰り返し。
衝動の強い日弱い日っていうのはあるけど、
でも、基本は変わらない。
どんなにがんばっても変わらない。
これが一生続くのかな。。
努力のかいあって、ほんとーに呪文は減ってきてるし、
旦那さんも、「そんな病気あったっけ？」くらいに思うほど、
ぱっと見は普通にしていられてるみたい(独り言は多いけど)。
でも、心の中は ずーーーーっと葛藤。
頭の中で繰り返し呪文のことばを言ってるので、
実際に自分が言ってるのか言ってないのかわからなくなってくるくらい。
辛いなぁ。
私と同じようにトゥレット症候群を持っている人たちのことを、
トゥレッターと呼ぶらしい。
(自発的に言ってる感がある)
同じようなトゥレッターの人たちが書いているブログが時々ある。
私と同じように、変なことばを言ってしまったり、奇声を発してしまったり…。
でも、けっこう前向きにトゥレット症と向き合ってる方もいて、
はげみになります。
とある人のブログで、投薬治療に加えて、
生活習慣の見直しとか、禅を治療に取り入れてる方がいて、
なるほど…と思った。
生活習慣がチックにめちゃ関係してるっていうのは、
私もいつも感じてることなんだけど、
(睡眠不足だとてきめんにチックが抑えられなくなるし)
チックがでてしょうがないとき、禅の体勢で腹式呼吸…
みたいなのしてみたら、私ももしかしたらいいかもしれない…。
私自身も、ヨガをし始めて、いらいらすることがすごく減ったし。
…という感じで、今日は、不安になってきたらお腹に意識を集中して腹式呼吸…。
いちおう、呪文は今のところ１回(くらい)で、薬もリーゼ１錠デス…。
なかなか、病気のことを打ち明けるのも難しい中で、
同じ病気を持つ方々とふれあえるって嬉しいです。
私も前向きに病気と向き合う"トゥレッター"となりたい(＾＾)。
今日の夕方、雨がやんだと思ったら、東の空におーーきな虹
がでていた。
ばあちゃんと、息子ちゃんと３人で大興奮。
息子も、「んじー、んじー！」と言ってしばらく空を指していました
。
最近息子はどんどん言葉を覚えていっていて、おどろき。
おとといくらい、ベランダに咲いているコスモス見ながら、
「お花どこ？」って聞いたら、「ここー
」と言われて、
なんだか初めて"会話"したような気がした
。
それいらい、「じゅーす、ここー！」とか「ぶー、ここー！」とか
どんどん２語文を話すようになった。
今日の晩ごはんはハンバーグで息子の大好物だったんだけど、
「はーぐー、った！はーぐー、った！」
ってきっと、「ハンバーグ食べた」っていってるんだろうなぁとか、
ほーんと、かわいいデス
。
毎日新しい息子チャンが更新されてるみたいで、
何だかもったいないような気がする今日このごろ。
何だか、虹みたいだね。
