旦那が退院後 私の体調が思わしくなく
日があいてしまいました
こちらの続きとなります
なんとか寝られた旦那は 6時に起こされる
とはいえ、いつもは5時とかに起きたりするので
そんなに苦痛ではなかったのでは？？
このタイミングでは14時前には帰れるだろう
つまりは大好きな ラーメン
と胸躍らせ
朝も(お昼も)断ったそう
暇で仕方ないので ホームアローンを見たり
自分の好きな映画を見たりしていたようです
そして10時頃 神経科の診察
前日のMRIで脳からの送受信はできているであろうと言い渡されているので、その通信ケーブルが壊れていないかの確認
基本的には問診で、脚気？も調べたみたいですが
私は昔から足が上がらないんですよね〜やばいの？
その後 病室へ戻されるも
最終診察は14時頃ですと言われ
まーた暇な時間
特にやる事もなく かといってうるさすぎて
ノイキャンのイヤホンも外せず
モヤモヤしたそう
14時半過ぎ 最終結果報告
なんと 97%発汗なし
(97.1%が正しいらしい)
いや、これには私も驚きで
70%ぐらいかな？とか呑気な事を考えていました
本人が申告したワキ以外は全く汗をかいていないという事になりましたマジか
運動負荷テストでも真っ赤になっているのを視認していただいたので、コリン性も確定です
血液検査の結果を見ても
フリーT4が出ている人は汗が出やすい？とか
汗が出ている人はこの値が普通？だとかで
ウチの旦那は正真正銘 原因不明です
これは甲状腺ホルモンの事を指している という事はわかるのですが、ド素人の私はちんぷんかんぷんでした
それよりも中性脂肪(トリグリセライド)の高さの方が気になってしまって
ご飯を食べてから4時間ぐらい経過してるハズなのにコレなの⁉️と 焦りました
とりあえず今後の為にも診断書を1枚貰って
そのまま難病申請もしてきました
こちらは指定病院なので、難病相談センター？もあり お話を聞いてみたいなあと思いつつも
我々の住んでいる県とは違うので、申請等は全くわからないだろうな と そのままスルー
(病気についてはそんなに疑問もないし)
75%以上が重病になるそうなので、旦那はバッチリ重症になるんだな と再確認
例えば痛いとか苦しいとか
もっといえば 熱中症で倒れたりすれば
他人にも病状が苦しいって伝わるのですが
旦那は 痒い とかしか言わないし ほとんど目視で症状が出ないので不憫だなあと思います
(子宮内膜症も目に見えないから大変だけども)
視認できない辛さは私もわかってあげたいけれど
やっぱり痛いとかじゃないと今一つ理解してあげられないのが もどかしいですね
難病申請自体は窓口で簡単だったのですが
何故か？出生地とかも聞かれまして
(風土病とかと合わせるのかね？)
色々な事が勉強になりました
3月5日に申請をして、お医者様からの意見書 所見書みたいなの(つまり証明書)をつけて貰い
キチンとした申請書？ができあがるのは2週間後ほどだそうです
こちらは郵送不可で、必ず取りにこなくてはいけないとの事(本人じゃなくても大丈夫そうでした)
3月5日に確定診断が出て、
次回治療に向けての入院は 4月10日
ここから3泊を予定しているそうです
また寂しい日が来るなあ
この入院治療は 1回につきおそらく10万円ほどかかると想定しておりまして(皆様の治療を見ていると)
難病(重症者)であると認められると
収入によって月の上限額が決まるそうなので、早急に手を打っておきたいところ
次回はスーツケースにしようか 迷うところです
旦那は いらない と言うでしょうが
絶対スーツケースの方がラクだろ
パジャマは長袖が失敗だったらしいので半袖を買い直さないとだし、なんだかんだと忙しいです
でも、何より 旦那がラクになりますように