夜空を見上げて想う

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04Dec
- 根本治療
  これが本当なら、それまでどうか進行が少しでも緩やかでありますようにそして私に適合しますようにパーキンソン病根本治療　新薬を開発　来年度に治験開始　福島市・福医大　川畑特任准教授の研究チーム | 福島民報
04Sep
- 四十肩
  2度目の四十肩です前回は右側、1年っ程かかってよくなったと思ったら半年ほどで今度は左側神経内科の先生には症状のある方ではないのは珍しいですねぇとか。。。左側にむしろ右より震えが出る今日この頃これはもう症状が両側になってるってことなのかでも、まだ左手はそんなに動かないって程でもないような四十肩の痛みでよくわからないけど動かない右手といたい左腕でとにかく洋服の脱ぎ着が大変夫に脱がせてもらわないとお風呂に入れませんブラジャーも前ホック買ってみたけど、それも角度的に痛かったりせめて四十肩だけでも早く治って
25Jul
- IPS細胞について
  またしばらく間が空いてしまいました少し前の診察の際に先生にIPS細胞治療について聞いてみました治験が始まった当初から私の先生は乗り気（？）ではなかったのですが今回の発表後も「思ったほどの成果は出ていない、従来の外科的治療のほうが成果がある」との意見でしたというか、、、、IPSってお薬の選択肢と同じレベルというか画期的な治癒とかには至らないんですね視神経のIPSとかだと目が見えるようになるとかって思っていたのでパーキンソン病ならドーパミンが以前のように出るようになるような（超素人考え）そんなこんなであんまり期待しすぎはいけないようです
03Apr
- 側弯症診察　2回目
  前回から2か月ちょっと、その間に皆さんのブログ読んだりシュロス法始めたりしましたが、角度としては変化はないそうです先生は運動療法をかなり馬鹿にしてる（？）感じで柔軟性を保つためにするのは止めませんが、やっても無意味くらいの勢いでさらに夫が神経内科の先生が高齢の方が側弯の手術を受けて予後がよくなかったのでお勧めしないといったこともあり怒っているくらいの印象とはいっても先生も側弯の手術を勧めているわけではなくやはりわたしのＱＯＬを考えると今すぐでなくてもいいからということで私が不安に思っていることは今でも生活の質はそうよくない既に一人でできないことというか時間のかかりすぎること足の爪切り、タイツの脱ぎ履き、寝返りなどいろいろあって手術をしたらなおできなくなることが増える不安とともにもっと年を取ってから手術をしたら自分自身の許容性（自作の言葉かも）が衰えていて、うけいれられないんじゃないかいまならまだ不自由さを受け入れて何とかなるのではとそんなことをお話して先生も分かってくれて「手術を受けるときにはとにかく信頼してこの先生なら大丈夫手術後に生活が不自由になっても、とことん話し合って納得して受けたんだというところまで行ってから手術をしましょう」ということでまた半年後の受診となりました今回(青)のレントゲンと前回（赤）を重ねたところ夫は少し改善してると言ってるけど、どうなのかなぁ
20Feb
- 側彎症のこと
  またしばらくあいてしまいましたこの1年ほど、なんとなく右肘をついていることが多いなぁとはおもっていて、ひじもカサカサしやすいしもともと中高生の頃に側彎症と診断され、装具をはめていたので気になっていたところたまたまEテレで側彎症の特集がありましたそれを見ていたら、10代である程度進行をしていたら40代以降で進行していく症例を話していて、まさに私と一緒私の場合、12歳で治療開始、18歳で40度を超え手術という選択肢もあったけれど、（この辺の記憶はあいまい）症状固定ということで手術を選択せず、治療終了ということで近くの側弯見てくれそうな整形外科へレントゲンとったら60度超えてますとりあえず、総合病院に紹介状書くのでそちらへあらぁ、、、、でもテレビの感じだとこれは手術しかないなと思って手術なら仕事休みやすい夏かなぁ、姉に来てもらうかとか3週間後に総合病院へ私と同じ年という先生が、非常に熱心に説明してくれました2時間待たされたけど、1時間も話した若年性パーキンソン病であることと側彎症の手術先生自身も私のこれからのQOLのためにどの段階で手術すべきかどうか1時間話してもお互いによくわからず、とりあえずすごく急ぐことでもないので２か月後にもう一度先生が次の予定を入れてない、無制限の時間を予約して帰ってきましたそれから1か月たちましたが、まだ思考がまとまりません
30Jan
- 4年半ぶり
  PDはこの間に確実に進行しているけれど、でも発症からまもなく9年と思えばまだまだ動けてる。薬はメネシット50mgを1日4回（今月から）、エクセグラン50mg1回、オンジェンティス25ｍｇ就寝前このほかに調整してもらってる漢方薬を煎じて。メネシットは調整があまりうまくできずに、ジスキネジアが薬の切れる頃に現れて首が揺れだす。これが毎回とも言えないし、薬のピークの時もあったり。それでも、まだ正社員で仕事を続けられるのは同僚のやさしさと夫が家事を全部こなして送迎までしてくれるおかげ。今回4年半ぶりにブログをひらいたきっかけについて書こうと思ったけれど、やっぱりいっぺんに書くのは疲れるので次回。
22Jun
- 骨がむずっ
  またもや半年ほど。体調はあまり変わりなく、なぜか足をあまり引きずらなくなったりとか。先月の診察では、病院のHPを見たら、付き添おいはなるべくご遠慮下さいとのことだったので、私一人で行ったら（夫は車待機）、先生が「ご主人は？」ってHPに書いてあってもよかったようです。夫が口うるさいので（？）いつもはいろいろ見てくれるのに、今回は診察もすごくサラーっとしてて、歩くのを見ることもきらきら星もなし。変りないですね、薬もそのまま、次回は場合によっては電話診療もできますよってあらかじめ電話連絡してもらえればって説明だけ。いつも、夫がいろいろ聞いていて先生に申し訳ないなぁと思っていたけれど、逆にこれはこれでちょっとやっぱり口うるさい人がいるほうがいいのかもしれません。でも、足の骨がむずっとするのは少し増えていて、何とも表現しがたいのですが、かゆいというか、震えるともちょっと違う。寝ながら、その感覚に、あー私はちょっと病気のこと忘れていたな、このまま普通の生活が送れるような気がしてたけど、今のうちにしたいことをしておこうと妙に冷めた頭で思いました。何がしたいかな。やっぱり旅に行きたいけど、今のご時勢、旅は難しいしな。やりかけの刺繍たちも仕上げておきたいけれど、なぜかやる気が起きない。。。まだ、のんきな私です。2週連続で食べに行ったかき氷屋さん。
22Jan
- 本年もよろしくお願いいたします。
  このところ、とても調子がよく進行を感じることもない日々を過ごしています。私もそろそろ発症してから４年ちょっと（発症をいつと思うのかは難しいですが）、よく、パーキンソン病で治療を始めてから３～５年をハネムーン期と言って薬がよく聞いて調子がいい時期といいますから、薬を飲み始めてそろそろ丸３年、長くてもあと２年くらいかなぁと思ったりします。それでもできいないことはいろいろあって、歯磨きや拭き掃除、お料理でかき混ぜるといった動作は左手で行っています。左手の動きがどんどん上達してるせいか大した不便もなく、それも進行を感じない原因なのですが。このまま、ずーーーーーっと穏やかに進行してくれたらいいのに。オジーオズボーンさん、難病を告白☝の記事を読んで、それでも７０台まで（私よりも３０年も長く）動けてたんだから十分じゃないかと思ってしまうのは心がすさんでるんでしょうか。
06Dec
- またもや半年近くあいてしまいました
  関西に引っ越しをして7か月がたち、仕事を再開して２か月がたちました。７月末にそれまで通っていた病院から紹介をしてもらい、関西の有名大学病院に転院しました。紹介といっても直接先生を知らないということで、パーキンソンの専門の先生が外来担当している日を狙って初診を受けました。先生と合うかどうかは今後長いお付き合いになることを思うとちょっとドキドキ。こういう時に偉すぎる先生だとあまり親身になってくれそうもないし、若いとどっかすぐいなくなっちゃうかもしれないし、どのあたりがいいのかなぁ。。。でもやっぱり、ちょっと肩書が偉い感じの先生にしましたが。お会いしてみるとまぁ、ノンビりとお話しする感じの先生でした。全体的に神経内科の先生はそんな方が多いのかな。症状としては特にそれほどの進行はないのですが、妊活をやめたので、今後のお薬をどうするかが一番の問題。アゴニスト系は眠気があり、車の運転と仕事に支障をきたすのでまだ飲みたくないことから、メネシット100mgにエクセグラン100mgを0.5錠を追加して飲むことになりました。10月から仕事を始めることになり、先生は環境の変化から進行することもあるので注意するようにと言っていましたが、今のところあまり進行というほどのことはないのかなと。ただ、右の足首がモゾっとする。なんかゆらゆらっと勝手にしてみたり。これは進行なのか。
18Jul
- ベビマチその後、
  またしばらく時間があいてしまいました。ゴールデンウィーク前に最後の受精卵を移植しました。ホルモン値がよくないので連日の注射が必要となったのですが、ゴールデンウィーク前日に引っ越しをしたため、いつもの病院には通えず、休みでも注射を打ってもらえる病院探しが大変でした。救急病院では忙しいから無理と断られ、市役所で夫が粘ってなんとか受け入れてもらえる病院を紹介してもらえました。そして、連休明けに妊娠判定をして結果次第では横浜に戻って、注射を続行しなければならないのですが、血液検査による妊娠判定を当日できる病院が少ないことをこのときはじめてしりました。近くの総合病院にいったのですが、当日はでないと言われ、急遽県内唯一の大学病院へ。それも到着の頃には初診の時間を過ぎているので、総合病院の看護師さんが苦労してねじ込んで下さいました。こんな風に沢山の方にご迷惑をかけましたが、結果は着床していませんでした。心のどこかでこれから進行する病気を抱えた私が育児ができるのか、と迷う気持ちがありましたが、実際に私は子供を持つことができないんだとはっきり思い知らされるのはとてもショックでした。神様が決めたことだから、仕方ないと口に出しながら、３ヶ月近くたっても完全には受け入れられない自分もいます。でも、今の私はのんびりと新生活を楽しんでいます。新生活の様子はまた少しずつ書いていきたいと思います。
04Apr
- お花見と近況
  今日は会社でお花見でした。今年で１９回目，そして最後のお花見です。お天気も良くとても温かく，お花見日和でした。ベビ待ちはまだ待ち時間で最後１つの卵ちゃんを挑戦するのみとなりました。今月中に移植予定です。そして別居婚を終え，今月末には旦那様の待つ関西へ転居することに。全く未知の世界で，これから就職活動も人生初。転居を前にフェアウェル月間と銘打っているので今月はちょっと忙しいです。引っ越し準備もこれからだし。。。親しいお友達でまだ病気のことを知らせていない子たちにもこの機会に少しずつ報告しています。次回あうのが何年後かわからないし（すぐ会うかもしれないけど）その時にどのくらい進行してるかわからないけど驚かれたくないから。でも，どの友達もいってくれてよかったといってくれてありがたいです。今日も昨日会ったお友達が，旦那さんが行政サービス関係の仕事だからといろいろ今後進行したらとか情報をくれたりしました。昨日おしゃべりで夜更かししたので，今日はねむい。。。
07Feb
- 気づいたら２月
  すっかりサボっていたら今年初投稿になってしまいました。前回の続き&報告まず１２月の採卵結果５個の卵ちゃんのうち４個受精。しかしながら１つも胚盤胞に至らず。結果を聞いた後に今回の採卵請求が来て，まったく無駄になった約３０万円を払うのは本当につらかった。そして結局これが最後の採卵としていたので残り３個の冷凍受精卵。中隔子宮の手術をしないことにしたので，１月に自然周期で移植をしました。今週結果発表で今回も着床せず。またもや結果発表後のお支払い。今回は移植なので約１０万円。はぁ２月は免疫反応?の検査をすることとなり，移植は見送り。３月に再挑戦となります。
20Dec
- エストラジオール
  先日，最後の採卵を終えて成果は5個。今回はすべて胚盤胞挑戦。いくつ受精してるかな。今まではなかったのですが，今回は注射の影響でエストラジオールという数値がとても高くなっています。もともと高くするための物で平常時なら卵胞期25～195 排卵期66～411 黄体期40～261くらいが普通。治療中であれば高いのは普通とはいえ今まででも高くて1500程度。それが採卵2日前で7800。採卵後に先生がとーーーーっても心配してて，入院するかどうかってところなんだけどね。と言われて，でも確かにおなか張ってるけどそれほど変化は？？？体重が1日1キロ以上増えたら連絡してって。でも最近実家暮らしで体重はかってなくて(-_-;）むくみがひどくなって心臓に水がたまることもあるからと脅されながら帰ってきました。ためしに体重はかったら人生最高値を更新していたしかしいつからこの数値なのかは不明。単に実家暮らしで食べすぎなのか。あんまり実感はないけれど，翌日はとりあえず大事をとって仕事を休み2日後から復活。しかし会社がレイアウト変更した直後ということもあって普段以上に忙しくて，1日休んだのが良かったのか悪かったのか。とりあえず明日病院で様子を見てもらうことになってるけど，数値が落ち着いてるといいなぁ。
13Dec
- 神経内科とMRIの結果
  先週，３か月ぶりの神経内科の受診がありました。1時間待って3分で終了。動き悪いよね，でも薬増やせないしね，頑張って，って感じです。仕方ないとはいえ，ちょっともう少しねぇと思っちゃいました。1時間の待ち時間に生殖の注射うてたから今回はロスが少なく済んだかな。そして翌日MRIの結果を聞きに。所見は中隔子宮と4番5番の間のヘルニア。ヘルニアは今回の目的ではないけど，前より少し悪化してるかな。中隔子宮は手術するかどうか，婦人科と周産期の先生たちとカンファレンスをしてくれたようですが，癒着と合併症の心配もあるから，流産をしたとかがない限りはまだしなくていいのではってことになりました。通常流産を繰り返す人が手術を検討するとのことで，私の場合はその前端会で足踏みだし。採卵は前回を最後にするつもりでしたが，今週期は採卵をして胚盤胞まで持っていけたらということにしました。
28Nov
- MRIと疑問
  昨日，３回目の採卵結果とＭＲＩを撮りに行ってきました。３回目の採卵は２個とれたのですが，今回は１個のみ受精グレード３の８分割で凍結となりました。１個だけだったので胚盤胞にはチャレンジできず。採卵は今回が最後のつもりでしたが，結果１個となると中隔子宮の手術(まだするかわからないけど)の前にもう１度採卵して胚盤胞に挑戦したい気にもなり，，，，またまた迷い中。来週のMRIの検査結果までに決めないと。MRIの検査は今回３回目。１回目は腰痛で，２回目はもちろんパーキンソン。１回目からずっと疑問に思っていたのですが，アートメイクの可否。私はしてないのですが，注意書きに書いてあってでもしてる人でもMRIは大丈夫よ～と聞いてたから本当はどうなんだろう？昨日検査技師の人に聞いたところ，アイラインは絶対不可。目にやけどをすることもあるから。眉毛は検査はできます。ごくまれに熱くなったり，変色することもあるけれど，了承してもらえればできます，とのことでした。PDのせいで右手が不自由なため眉毛が以前のように書けない。最近のは昔の海苔みたいな眉毛ではなく自然にできるらしいし，近い将来アートメイクをしてみようかな。皆さんメイクって大変じゃないですか?
19Nov
- 2回目の結果と3回目へ
  またしばらく間があいてしまいましたが，2回目の体外受精も着床せず，前回の貯卵はそのままに再度採卵からスタートすることにしました。たぶん，今回が最後の採卵です。2回目が着床しなかったので，子宮に問題がないか検査をすることに。子宮鏡の検査をしました。全然下調べしたなかったら，結構痛くてびっくり。突然襲ってきた激しい生理痛にうずくまりたいけどうずくまれないと言った感じ私は短い時間で済んだ方らしいですが，それでもかなりのトラウマ。下調べしなかったくらいですから，あまり結果を考えてなかったら突然の「中隔子宮の疑い」と宣告MRIをとらないとはっきりしたことは言えないけれど，かなり濃厚な疑いのようです。中隔子宮の場合，妊娠を望むなら手術をすることになりそうです。ここで2つ引っかかることが，1つは　病院が手術できたとしても最短で2月2つ目は手術後2か月は妊娠できない。ということは最短でも4月にならないと次の体外受精はできない。私は3月までチャレンジしてそれでだめならあきらめるつもりだったので，そうなるとリミットを伸ばすか，現段階であきらめるか。それと，4月には仕事をやめて，夫がいる関西に旅立つつもりだったのです。次から次に考えなきゃいけない事って湧き上がってきますね。MRIは今回の採卵が終わってからなので，とりあえず無駄になるかもしれないけど，採卵だけはすることにしました。無駄にしたらお金がもったいないけど不妊治療と腹をくくるしかありません。
02Oct
- ２回目の体外受精その後
  金曜日に無事採卵をしました。４個とれるかなと思っていたのですが，１個は過熟のため３個。でも，前回は５個の内，成熟卵は１個だけだったので，３個の成熟卵はなかなかの成績。３日後の昨日，受精確認で電話をしたら移植できるのでと言われて入院手続きへ。受精卵としては８分割グレード１，８分割グレード３，１０分割グレード３の３個。採血していよいよ移植，，，の前にエコーチェックしたら「卵巣が少し腫れてますがおなか痛くないですか?」「少し痛みはあります」「右の卵巣が刺激で腫れているので移植をするかどうしますか？」「え！痛いのは左です」（どうしてだろう？）「左は腫れてないですね。このまま移植することも可能ですが，卵巣過剰刺激症候群の場合，着床後腫れがおさまらなければ血栓ができて脳梗塞などを起こす可能性もあり，中絶をすすめることもあります。でも，そこまでではない場合もあるので，koyuruさんが決めてください」「えーーーーーっと，どうしよう。ちょっと考える時間下さい」（しばし先生方待機。）（小声で培養士さんに）「今回は見送ってもいいかもしれないね」この声に押されて「やっぱり今回は見送ります」「そうですね，では胚盤胞にしますか？このまま冷凍しますか?　胚盤胞にするなら５日後に移植するか冷凍するか？」え～！もういっぱいいっぱい！そんなに決められない。「夫に相談していいですか?」「どうぞ～」（付き添ってもらってよかった）で，夫が直接先生とお話しして，今回は見送りで胚盤胞ではなくこのまま冷凍ということになりました。夫の質問に，先生が現段階での子宮内膜も薄いし，もし移植をして何かあった時（中絶とか）に既往症（PDのこと）を考えるとなるべくリスクも考えないとと言われました。確かに中絶となるとストレスマックスになってPD進行は否めないし，次のサイクルに持ち越しって言うのはベストだったんだなと思いました。私に説明するときにも言ってよ～（今回は移植は主治医ではなかったから仕方ないのかもしれないけど）
27Sep
- 2回目の体外受精
  またまたすっかり間があいてしまいました。8月には新婚旅行に行きました。とてもとても楽しい旅でした。本当に結婚してよかったなと思ってます。体調の方は減薬した割にはほどほどの状態を保てていて，手首の硬さとか足の引きずりとかいろいろありますが，私としてはいい方。漢方のおかげもあるのかもしれません。新婚旅行が楽しかったのが良かったのか，今回は血液検査の結果もよくてショート法で。前回はアンタゴニスト法ですごーく体力的につらかった。というか，アンタゴニストでしているときはよくわからなかったけど，今回との比較で前回は全く持って体に合ってなかったのかもと思いました。そのおかげか，今回は卵の数も少し多そうです。結果につながるかはわからないけれど。体がきついときよりは可能性は高いのかなと。明日採卵です。
06Aug
- 希望があるようなないような
  たぶんPDの方たちにとっての最近の一番のニュースはiPSの治験スタートでもちろん私にとっても最大の関心事。神経内科の診察は９月までないので，漢方科の診察の時に聞きました。漢方科の先生は普段は大学病院の神経内科(私が通っているところとは別)の医師だし，若いから話しやすくて，最近はいろいろ聞いてます。初歩的なことだけれど，一番聞きたかったのはiPSは対処療法なのかってこと。答えはYES。やっぱりとは思いながらも，がっかり。根治する方法はまだまだ見つからない。いつかはいつくるかなぁ。
20Jul
- 遺伝子治療
  治験が来年にははじまるって言うけれど，参加できるかなぁ，，，，治験から臨床まで時間かかりそうだけどちょっぴり期待したい。https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180713-OYTET50004/

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