スピンラザやゾルゲンスマが発売されるようになり、私も治療できるかもしれないと期待を抱いていました。
SMAの家族の会のページにある通り、
話を聞いて下さる議員の方がいて、スピード承認されたことを聞いて、とても嬉しく思っていました。
私の住んでいる地域の議員さんではありませんが、こういう方には感謝でいっぱいです。
乳幼児は一刻も争う病状のお子さんもいます。
そういう方の気持ちをわかってくださり、働いてくださることはとてもありがたいです。
治療を受けている方の話を聞いて、私もスピンラザをやってみたいと思いました。
コロナの関係もあってなかなか検査が進まなかったのですが、先日検査結果が出ました。
私は小学5年生の時に側弯の手術をしております。
かなり長い金具が入っていて、それを取り出さなければ、
注射を打つのは難しいとの診断結果になりました。
金具を取り出して、背骨がガッチリくっついてしまっているので穴を開けて、注射をする。
その手術というのがかなり、大きな手術になるということだったのです。
私がまだ幼い子であれば、注射をする価値があるかもしれません。
しかし寝たきりになる期間が長ければ長いほど、筋力がグンと減ってしまいます。
そのリスクと治療の効果を考えました。
それに私は昨年、癌の疑いがあり婦人科系の手術をしました。
まだ1年なのでもしかすると再発してしまった場合、お腹を切る手術をしなければいけません。
そのことを総合して考えた結果、今回はスピンラザの治療を諦める事にしました。
せっかく良くなる可能性があるのに、治療ができないのはすごく悲しかったです。
そんな中、インターネットを見ていると
『中外製薬 初の経口投与の脊髄性筋萎縮症治療薬リスジプラムを承認申請』の文字を発見。
希少疾病用医薬品に指定されており、優先審査されるそうです。
私も経口薬を自宅で口にすることができるかもしれない。
すごく嬉しいです。
この薬を開発するために関わってくださった皆様に、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
たくさん実験を繰り返して、
この病気で苦しんでいる人を救うために
一生懸命頑張って研究してくれて・・・・・そのことを考えるだけで胸が熱くなります。
審査の結果がどうなるか分かりませんが、1日も早く審査が通ることを心から願っています。
一人の声は小さいかもしれませんが、
早期薬価収載を求める陳情書を提出する機会があれば、私も署名に協力したいと思っています。
人は自分が目に見えていないところでも
人のために動いていてくれる人がいて、
いろんな人に助けられているのだなと心から思いました。
治療法がないと言われた私の病気の薬がこうして発売される。
人生何が起きるか分からないので、
前向きに頑張って生きていこうと決意できた出来事でした。