お久しぶりです。
しばらくブログをご無沙汰してました
バタバタしていて１週間ほどたってしまいましたが、ムスコが退院しました！
CVの除去手術が残るものの
（前の東京の病院で入れていたので、詳しく問い合わせてから抜くそうです）
ひとまず、治療は全部終わりました。
これからは経過観察になります。
2、3ヶ月に1度はMRIで検査、受診していくことに。
初回検査は少し早めに1ヶ月半後にあります。
待望だった家での生活がスタートしました
ムスコははじめ「また病院戻るのかな…？」
と探ってたフシがありましたが、数日して病院に戻らないとわかると、安心してワガママを言い出しました（笑）
毎日、
食べる、薬飲む、歯磨きする、導尿する
これだけで手一杯です。
（その全てを拒否するムスコ…）
遊んであげることまで到達せず
それでも、退院してすぐ、3人並んで寝た時に
「たのしいね」「いっしょだね」と嬉しそうにしていたことが忘れられません。
家族で一緒にいられたら、もうなにもいらないな。
心の底からそう思えました。
腫瘍が発覚してから10ヶ月。
病気になる前のことが、はるか昔に感じます。
突然病気がわかって訳のわからないまま入院。
調べれば調べるほど絶望して
1日を乗り切ることがやっとの毎日でした。
辛かった最初の病院から、
途中で転院して遠方の病院へ行き、
あまりの差に呆然としました。
そして再び地元へ戻って、陽子線の治療…
ほんとうに色々ありました。
このブログで知り合えた方、
病院で出会った子どもやその親御さん
病院の方々、家族、友だち、
夫の会社の方、ムスコの先生方…
色んな人たちに助けられました。
改めてここでお礼を言わせてください。
本当にありがとうございました
夫とわたしだけでは無理な所を何度も救ってもらいました。ずっと忘れません。
落ち着いたら、ムスコとお礼をしに行きたいです。
退院しても…
これからの不安はたえないし
失ったものは大きいです。
ムスコは歩けなくなってしまった。
排泄は導尿が必要。
薬の副作用や陽子線の晩期障害にも気をつけていかなくてはなりません。
元どおり、とは言いがたく、色んなことが変わってしまいました。
けれど、
ちょっとずつ良くなっていきながら、
ムスコと家族で毎日暮らせています。
歩ける希望も捨ててないし、導尿だってはずれるかも。子どもの可能性は未知数です。
毎日楽しいことを見つけて、
少しずつできることを広げていけたらいいな
これからは余裕がなくて書けなかったことも、ちょっとずつ書いていけたら、と思っています。
また、よろしくおねがいします